Мы перевели Андрюшу в неонатальное отделение Института педиатрии РАМН и никому не сказали, что с ним. Мы очень сильно переживали. Сами мы тогда не очень понимали, что такое этот синдром Дауна, и боялись, что этот диагноз скажется на отношении персонала к ребенку. Потом он начал есть, набирать вес. Когда мы пришли на консультацию, нам сказали: «У вас фенотип такой, что возможна ошибка, перепроверьте». Мы перепроверили, но ошибки не было. Я очень тяжело переносила эту ситуацию. Супруг сразу принял решение, у него не было сомнений, и нам очень помог мой брат. А мне было трудно все это принять.

Андрюша родился 5 декабря, а выписали его 19 января. Пока он был в больнице, лежал в кувезе, мы приходили туда, принесли ему статуэтку Шивы, меняющей жизнь, которую нам дал мой брат, крестный обоих наших детей. И еще мы положили туда икону Георгия Победоносца. А потом вот так в комплекте мы и перевезли его на выхаживание – на машине Скорой помощи, в кувезе, с этой статуэткой и иконой.

Дома Андрюша пошел на поправку, и главное для нас тогда было, чтобы он просто выжил. А потом мы совершили роковую ошибку: мы обратились не в «Даунсайд Ап», а в Институт коррекционной педагогики. Поначалу ситуация была утешительной, лет до трех речь шла о вторичной задержке психического развития. Тогда еще не было коррекционных садов или специальных групп в них. У нас была няня из дома ребенка, и мы возили туда Андрея, чтобы он социализировался. Есть отдельная проблема, связанная с проявлением аутистических черт у детей. Это случается в те возрастные периоды, когда бывают гормональные изменения. У Андрюши это проявилось в пять-шесть лет. Это был серьезный откат. К тому времени он уже начал говорить простые фразы: «Мама, дай! Саша, иди!». Если не говорил, то мог показывать. И вдруг в течение года произошел резкий откат, проявились абсолютно типичные аутистические черты: самоуглубление, сидение, раскладывание чего-то в ряд, раскачивание. Мы не знали, что делать, стали шарахаться из стороны в сторону. Нам стали давать медикаменты, которые довели ребенка до судорожной готовности, а потом я отказалась от таблеток и сделала упор на коррекционной педагогике. Он занимался с педагогами, каждый из которых старался изо всех сил. Мы его вытащили из аутизма, но отдельные черты остались: он стал менее открытым, а речь больше уже не вернулась никогда. Сейчас Андрей – невербальный ребенок, он не говорит.

Когда Андрюше исполнилось три месяца, я должна была вернуться на работу, и у нас появилась няня. Много лет спустя она рассказывала: «Когда ты вынесла Андрюшу на руках, я сразу поняла, что ты не то орлица, не то львица, которая за своего детеныша всех порвет». На самом деле любовь проявилась не так сразу. Было еще одно обременение, которое сказалось на моих чувствах к сыну. Будучи в состоянии подавленности и растерянности, пока Андрюша был на выхаживании, я зашла к какой-то гадалке, и она мне очень определенно сказала, что Андрюша не будет долго жить. Наверное, я какое-то время себя оберегала от того, чтобы очень сильно к нему привязываться. Было сказано, что если он доживет до трех лет, то дальше все будет хорошо. Поэтому, наверное, первое время я была очень осторожна. Это не означает, что я не любила, что я не делала все возможное для своего ребенка. Просто наши отношения сложились чуть позже, когда я перестала за него бояться.

Андрей достиг возраста школьника, но его невозможно было отдать ни в одну школу. Мы попали в систему социальной защиты, и начиная с этого момента я пытаюсь перестроить эту систему и в отдельном учреждении, и за его пределами, насколько это возможно.

Сейчас Андрей по развитию находится на уровне двух– или трехлетнего ребенка. Он лишен речи, но он хороший, благополучный, очень доброжелательный. И у него большие спортивные достижения. Он освоил горные лыжи (мы занимались с ним этим с раннего детства) и очень хорошо плавает. Он постепенно повышает свой уровень и завоевал несколько спортивных наград в инвалидном конном спорте. Успехи его во многом зависят от отношения окружающих: если они изначально занижают его способности, то результата нет, а если они требовательны, как его нынешняя тренер, то он идет вперед. Впрочем, это ведь характерно для любого человека. А плавает Андрей просто замечательно. Я сама занималась с ним в бассейне, и к шести годам он уже плавал как рыба. Брасс у него получился автоматически, хорошо согласованы движения рук и ног. Сейчас сверхзадача у тренера по плаванию – научить его плавать кролем. И ныряет Андрей так, что у зрителей со слабыми нервами останавливается дыхание.

Развитие его шло очень последовательно, просто все происходило с задержкой. У Андрюши прекрасная зрительная память, он одно время очень увлекался пазлами. Вообще сначала он осваивает какой-то навык, потом это превращается в игру, а потом ему это начинает надоедать и он отбрасывает свое увлечение. Я не помню, чтобы он возвращался к чему-либо пройденному. Однажды я сказала педагогу, которая с нами занималась: «Посмотрите, как он собирает пазлы!». А она посмотрела на меня и спрашивает: «И чем ему это в жизни поможет?». Я поняла, что действительно ничем особенно не поможет, это правда. Но хорошо уже то, что он освоил новое умение, это важно для развития любого ребенка, и это тоже успех.

Андрюша очень самодостаточный. Изначально он доброжелательный, но иногда может невзлюбить человека за что-то. Это случается редко, но это всегда ответное чувство. Андрей вообще проницательный, хорошо чувствует людей. Он не любит, когда о нем говорят в третьем лице. Если предположить, что он может нахулиганить (например, что он залезет в аквариум), он именно это и сделает. Там, где не понимает, он домысливает, как бывает с иностранным языком, когда не знаешь значение какого-то слова, но по контексту смысл понятен. Вообще, люди с синдромом Дауна обладают таким редким свойством, как эмпатия, сильно чувствуют людей и сопереживают.

Что интересно, за много лет катания на горных лыжах мы привлекали к обучению Андрюши горнолыжных инструкторов (это было не в России) и каждый спрашивал: «На каком языке разговаривать с мальчиком?». Мы отвечали: «Мальчик не говорит, но для вас это не будет иметь значения». И действительно, через пару дней Андрюша выполнял все команды – на любом языке – и инструктора млели от его благодарностей путем «поцелуев в бороду» (они как-то все были с бородой). Сейчас Андрюша занимается в «Лыжах мечты».

Андрюша славный и внешне очень симпатичный – у него совершенно не характерная внешность для ребенка с СД. Конечно, трудно донести до незнающих людей, в том числе и неблизких родственников, его внятность, понятливость и то, что он личность. Но это так и есть. Это человечек со своим характером, амбициями, очень любит быть успешным и не любит делать того, в чем не преуспевает. Безусловный наш любимчик и еще многих людей, которые с ним занимаются – педагоги, иппотерапевты и другие. И как говорит наш папа: Андрюша – «самый мирный человек на земле». Очень терпеливый и уступчивый в детских конфликтах – большой дружелюбный Гулливер, одним словом.

Андрей относится к группе людей с тяжелыми множественными нарушениями. Главное для него – социальная адаптация. У него глубокая умственная отсталость, но это не мешает ему быть человеком. Дома он достаточно самостоятелен и действует в рамках согласованного. У Андрея есть брат, мама, папа, любимые занятия. Он умеет пользоваться айпадом. Любит играть в игры с джойстиком, любит мультфильмы, только не рисованые, а объемные. Правда, ленится играть в сложные игры на айпаде, но если настоять, то здорово с ними справляется. Он вообще немножко ленивый. Многим детям с синдромом Дауна свойственны такие черты: доброта, лень, склонность идти по пути наименьшего сопротивления.