У нас есть еще старший сын, который играет важную роль в нашей жизни. Он всегда очень сильно любил Андрюшу. Однажды я сидела перед компьютером и что-то писала на форуме Мыс Доброй Надежды. Саша, старший сын, увидел, что я пишу, и спросил: «А что, у Андрюши синдром Дауна и аутизм?» Я ответила: «Да, дело обстоит так». Думаю, Саша оттого и вырос хорошим человеком, что у него был вот такой младший брат. И Андрюша Сашу, конечно, боготворит.

Во всех странах мира движение в сторону понимания инвалидов, лояльности к отклонениям от нормы начиналось, когда у кого-то из первых лиц государства такое происходило в семье. В нашей стране это почему-то не так. У внука Бориса Ельцина синдром Дауна. И еще в те времена, когда Ельцин был у власти, можно было сделать очень многое. Но семья президента ничего не сделала. Мы упустили лет двадцать, и это очень обидно. Внуку Ельцина, конечно, были предоставлены эксклюзивные возможности, но у других детей с синдромом Дауна их не было. Если бы только первые лица государства представляли, как остро все нуждаются в таком же эксклюзиве, ситуация бы складывалась иначе. В некоторой степени это объясняется тем, что детей с синдромом Дауна скрывали, об этом говорили шепотом, все считали, что это нехорошо, позорно. В этом смысле Эвелина Бледанс и Александр Семин очень многое сделали, когда стали говорить о своем сыне открыто и без стеснения.

Еще до того, как появились Эвелина и ее сын Сема, мы с подругой, у которой тоже дочка с синдромом Дауна – Аполлинария, устраивали фотосессии с участием наших детей. Андрюша очень любит позировать и на фотосессиях, действительно, работает без дураков. Мы старались показать, что это хорошие красивые дети, которые могут быть счастливыми и могут приносить счастье. Два или три года мы этим занимались, и оказалось, что это серьезная поддержка для тех, кто видел наши фотографии в Интернете. На форум «Мыс Доброй Надежды» заглядывают много людей, которые ищут информацию о синдроме Дауна, а потом они встраиваются в сообщество, и им было важно видеть то, что мы показывали. Итоги наших съемок размещались в социальных сетях, роддомах и раздавались чиновникам под девизом «Мир равных возможностей» и «Синдром Дауна не трагедия, если тебя любят».

Педагоги старой школы говорят о том, что есть обучаемые и необучаемые дети. Но старорежимные педагоги и психологи часто предвзяты или плохо понимают ситуацию. Я могла научить Андрея плавать, и я его научила. Если бы я была логопедом, возможно, научила бы говорить. Но у людей старшего возраста, из которых преимущественно состоит персонал учреждений социальной защиты, много предубеждений. Они для себя решили, что это дети необучаемые, и это стало аксиомой. Это же говорят и взрослые учителя, и все на свете… кроме матерей и молодежи, которая уже понимает, что все обстоит совсем не так. И поэтому сообщество родителей – это великая сила. Там можно рассказать о разных мелких успехах и достижениях, послушать других, что-то взять себе на вооружение. И когда находишься в этом сообществе, понимаешь, что есть пространство для маневра.

Как только я поняла, что моему ребенку нет места в школе и вообще непонятно, что он будет в этой жизни делать, я как человек, обремененный образованием по стратегическому менеджменту, стала думать, что надо менять систему. Постепенно, шаг за шагом мы стали продвигаться вперед, а потом сработал так называемый социальный лифт, и мы быстро поднялись на высокие уровни принятия решений. Я совершенно точно знаю: чиновник может просто не знать о проблеме, не понимать ее сути, но если он человек вменяемый, до него все можно донести. И он проникнется проблемой и будет в меру своих сил помогать с ее решением.

Нам удалось многое сделать. В 2008 году состоялся первый круглый стол «Семья и ребенок-инвалид», куда я пригласила многие родительские организации, которые нашла по Интернету по всей России. Потом мы издали сборник материалов по итогам этого мероприятия. Дальше было проведено еще много встреч, приложено много усилий для консолидации родителей. Потом мне посчастливилось встретить соратников из МОО «Равные возможности», которые позже составили костяк Координационного совета при Общественной палате.

Когда я попала в Совет по вопросам попечительства в социальной сфере, уже было консолидированное большое сообщество организаций, знающих проблемы детей и взрослых с инвалидностью и их семей. Некоторые некоммерческие организации взяли на себя решение юридических вопросов, и это позволило достаточно быстро формулировать запросы. Это огромная группа компетентных людей, которая хорошо представляет, что еще не сделано государством, что делается в других странах и как мы можем это осуществить у нас. Мы вырвались вперед по сравнению с органами государственной власти: мы больше знаем, умеем, понимаем про наших детей. Основная наша задача – включить то, что мы делаем, в государственно-правовое поле. И тогда можно будет жить.

Вообще родители – самые мотивированные люди в этой сфере, именно они в первую очередь продвигают интересы своих детей. Раньше существовали отдельные родительские группы по разным диагнозам: синдром Дауна, ДЦП, аутизм. Но однажды мы поняли, что с точки зрения получения образовательных или социальных услуг, жизни наших детей в обществе, нам всем нужно одно и то же. Это способствовало всплеску родительской активности, и с тех пор мы работаем единым сплоченным сообществом.

У нас с Андрюшей остро стоит вопрос о сопровождаемом проживании и сопровождаемой дневной занятости. Наши дети делятся на тех, кто может быть включен в инклюзивное образование, и тех, кто нуждается в специальных образовательных условиях и программах. Спектр очень велик, все дети очень разные, разброс среди них большой по всем параметрам. Впрочем, то же самое можно сказать об обычных людях.

Вопрос о том, что будет с детьми-инвалидами, которые останутся без родителей, очень серьезен. И некоторые варианты его решения уже есть. Надо переходить от стационарных организаций социального обслуживания, детских домов-интернатов и взрослых психоневрологических интернатов к организации сопровождаемого проживания и занятости таких взрослых, особенно обремененных ментальной инвалидностью. Все они поголовно нуждаются в сопровождении. Мы этим занимаемся вплотную. Сейчас готовится пилотный проект по сопровождаемому проживанию. Мы хотим повторить в государственной системе координат то, что делают наши родительские некоммерческие организации. Они вскладчину покупают квартиры для своих детей, организуют социальные деревни, находят волонтеров, обеспечивают обучение, дневную занятость, обустраивают альтернативную организацию жизни. Это единственный путь. Весь мир уже прошел его, а мы пока отстаем.

По состоянию на 2015 год у нас в психоневрологических интернатах находится около ста пятидесяти тысяч взрослых, и двадцать тысяч детей – в детских домах-интернатах, из которых многие с синдромом Дауна. Они часто попадают в детские дома-интернаты соцзащиты. Если родители отказались от ребенка в родильном доме, то он попадает либо в дом ребенка общего назначения, либо в специализированный дом ребенка. У тех, кто попадает в дом ребенка общего типа, больше шансов быть усыновленными. А после специализированного дома ребенка следует детский дом-интернат соцзащиты для детей с умственной отсталостью или физическими недостатками, а потом ПНИ – психоневрологический интернат.