На первом году жизни особенно важно создать для ребенка атмосферу безопасности и комфорта, условия для развития базового доверия к миру и надежной привязанности. По возможности родители должны оставаться главными ухаживающими за ребенком лицами, проводить с малышом максимально дозволенное время, быть эмоционально вовлеченными в процессы кормления, переодевания, купания. Важно играть с ребенком и стимулировать его сенсорно-моторное развитие. Родителям нужно создать для младенца безопасное место, например, его кроватку, в которой ни при каких условиях не будут проводиться медицинские процедуры.

В возрасте от года до трех малышу необходимо получить чувство автономии и самоконтроля, чему не способствует серьезная болезнь. В этом возрасте ребенок еще не осознает угрозы своей жизни, у него нет страха смерти. Его больше пугают болезненность процедур и разлука с родителями. Большое влияние на психологическое состояние малышей оказывает отношение родителей к происходящему, которое они безошибочно считывают. Внезапная болезнь и периоды активного лечения могут приводить к регрессии, то есть малыш может на время потерять приобретенные раньше навыки, например, пользование горшком или умение говорить. Случается, что дети в обиде отстраняются от родителей, становятся раздражительными и агрессивными. Родителям очень важно оставаться последовательными, максимально придерживаться привычного для ребенка режима дня.

В дошкольном возрасте ребенок оттачивает приобретенные раньше умения: пользование туалетом, самообслуживание, речь, моторные функции. При благоприятно пройденных ранних стадиях малыш уже способен на более долгую разлуку с родителями, ему становится интересно общаться со сверстниками. Он уже понимает, что такое хорошо и что такое плохо, и склонен считать свою болезнь наказанием за плохое поведение. Очень важно говорить малышу, что в его болезни никто не виноват. Частой реакцией на болезнь и лечение становится агрессивное поведение: ребенок дерется, обзывается, норовит причинить боль другому, ломает игрушки, отказывается от сотрудничества. Последовательная позиция родителей, четкое расписание дня, понятные и стабильные правила поведения, понимание и принятие эмоций ребенка помогут сгладить этот сложный период.

Младший школьный возраст – время развития большей автономии, независимости, формирования самооценки. Болезнь может мешать достижению поставленных ребенком целей, что будет способствовать возникновению ощущения себя как неудачника. Совершенно необходимо, чтобы ребенок имел возможность общаться со сверстниками и получать от них положительную обратную связь. Младший школьник уже понимает, что такое болезнь и смерть, и для него важно иметь возможность обсуждать связанные с этим страхи и тревоги со взрослыми.

Подростковый возраст – время бурного физиологического и психического развития. Задачами этого возраста являются формирование позитивного образа своего тела, адекватной самооценки, личностной и сексуальной идентичности через общение со значимыми другими (друзья, уважаемые взрослые), установление близких дружеских и интимных отношений. Болезнь, вызывающая изоляцию от друзей, изменения во внешнем виде, препятствующая приобретению большей автономии, может крайне неблагоприятно сказаться на психологическом состоянии подростков. Очень важно вернуть подростку чувство контроля, при любой возможности привлекать его к процессам принятия решения, уважать его стремление к автономии, поддерживать его самооценку на высоком уровне, способствовать общению со сверстниками, предоставлять возможность для выражения мыслей и чувств.

Ограниченность жизненного опыта ребенка любого возраста не дает ему возможности самостоятельно адекватно оценивать ситуацию своей болезни. Его отношение к болезни является зеркальным отражением того, что думают и чувствуют окружающие его взрослые. Их отрицание становится его отрицанием, их отчаяние переходит в отчаяние ребенка, гнев он встречает отвержением. Как родители, так и врачи, и психологи первоначально должны «разместить» болезнь ребенка в себе, осознать и переработать связанные с ней эмоции, выработать эффективные приемы совладания, и только тогда они станут способны поддерживать болеющих детей и дать столь необходимую им веру, надежду и любовь.

Иногда болезнь настолько серьезна, что вылечить ребенка невозможно. Вместо лечения, направленного на улучшение состояния и выздоровление, ребенок начинает получать паллиативную помощь, целью которой является снижение физического и эмоционального дискомфорта больного. В этот сложный период в психологической поддержке нуждаются как сам ребенок, так и все члены семьи.

Можно выделить следующие этапы развития событий, связанных с неизлечимой болезнью ребенка:

• Состояние неопределенности.

• Получение известия о том, что болезнь неизлечима.

• Принятие решения о переходе к паллиативной помощи.

• Период паллиативной помощи.

• Смерть ребенка.

• Переживание утраты.

Период неопределенности, когда уточняется диагноз и идет поиск возможностей лечения, может стать одним из самых трудных, особенно если он длится долгое время. Неопределенность – почти непереносимое чувство, оказывающее неблагоприятное воздействие не только на психику человека, но и на его физическое состояние. Родителям может быть легче признать неизлечимость болезни и начать строить свою жизнь, исходя из этого, чем хвататься за несбыточные надежды на выздоровление ребенка и снова разочаровываться, когда эти надежды не оправдываются. Период неопределенности может занимать долгое время, иногда годы, например, если ребенку показана пересадка органа и нет гарантий, что он до нее доживет.

Надеяться и бороться или отпустить ребенка в мир иной – вот вопрос, который мучает родителей в долгие моменты неопределенности. Пока не принято решение о переходе на паллиативную помощь, ребенку могут назначить болезненное лечение, сильно ухудшающее качество его жизни и, возможно, требующее от родителей финансовых вложений. Родители могут согласиться на использование экспериментальных способов лечения, беря на себя риск и ответственность за возможные тяжелые побочные эффекты. Все эти обстоятельства крайне неблагоприятно влияют на психологическую адаптацию родителей и часто приводят к отчаянию и тайному желанию смерти своему ребенку.