Перед психологом стоит сложная задача по разграничению адекватных и патологических психологических реакций на ситуацию болезни (Chochinov, 2009). Так, бывает сложно различить причины апатии: влияние ли это физического истощения, побочный эффект лечения или признак депрессии. То же относится и к тревоге: вызвана ли она адекватным страхом ребенка перед процедурами, является ли она признаком тревожного расстройства или это уже результат посттравматического стрессорного расстройства. Связаны ли задержки в психологическом развитии малыша с органическими или эмоциональными факторами, – во всем этом предстоит разобраться. Поэтому первый этап психологического сопровождения неизлечимо больного ребенка состоит в диагностике его психических функций и определении причин выявленных нарушений.

Исследование эмоционального состояния онкологически больных детей 10–18 лет показало, что 36 % обследованных детей страдают от депрессии. В дальнейшем было выявлено, что дети с высоким уровнем депрессивности и сниженной самооценкой имеют более низкие показатели выживаемости. Таким образом, своевременная диагностика и лечение депрессии у неизлечимо больных детей необходимы.

Неизлечимо больные дети также страдают от тревоги (Chochinov, 2009). Она характерна для 35–50 % детей. Чаще всего дети описывают тревогу как чувство страха перед неизвестностью и непонимание того, что с ними происходит. Они боятся новых проявлений болезни, ухудшения своего состояния и смерти. Иногда тревога настолько парализует ребенка, что он не в состоянии рассказать о причинах ее возникновения. Дети любого возраста сильно зависят от ухаживающих за ними лиц, чаще родителей, и, как уже отмечалось, безошибочно считывают их эмоции в отношении себя. Так, тревога родителей находит отражение в детском поведении в виде панического страха разлуки со взрослым.

Проявлениями психологического дискомфорта могут быть утомляемость и хроническая усталость, проблемы со сном и приемом пищи. Как и в других случаях, необходимо разграничить непосредственное влияние болезни, лечения и психологического дистресса на общее состояние больного ребенка.

Начиная с шестилетнего возраста, дети нуждаются в участии в процессе лечения и принятии решений по поводу своей жизни. Одна из основных жалоб деток этого возраста – чувство утраты контроля. В задачи родителей и психолога входит предоставление ребенку права максимально управлять своей жизнью (конечно, исходя из возможностей).

Неизлечимо больные дети, как и взрослые, могут испытывать предварительное горе, при котором переживается еще не наступившая, но неизбежная потеря связи с родителями (в результате смерти). Само восприятие неотвратимости этого может быть бессознательным, и тогда проявления предварительного горя носят маскированный характер и выражаются в сильнейшем страхе разлучения с родителями (Chochinov, 2009). Этот страх может проявляться во снах и в реальной жизни, делая детей более зависимыми и капризными. В некоторых случаях ребенок может открыто признать страх собственной смерти и, как результат, вечной разлуки с родителями. Такое самораскрытие означает понимание ребенком неизбежности собственной смерти, переход со стадии серьезно больного на стадию умирающего.

В это время ребенок больше обращен к своему внутреннему миру, что требует уважения со стороны взрослых. Психологу необходимо объяснить родителям, что уход в себя не является их отвержением, это нормальная фаза подготовки к смерти. Иногда психолог может помочь умирающему ребенку рассказать о том, что творится в его душе. Для этого он может высказать свои предположения о состоянии ребенка, его страхах и волнениях: «Может быть, ты молчишь, потому что нет сил рассказать о том, как тебе сейчас плохо, как ты сердишься на нас за то, что мы не можем тебе помочь, тебя пугает то, что будет дальше…» Обычно дети с благодарностью принимают такую помощь, так как часто не имеют сил и слов описать все ужасы, которые они переживают.

Осознание ребенком своего заболевания проходит несколько стадий (Cousineauetal, 2003). Обо всех этапах болезни и лечения ребенок узнает из своего непосредственного опыта и интерпретации происходящего взрослыми. На начальном этапе (первая стадия) ребенок из наблюдения за близкими людьми, участия в разговоре с врачом приходит к пониманию, что с ним что-то не так, у него обнаружено серьезное заболевание. Посещение больниц, начало лечения переводит его на вторую стадию: он осознает, что ему необходимо пройти сложное лечение, которое вызывает неприятные побочные эффекты. В его состоянии происходит улучшение – ремиссия, и ребенок связывает это с пройденным курсом лечения, что дает ему надежду на полное выздоровление (третья стадия). Новое ухудшение состояния здоровья (рецидив) приводит ребенка к мысли, что его жизнь – это череда рецидивов и ремиссий (четвертая стадия). В больнице ребенок может узнать, что кто-то умер от похожего заболевания, и это приведет его на пятую стадию: «периоды ремиссии и рецидивов в конце концов окончатся моей смертью». Вопрос о том, говорить ли ребенку о всей серьезности его заболевания, о возможной скорой смерти, остается открытым. Общее правило гласит: «Хотя все пациенты имеют право знать правду, не все из них хотят ее знать». Определить готовность ребенка к принятию информации о болезни очень сложно и невозможно без участия родителей. Именно они должны стать главными участниками информирования ребенка о происходящем.

В какой-то момент каждого неизлечимо больного ребенка начинает интересовать вопрос смерти. Это может быть общий интерес либо более конкретный, связанный с его ситуацией. Прежде чем обсудить, как говорить с ребенком о смерти, важно узнать, как формируется его представление о ней. На понимание ребенком смерти влияет много факторов: опыт его потерь, возрастные, интеллектуальные и эмоциональные особенности, культурное и религиозное окружение и другие.

Доказано, что независимо от опыта, связанного со смертью, многие дети имеют о ней смутное представление еще до достижения трех лет. Формирование привязанности шестимесячного младенца к матери приводит к развитию сепарационной тревоги в случае разлуки с ней. Отсутствие матери может восприниматься младенцем как полное ее исчезновение, похожее на смерть, и переживаться им очень тяжело: отказом от еды, нарушением сна, соматическими заболеваниями.

Годовалые дети могут отличить живое от неживого, ориентируясь на позу, пластику, контуры. Дети узнают о смерти из сказок, наблюдают ее по телевизору, в природе, замечая мертвых насекомых или птиц. Они слышат, как взрослые произносят слово «смерть», но пока не имеют четкого представления о ней.

В ранние годы дети воспринимают смерть как нечто обратимое и временное (Brown, 2013). Такое восприятие может длиться вплоть до школьного возраста. Этому способствуют сказки, мультфильмы, игры с чудесным воскрешением героев. Дети этого возраста буквально воспринимают принятые в обществе смягчающие слова о смерти: «ушел в лучший мир», «мы его потеряли», «спит вечным сном», и соответственно выстраивают внутренний образ смерти. Им нравится притвориться мертвым, застыв к какой-то позе, а потом очнуться. Они уже знают физические проявления смерти: отсутствие дыхания, неподвижность, и пытаются примерить это состояние на себя. Присущее этому возрасту магическое мышление наделяет мысли детей волшебной силой управлять миром, в том числе смертью. С одной стороны, это служит защитой от беспомощности, а с другой – накладывает ответственность за происходящее вокруг, в том числе и смерть близких.