К сожалению, бывают моменты, когда никто не может ответить на вопрос, выживет ребенок или его состояние безнадежно. Родители могут испытывать ярость, обрушивая ее на врачей, которые, как им кажется, недобросовестно исполняют свои обязанности; ненавидеть больного ребенка за те душевные мучения, которые он им приносит; испытывать чувство вины и беспомощности от невозможности изменить ситуацию.

Получение известия о том, что болезнь неизлечима.

Если период неопределенности был долгим, то любая «определенность» воспринимается как облегчение. В таком случае известие о неизлечимости болезни и отказе от лечения может даже вызвать эйфорию. Если же период неопределенности был кратким и родители не успели смириться с мыслью о возможной неудаче в лечении, такое известие вызовет шок и отрицание.

На этом этапе родители склонны искать альтернативные способы лечения, обращаться к магической силе. Важно осознавать, что родители, которые в своем понимании сделали для спасения ребенка все возможное, легче переживают его потерю.

Отказ от лечения и переход к паллиативной помощи – очень сложный для родителей психологический процесс. Ведь они участвуют в принятии решения об отказе от борьбы за жизнь, от надежды на выздоровление. При любом выборе важна информация двух типов. Во-первых, о том, что предлагается для выбора. Эту информацию (о сущности паллиативной помощи, о прогнозе течения болезни, об альтернативных способах лечения) должен максимально полно предоставить лечащий врач. Во-вторых, знание о себе, о том, что значит сделанный выбор для самих родителей. Это уже сфера работы психолога, который может помочь родителям определить личностный смысл происходящего, сделать выбор в пользу продолжения или отказа от лечения ребенка осмысленным.

Этап непосредственного оказания паллиативной помощи может быть очень долгим и рутинным.

Основные проблемы этого периода:

• организация паллиативной помощи;

• финансовые проблемы;

• психологическая изоляция членов семьи;

• физическая усталость;

• эмоциональное выгорание;

• депрессия.

Одним из неблагоприятных явлений может стать развитие предварительного горя, то есть во внутреннем плане родители уже похоронили своего ребенка и переживают процесс горевания, хотя ребенок еще физически жив. В отличие от нормального процесса горевания, для которого характерна тенденция к постепенному снижению эмоциональной напряженности, предварительное горевание со временем становится лишь сильнее. При этом родители отстраняются от ребенка, теряют эмоциональную связь с ним. Предварительное горе не облегчит переживание реального горя, которое наступит после смерти ребенка, а лишь усилит его, так как родители могут чувствовать дополнительную вину за то, что не использовали последние дни ребенка для полноценного общения с ним.

Смерть ребенка. Как бы ни были готовы родители к потере ребенка, момент его смерти – самый трагичный, эмоционально насыщенный, поднимающий наружу все чувства, которые испытывали родители в последнее время. Потеря ребенка – реальная физическая утрата, которая сильно осложнена тем, что не был пройден этап эмоционального отделения. Углубляет родительское горе и тот факт, что потеряна жизнь, которая «еще не была прожита».

Переживание утраты. Для адаптации родителей к жизни без ребенка им придется решить все задачи горя и пройти все стадии горевания. В задачи психолога входит помощь родителям в проживании нормального горя, связанного с потерей ребенка.

Неизлечимая болезнь ребенка, его смерть не могут не быть травматичными для любой семьи, тем не менее некоторые семьи находятся в зоне большего риска развития неблагоприятных психологических реакций на травму.

К факторам риска относятся (Brown, 2013):

• внезапность заболевания;

• наличие других серьезно болеющих членов семьи, например, родителей;

• отсутствие одного из родителей (ребенка воспитывают в одиночку);

• психические заболевания родителей;

• опыт потери ребенка в прошлом или наличие еще одного тяжело больного ребенка в настоящем;

• недостаток поддержки со стороны;

• финансовые, жилищные проблемы;

• алкогольная или наркотическая зависимость родителей;

• конфликтные отношения в семье.

Характер отношений в семье сильно влияет на ее способность справиться с ситуацией неизлечимой болезни ребенка. Были выделены характеристики семей, более склонных к проявлению патологического горя в этой ситуации (Chochinov, 2009). Оценив степень сплоченности и конфликтности семей, а также способность и возможность членов семьи открыто выражать свои мысли и чувства, С. Блох выделил пять типов семей:

1. Сплоченные (высокая степень сплоченности, низкая конфликтность, открытое выражение чувств и эмоций).

2. Разрешающие конфликты (повышенная степень конфликтности компенсируется высокой сплоченностью и открытым выражением чувств и эмоций).

3. Промежуточные (со средне выраженной сплоченностью, но склонные к выражению эмоций и мыслей).

4. Замкнутые (невысокие показатели по всем характеристикам, негативные эмоции подавляются, о помощи не просят).