7. Если кто-то из родителей находится в сильном эмоциональном потрясении и не может осуществлять уход за ребенком, важно, чтобы кто-то из взрослых взял на себя эту функцию и объяснил происходящее: «Маме (папе) очень грустно оттого, что братик (сестричка) умер(ла). Это нормально, что она так сильно переживает, она обязательно справится со своим горем и снова будет заботиться о тебе».

8. Если ребенок проявляет желание, он может присутствовать на похоронах. Совершенно необходимо, чтобы там его сопровождал человек, который объяснял бы ему происходящее и при необходимости мог покинуть церемонию и оказать поддержку ребенку.

Родителям

Слова бессильны, невозможно выразить горе, которое вы испытываете, глядя на своего умирающего ребенка. Кажется, что с ним умирает вера в добро, справедливость, будущее. Невозможно спасти самое ценное, что у вас есть, безнадежность и отчаяние накрывают вас с головой. Хочется умереть вместе с ребенком, а лучше вместо. Поддержка друзей раздражает: их причитание и сочувствие лишь усугубляют чувства одиночества и беспомощности. Такое ощущение, что никто в этом мире не может вам помочь, потому что никто не вернет вам ребенка.

Вашего ребенка невозможно вылечить. Порой в это сложно поверить, это может вызывать ярость, чувство вины и безысходности. Любые чувства нормальны для этой ситуации. Позвольте себе их принять и выразить. Хочется плакать – плачьте! Хочется кричать – кричите! Хочется молчать – молчите! Здесь нет правильных вариантов и норм. Одно лишь верно, что легче справиться с чувствами, когда рядом есть понимающий человек, готовый разделить с вами душевную боль. Это может быть родственник, друг, сосед или психолог. Раскрыться бывает сложно. Ведь нужно держаться, нужно, чтобы все было под контролем. Кажется, что начнешь говорить, и поток чувств и слез сделает вас слабым и неспособным к борьбе. Это так, но только на время. Позволив себе выброс чувств, вы освободитесь от внутреннего напряжения и удивитесь, как много сил тратилось на сдерживание ненавистных эмоций. Позвольте себе горевать, на минуту стать слабым, и вы станете сильнее и свободнее.

Ребенка нельзя вылечить, но можно наполнить его последние дни теплом и любовью, в которых он так нуждается. Если вы принимаете свои чувства, вы сможете принять своего ребенка, такого, какой он есть: слабого, капризного, страдающего, умирающего. Ни он, ни вы не виноваты в случившемся, так распорядилась судьба. И обязательно найдутся силы с этим справиться. Важно принять, что изменить ситуацию не получится, можно лишь поменять свое отношение к ней. Ваш ребенок все еще с вами, он хочет, чтобы его обнимали, держали за ручку, говорили ласковые слова, грели взглядом. Ему хочется верить, что его болезнь и смерть не убьют вас, что вы, его родители, хотя и не можете его вылечить, но можете справиться с этим горем. Вы очень нужны ему сейчас!

Ребенка нельзя вылечить, но можно стать сильнее и мудрее. Зачем болеют дети, зачем они умирают? Чтобы оставшиеся научились отделять важное от неважного, чтобы быт и суета не стали нашим смыслом жизни, чтобы милосердие и доброта жили в наших сердцах. Ваш ребенок дает вам и другим людям шанс проявить чисто человеческие качества: сопереживания, сочувствия, сопричастности. Через боль потери вы острее будете чувствовать реальность, научитесь ценить каждое мгновение жизни и полнее жить.

Ребенка нельзя вылечить, но это не значит, что у вас нет будущего. Горе потери пережить очень сложно, но возможно. На это уйдет некоторое время, но радость обязательно вернется в ваш дом. Это не значит забыть, это значит принять неизбежность конечности человеческой жизни и научиться с этим жить: радоваться солнечному свету и проливному дождю, улыбке друга и ухмылке хама; тому, что было, есть и будет в вашей жизни. Ведь это все временно, все проходит, и даже боль потери притупляется.

Если вы чувствуете, что не справляетесь со своим горем, обязательно обратитесь за помощью к психологу.

Психологам

Работа с неизлечимо больным ребенком и его семьей – одна из самых сложных в психологическом консультировании. Ничто и никто не может до конца утешить родителей, теряющих любимое дитя, однако профессионально выстроенная психологическая помощь может помочь семье адаптироваться к ситуации, выработать эффективные стратегии совладания, сплотить семью в борьбе за жизнь ребенка. Все специалисты, задействованные в поддержке семьи в этот сложный период, должны обладать исчерпывающими знаниями о закономерностях протекания процессов горевания, знать факторы риска развития патологического горя. Оптимально психологическое сопровождение должно осуществляться для всей семьи: больного ребенка, его родителей, сиблингов, бабушек и дедушек.

Напомним, что основные проблемы, с которыми сталкивается семья с неизлечимо больным ребенком, следующие: сильнейшее эмоциональное напряжение; чувство беспомощности; снижение самооценки; физическое изнеможение; страх будущего; изменение привычного образа жизни; смена семейных ролей; финансовые проблемы; проблемы организации паллиативной помощи; коммуникативные проблемы как в семье, так и за ее пределами.

Соответственно основными задачами психологической помощи родителям неизлечимо больных детей будут следующие:

• сопровождать родителей в процессе горевания, связанного с невосполнимой потерей здоровья ребенка, а затем и его уходом;

• поощрять выражения чувств и эмоций родителей;

• контейнировать чувства и эмоции родителей;

• содействовать установлению контакта между членами семьи;

• способствовать снижению изоляции семьи в обществе;

• стимулировать поиск поддержки;

• оказывать помощь в планировании настоящего и будущего;

• активизировать хорошие воспоминания;

• принять профилактические меры против развития предварительного горя;

• в случае смерти ребенка стимулировать развитие процесса горевания.

В работе психологу необходимо удерживать себя от слияния с клиентом и излишней идентификации с его проблемами. При этом важно оставаться эмпатичным и сочувствующим, уважать чувства клиента. Эту позицию крайне трудно удерживать: психолог то слишком вовлекается в процесс консультирования, то защитно отстраняется от проблем клиента, а иногда и обесценивает их.

Поддержка семьи с неизлечимо больным ребенком требует огромных душевных затрат и вложений, и психологу нужно адекватно оценивать свои силы в этой нелегкой работе. Для снижения риска быстрого эмоционального выгорания совершенно необходимо проработать в личной психотерапии опыт своих потерь, а работу вести под супервизией более опытного психолога.

Для того чтобы поддерживающее психологическое сопровождение семьи с неизлечимо больным ребенком было эффективным и успешным, необходимо опираться на следующие принципы:

1. Установить четкий распорядок работы. Семья в ситуации болезни ребенка ежедневно сталкивается с неожиданностями. Очень важно, чтобы психолог посещал семью регулярно, в одно и то же установленное время, сессии имели одинаковую протяженность. Это внесет в хаотичный мир семьи элемент контроля и предсказуемости.