2. Слушать больше, чем говорить. Умение слушать и слышать клиента является одним из главных навыков, необходимых психологу в паллиативной помощи. Слушать – значит, уметь распределить внимание: уделять его словам говорящего, отзываться на эмоциональное его состояние, получать информацию, интерпретировать поведение в момент разговора, отзываться об услышанном с помощью отражения и перефразирования.

3. Четко понимать свою роль (роль психолога) и объяснить ее клиенту в общей ситуации паллиативной помощи. Излишняя идентификация с клиентом, чувство всемогущества, невозможность принять реальность неизлечимости болезни ребенка и прочие непроработанные внутренние проблемы психолога часто ведут к превышению полномочий в работе с клиентом. Так, психолог может брать на себя роль врача или заняться поисками материальной помощи для семьи. Необходимо вовремя обнаружить в себе подобные тенденции и проработать их в личной терапии.

4. Проявлять уважение к позиции каждого члена семьи относительно происходящего. Нейтральность, способность не принимать ничью сторону в семье, умение разместить в себе внутренний мир каждого члена семьи – очень трудные для исполнения, но необходимые условия эффективной работы.

5. Стимулировать всех членов семьи к выражению своих мыслей и чувств. Важно помочь клиенту найти слова, описывающие его состояние, подтолкнуть его к обсуждению волнующих его тем.

6. Избегать банальных слов типа «все умирают», «бывает и хуже», «все будет хорошо» и т. д. Они не способствуют формированию доверительных отношений и часто вызваны защитной реакцией психолога на ситуацию.

7. Использовать индивидуальный подход к поддержке каждой семьи и ее членов. Если вербальное выражение чувств и мыслей затруднено, стоит прибегнуть к методам арт-терапии. В работе могут применяться все идеи, указанные в предыдущих главах.

8. Тщательно проработать в личной терапии переживания личных потерь, чувства беспомощности, всемогущества, детоцентризма (наделения ребенка наивысшей и единственной ценностью). Чувство беспомощности – самое частое чувство, с которым сталкивается психолог в работе с неизлечимо больным ребенком. От него он часто защищается всемогуществом и пытается «спасать мир» от всех напастей. Детоцентризм не позволяет ему равноудаленно и эмпатично отнестись ко всем членам семьи. Дети в такой ситуации кажутся единственными достойными сочувствия, а гнев смещается на родителей. Наблюдение за болезнью ребенка обнажает душевные раны, связанные с собственными потерями, и делает работу невыносимо сложной.

В психологическом сопровождении неизлечимо больного ребенка и его сиблингов возможно применение всех описанных в предыдущих главах идей.

Долгая работа с семьями, в которых умирает ребенок, может приводить к эмоциональному выгоранию психолога. Его основными симптомами являются:

• чувство безразличия, эмоциональное истощение (невозможность отдаваться работе, как прежде), усиление психологических защит;

• негативное отношение к коллегам и клиентам, а часто и ко всем окружающим;

• негативное восприятие себя как профессионала, обесценивание результата работы, чувство собственной бесполезности.

Возможность разделять чувства с коллегами, смена деятельности, супервизии, личная терапия помогут справиться с эмоциональным выгоранием и сделать вашу работу эффективной и осмысленной.

Врачам

При сообщении новости о неблагоприятном прогнозе заболевания важно опираться на следующие принципы:

• сообщить о неблагоприятном прогнозе должен знакомый родителям врач, которому они доверяют;

• при беседе должны присутствовать оба родителя, а если родитель воспитывает ребенка один, то поддерживающее лицо (друг, родственник);

• вести беседу следует в неспешном темпе и на понятном родителям языке;

• необходимо выяснить, что родители поняли из сообщения врача;

• необходимо давать честную, но сбалансированную информации о состоянии ребенка;

• важно известить родителей о всех возможных способах сопровождения ребенка на этом этапе;

• с опорой на врачебный опыт помочь родителям принять решение о последующем лечении;

• дать возможность повторной встречи для получения родителями уточняющей информации.

Семьи с неизлечимо больными детьми долгое время оказывались изолированными от общества. Да и сейчас многим не хочется соприкасаться с болью, не хочется взваливать на себя чужие проблемы, не хочется даже думать, что эти проблемы существуют. Но положительные тенденции все-таки есть: организуются благотворительные фонды, в больницах появляется все больше психологов, волонтеров, социальная реклама приглашает всех желающих совершить акт милосердия. Теперь семья с больным ребенком уже не так одинока, ей не нужно прятаться или унизительно выпрашивать помощь.

Во многих городах России есть организации, в которые семья может обратиться за помощью. Например, в Москве это:

1. Благотворительный фонд помощи детям-сиротам (для тех, кто сомневается, оставить ребенка или отказаться, либо хочет усыновить ребенка)

Сайт: www.otkazniki.ru; www.opeka.web Телефон: 8 (495) 789–15–78

2. Благотворительный фонд развития паллиативной помощи детям

Сайт: www.rcpcf.ru

Телефон: 8 (499) 240–48–85

3. Благотворительный фонд «Вера»

Сайт: www.hospicefund.ru

Телефон: 8 (965) 372–57–72

4. Московская служба психологической помощи (бесплатная психологическая помощь)

Телефон: 8 (495) 173–09–09

5. Телефон доверия (бесплатная психологическая помощь по телефону)

Телефоны: 8 (495) 626–37–07; 8 (499) 181–24–75

6. Горячая линия по детской онкологии

Телефон: 8–800–200–07–09

Город живет своей жизнью: взрослые спешат по делам, школьники осваивают знания, малыши резвятся на детских площадках, студенты прогуливают лекции… Для кого-то это каждодневная рутина, а для кого-то это лишь вид из окна, несбыточная мечта, то, что было утеряно, или то, чего еще очень долго ждать…

Почему это случилось с ними? – Никто не ответит.

Виноваты ли они в этом? – Нет.

Может ли это случиться с каждым из нас? – Да.

Еще вчера их жизнь стремилась вперед, а сегодня она завязла в болоте тяжелой болезни; еще вчера были планы на будущее – сегодня только надежда и каждодневный труд по борьбе с болезнью, борьбе с собой. Труд, который необходим, чтобы не впасть в отчаяние, чтобы не потерять веру, чтобы не обозлиться и не возненавидеть этот мир – мир, в котором болеют и умирают дети.