Велик соблазн для каждого из нас сделать вид, что проблемы нет, что мы о ней ничего не знаем. Справятся ли эти люди без нашего участия? Думаю, да. Они – настоящие борцы, их сила духа восхищает, а воля к жизни вызывает зависть. Но будет ли наша жизнь полной, если мы отвернемся от этой жестокой части реальности? Хотим ли мы жить в коконе из собственного комфорта и иллюзий? Кто-то да, но, надеюсь, есть те, кто не испугается встречи с болью родителей тяжелобольных детей и окажет посильную помощь: улыбнется ребенку-инвалиду на улице, пригласит хронически больного одноклассника домой, войдет в положение коллеги, отправит средства в благотворительный фонд…

Ежегодно медицина обогащается новыми способами борьбы с тяжелыми болезнями, спасает миллионы детских жизней. То, что еще десять лет назад было приговором, сейчас может быть вылечено. Но просто «починить» больной орган часто бывает недостаточно для возвращения ребенка к полноценной жизни. Психологическая травматизация семьи, последствия тяжелого диагноза порой более болезненны, чем сам недуг ребенка. Очень важна организация профессионального психологического сопровождения семьи на всех этапах лечения ребенка, а это происходит далеко не всегда и не везде. Приятно отметить, что отношение к психологам меняется, все чаще они воспринимаются не просто как аниматоры, а как полноправные члены медицинской бригады, участвующие в комплексном решении проблем больного ребенка и его семьи.

Надеюсь, эта книга станет поддержкой родителям и опорой для психологов в их нелегком труде по сопровождению семей с тяжелобольными детьми.

Арина Г. А., Николаева В. В. Психология телесности: методологические принципы и этапы клинико-психологического исследования. – М.: АСТ, 2007.

Бокерия Л. А. Клинические и социально-демографические особенности пациентов с фибрилляцией предсердий и тактика ведения в амбулаторной практике / Л. А. Бокерия, И. В. Самородская, Е. Ю. Безъязычная, С. И. Ступаков // Бюллетень НЦ ССХ им. А. Н. Бакулева. 2010. № 5.

Бокерия Л. А. Милосердие как этическая составляющая сестринского ухода за больными в России / Л. А. Бокерия, С. П. Глянцев, М. А. Афонина // Бюллетень НЦ ССХ им. А. Н. Бакулева. 2010. № 6.

Бокерия Л. А. Сердечно-сосудистая хирургия. Болезни и врожденные аномалии системы кровообращения. – М.: НЦ ССХ им. А. Н. Бакулева, 2009.

Василенко Т. Д., Земзюлина И. Н. Принятие роли матери: клинико-психологический анализ. – М.: Форум, 2011.

Вассерман Л. И. Методика для психологической диагностики типов отношения к болезни. Методические рекомендации/ Л. И. Вассерман, А. Я. Вукс, Б. В. Иовлев, Э. Б. Карпова. – СПб.: Изд-во ЛНИПИ им. Бехтерева, 2001.

Ворден Дж. В. Консультирование и терапия горя. – М.: PerSe, 2001.

Кюблер-Росс Э. О смерти и умирании. – К.: София, 2001.

Лурия Р. А. Внутренняя картина болезни и ятрогенные заболевания. – М.: Медицина, 1977.

Малер М. С., Пайн Ф., Бергман А. Психологическое рождение человеческого младенца: Симбиоз и индивидуализация. – М.: Когито-Центр, 2011.

Мещерякова С. Ю. Психологическая готовность к материнству // Вопросы психологии № 5, 2000.

Николаева В. В. Клинико-психологические проблемы психологии телесности / В. В. Николаева. Г. А. Арина // Психологический журнал. 2003. Т. 24. № 1.

Николаева В. В. Особенности отношений в диаде «врач – пациент» при соматоформных расстройствах / В. В. Николаева, Е. И. Первичко, Т. Л. Загорец // Ананьевские чтения-2011. Социальная психология и жизнь. Материалы научной конференции. – СПб.: Изд-во С.-Петерб. ун-та, 2011.

Николаева В. В. Влияние хронической болезни на психику. Монография. Психологическое исследование / В. В. Николаева. – М.: Изд-во Моск. ун-та, 1987.

Овчарова Р. В. Психологическое сопровождение родительства. – М.: Изд-во Ин ститута Психотерапии, 2003.

Соколова Е. Т., Николаева В. В. Особенности личности при пограничных расстройствах и соматических заболеваниях / Е. Т. Соколова, В. В. Николаева. – М.: Изд-во Моск. ун-та, 1995.

Султанова А. С. Внутренняя картина болезни подростков, перенесших операцию при врожденном пороке сердца: дис. … канд. псих. наук. – М., 2000.

Фабер Э., Мазлиш Э. Как говорить с ребенком / Э. Фабер, Э. Мазлиш. – М.: Эксмо, 2012.

Хилтон Д. Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок / Д. Хилтон. – М.: Этерна, 2011.

Brown E. Supporting the child and the family in pediatric palliative care / E. Brown. – London: Jessica Kingsley Publisher, 2013.

Chochinov H., Breitbar W., Handbook of psychiatry in palliative medicine / H. Chochinov, W. Breitbar. – Oxford: Oxford press, 2009.

Cousineau N., McDowell I., Hotz S. & Herbert P. Measuring chronic patients’ feelings of being a burden to their caregivers: Development and preliminary validation of a scale // Medical Care, 2003, no. 41, pp. 110–118.

Meyer D. Grandparent workshops. – Seattle: University of Washington Press, 1997.

Nir Y., Maslin B. Liaison psychiatry in childhood cancer // A systems approach. Psychiatric Clinics of North America, 1982, № 5, pp. 379–86.

1. Разговор с животиком

Положите малыша на спинку, разденьте его. Ласково поговорите с ним, погладьте по животику. А теперь приложите губы к животику и произнесите нежные слова, прочитайте стишок, спойте песенку или издавайте смешные звуки. После каждого взаимодействия с животиком распрямитесь и снова поговорите с малышом. Важно разговаривать тихим нежным голосом, чтобы малыш не испугался. Такая игра способствует развитию социальных навыков, осознанию малышом собственного тела, формированию привязанности.

2. Загадай желание

Положите малыша на спинку. Вам понадобятся разноцветные помпоны или платочки, что-то легкое, что можно кидать на животик малыша с расстояния 35–40 см. Это будут «падающие звезды». Привлеките внимание малыша к «звезде» и отпустите ее, чтобы она упала на его животик. В момент падения можно говорить: «Красная звездочка падает. Загадаем желание, чтобы (имя ребенка) рос здоровеньким». И так повторяем несколько раз, загадывая разные желания про малыша. Такая игра способствует развитию зрения, социальным навыкам, формированию привязанности, координации зрения и движения рук, предвосхищения событий.

3. Человек-оркестр

Держите ребенка на коленях или усадите в шезлонг, чтобы он видел ваше лицо на расстоянии 35–40 см. Издавайте разные звуки: чмокайте, трещите, фыркайте, гудите, имитируйте животных. Малыш будет увлеченно за вами следить. Такая игра способствует развитию слуха, привлекает внимание к лицу ухаживающего человека.