Я решил, что пойду сразу по двум дорогам. В последний год учебы в медицинской школе Пенсильванского университета я займусь лабораторными и клиническими исследованиями iMCD. Кроме того, мы с доктором ван Ре создадим Castleman Disease Collaborative Network (CDCN) – организацию, которая будет стимулировать исследования болезни Кастлемана и поиск лечения в мировом масштабе. Я понимал, что план весьма амбициозен, но обладал секретным оружием. Из трех химиотерапевтических препаратов, которые я принимал каждую неделю, два должны были очищать мой организм, а третий подавлял усталость и давал мне неисчерпаемую энергию (вкупе с импульсивностью). Благодаря этому я целые сутки после приема лекарств не спал, был сверхбдителен и мог выполнить массу дел по AMF и CDCN. Конечно, сама способность подолгу бодрствовать и работать еще не гарантировала того, что я действовал эффективно. Моим «предохранителем» стала Кейтлин. Она на всякий случай читала черновики электронных писем, которые я писал во время этих всплесков трудоспособности, и следила за тем, чтобы они не были бессвязными, хаотичными и неуместно откровенными.

Размышляя о том, как можно с помощью CDCN ускорить научную работу, я придумал смелый, но довольно простой (как мне казалось) план. Мы не станем ждать, пока звезды сойдутся, а будем сами выстраивать их в нужном порядке.

Сначала мы найдем специалистов, соединим их друг с другом и сформируем глобальное сообщество, которое выберет исследовательские проекты с большой отдачей и определит приоритеты. Для этого можно применить онлайн-краудсорсинг. Любой пациент, врач и ученый сумеет предложить вопросы и проекты, которые кажутся ему наиболее важными, – независимо от своей способности провести само исследование. Это новаторский подход, ведь в медицинском сообществе обычно идею развивает тот, кто ее придумал, и лишь в том случае, если у него есть необходимые для этого ресурсы. Если человек не располагает финансами и возможностями, его предложение остается невостребованным. Нам это не подходило. Кроме того, мы решили создать научный консультативный совет, чтобы оценивать приоритетность собранных идей на основе их вероятной полезности, выполнимости и рациональной очередности в более широком контексте (незачем, например, углубляться в функционирование определенного типа клеток, пока не доказано, что именно этот тип действительно важен при болезни Кастлемана). Определившись с первоочередными исследованиями, мы привлечем для их проведения лучших в мире ученых. Конечно, важно будет обратиться к пациентам и наладить с ними партнерские отношения, чтобы собрать образцы и средства. По завершении исследований мы выделим время и ресурсы на анализ лекарств, уже одобренных FDA для других болезней. Возможно, некоторые из них удастся нацелить на другую мишень – например, на открытые на предыдущем этапе типы клеток и молекулы. Когда же эти препараты начнут применять для лечения iMCD, мы станем систематически отслеживать эффективность лечения, чтобы корректировать дальнейшее использование и искать кандидатов для перспективных клинических испытаний. Наконец, для корректного функционирования этой схемы крайне важно постоянно информировать научное сообщество. Открытия будут стимулировать очередные раунды сбора идей, определения приоритетов, привлечения специалистов и проведения исследований.

Наш план должен был максимизировать эффективность работы и шанс в кратчайшее время достичь успеха. Проще говоря, мы хотели собрать все заинтересованные стороны, а потом прибегнуть к «гиперфокусу». Мы не желали выпрашивать заявки на гранты и надеяться, что к нам придет нужный человек, готовый провести требуемую работу. Мы сами позаботимся о том, чтобы подходящие люди делали то, что нам необходимо, – причем без промедления. Это как в спорте. Можно повесить в школе объявление о том, что новая футбольная команда ищет игроков. А можно – как делают «Патриоты Новой Англии» – подойти к вопросу стратегически: сосредоточенно оценивать, выявлять и привлекать в свой состав лучших в мире футболистов, а потом помогать им вписаться в команду.

Чтобы построить сообщество, способное заниматься краудсорсингом и оценкой научных идей, я решил отыскать всех, кто за последние полвека публиковал описания случаев и статьи о болезни Кастлемана. Для этого пришлось погрузиться в Google, PubMed и базу медицинских журналов Национальных институтов здравоохранения. Работы оказалось много – по тегу «болезнь Кастлемана» нашлось примерно две тысячи статей. Я прочел все, выделил ключевые данные для последующего анализа и написал каждому автору, электронную почту которого смог найти. Я подписывался от имени Дэвида Файгенбаума и Фрица ван Ре. Нам – сооснователям организации – и правда хорошо работалось вместе, и мне нравилось быть с Фрицем коллегами, а не просто пациентом и доктором. Я понимаю, насколько великодушно было с его стороны согласиться сотрудничать со мной и учить меня – больного и начинающего врача. Двойная подпись несколько повышала доверие ко мне, когда я писал врачам по всему миру: я представлялся заинтересованным студентом-медиком, смущаясь упоминать о том, что я еще и пациент. После нескольких месяцев и сотен прочитанных электронных писем мы собрали на дискуссионной интернет-площадке примерно триста врачей и ученых, интересующихся болезнью Кастлемана, и пригласили их встретиться в декабре 2012 года в Атланте на съезде Американского общества гематологии. Эта организация, широко известная в своей области, является крупнейшей гематологической ассоциацией в мире.

В ночь перед съездом я не мог уснуть. И не потому, что мне как раз ввели мой странно бодрящий химиотерапевтический коктейль. Я был возбужден и нервничал. Предстоящее совещание поможет определить текущее состояние дел и выдвинуть гипотезы в отношении некоторых пробелов в моих знаниях. Кроме того, всех участников мы считали потенциальными членами научного консультативного совета CDCN.

Тридцать один человек отозвался на наше приглашение. Это было самое представительное собрание специалистов по болезни Кастлемана за всю историю, превзошедшее численностью единственное мероприятие, проведенное в 2005 году. И хотя это событие не походило на вручение премии ESPY[37], мне оно казалось не менее захватывающим: возможность лично познакомиться с врачами, чьи имена я узнал из прочитанных публикаций, невероятно меня будоражила. Приехал доктор Кадзуюки Ёсидзаки, экспериментировавший на себе и открывший связь между интерлейкином-6 и iMCD, а также другие японские коллеги. Я встретился и с доктором Эриком Оксенхендлером, основным автором статьи об исследовании 1996 года, которое цитировали в «Википедии», – когда-то тот материал заставил меня плакать из-за пугающе низких показателей выживаемости. Помимо прочего, меня тогда поразили отсутствие консенсуса в медицинском сообществе и скудность научных усилий.

Вскоре после той встречи научный консультативный совет был сформирован. Испытывая восторг и с нетерпением ожидая прогресса, я начал осыпать этих тяжеловесов науки и медицины бесчисленными вопросами. Я явно злоупотреблял их вниманием и терпением, по крайней мере поначалу. Один из членов совета отвел меня в сторонку и мягко попытался объяснить, что болезнь Кастлемана ни для кого из них не является приоритетным направлением и мне лучше поумерить свои ожидания в отношении результатов. Через несколько недель меня пригласили выступить на научном мероприятии в другом учреждении. Оно длилось целый день. Меня строго предупредили, что я должен поделиться исключительно личным опытом, полученным мной в качестве пациента. Мне удалось выйти за установленные рамки и сделать презентацию о предлагаемых CDCN подходе и исследованиях, однако я понял, что некоторым моя вера в силу нашей организации кажется наивной. Эти люди полагали, что я лезу не в свое дело. Им казалось, что я должен ограничиться сбором средств для поддержки уже действующих лабораторий, защищать права пациентов и заниматься просвещением. Руководитель одной из таких лабораторий перед встречей даже любезно переделала мои слайды с описанием потенциальной роли CDCN в объединении сообщества. В ее версии не было ни слова о формировании сети. Ничего о научной повестке. Ни одного упоминания о сотрудничестве. Моя относительная молодость и отсутствие учебной подготовки в области гематологии и онкологии казались аудитории доводами не в мою пользу, а необычный подход CDCN к научной работе выглядел почти несерьезным.