Не знаю, стал бы я спорить со сложившимся положением дел, если бы не имел прямой, личной заинтересованности в этом вопросе и тикающей внутри моего организма бомбы. Я буквально слышал это тиканье и был более чем заинтересован в результате. Я знал, что поступаю правильно, и меня раздражала сама мысль о том, что можно отказаться от нашего радикального подхода к науке и ограничиться работой с пациентами. Я пытался объяснять, что у человека в моем положении – начинающего врача и ученого и одновременно пациента – другого выбора нет. Я обязан двигаться вперед в головокружительном темпе, и такая ситуация сложилась потому, что текущий подход не способствовал прогрессу. Я понимал, что рискую профессиональной репутацией, но не мог заставить себя заботиться о ней. Болезнь освободила меня от необходимости следовать многим неписаным правилам, регулирующим медицинские исследования. Я бросил вызов статус-кво, укоренившемуся представлению о моей болезни и принятым исследовательским стандартам. Я был врачом-ученым-пациентом и сквозь эту уникальную призму видел больше, чем мог рассмотреть с каждой позиции по отдельности. Я четко видел, что мы – ученые и врачи – можем ошибаться. Я осознал и то, что у пациентов тоже есть мысли и чувства и это должно занимать центральное место в нашей работе.

Вовлечение и участие пациентов стало для нас важнейшей частью работы – и подходили мы к ней немного не так, как большинство организаций. Мы решили узнать, какие медицинские вопросы беспокоят больных. И наверное, не стоит удивляться, что их интересы не совпали с интересами специалистов. Пациентов больше заботили различные аспекты качества жизни, например сохранение фертильности или уменьшение симптомов, позволяющее вернуться к работе, в то время как врачи и ученые стремились найти клетки, сигнальные пути и белки – потенциальные мишени для лекарств, продлевающих жизнь. В повестке международных исследований CDCN мы учли предложения обеих групп. Кроме того, мы познакомили пациентов друг с другом через социальные сети, дискуссионные площадки в интернете и начали периодически проводить встречи. Я ни на секунду не забывал о силе такого рода связей. Встреча с пациентом в клинике доктора ван Ре когда-то зарядила меня уверенностью – именно в такой поддержке я нуждался, чтобы продолжить борьбу.

Должен сказать, общаться с пациентами иногда намного веселее. Во время нашего первого в истории вебинара я показал найденный в Google карикатурный рисунок человечка из палочек, как будто одетого в средневековый замок. Я назвал его Castle Man – Человек-замок – и предложил сделать его неофициальным логотипом CDCN. Но после того разговора несколько пациентов связались со мной и сказали, что этот Человек-замок выглядит слишком тщедушным. Истинный Человек-замок никак не может состоять из палочек: мы получили в боях столько ран, что он должен быть настоящим зверем! Я полностью поддержал эту теорию. Мы придумали новый, более суровый вариант и на следующем вебинаре поделились им с пациентами. Две недели спустя один из них поместил в Facebook фотографию татуировки со звероподобным Человеком-замком на своем плече – первой, но не последней части тела, на которой появится наш герой. «Если это не вовлечение пациентов, – подумал я, – то даже не знаю, как это назвать». Больные ждали момента, чтобы объединиться и вступить в борьбу. Им требовалась лишь движущая сила. Я знал, что всех нас ждут великие свершения.

Один пациент, участвовавший в том первом вебинаре, сыграет особенно важную роль в развитии нашего дела. Грег Пачеко вместе с женой Шарлин в 2007 году основал организацию Castleman’s Awareness & Research Effort (CARE). Он сам и его совет много работали над просвещением, но не хотели на этом останавливаться. Их интересовало участие в разработке новых методов лечения, и они пришли в восторг от подхода CDCN к проблеме. Вскоре Грег предложил CDCN объединить усилия с CARE и двигаться вперед под нашим названием – CDCN. Теперь я вижу: то предложение было совершенно поразительное – редкость в медико-биологической сфере. Исследовательские группы и фонды чаще не сливаются, а раскалываются и начинают соперничать. Семьи, столкнувшиеся с редким заболеванием, тоже склонны с нуля основывать свои фонды, а не присоединяться к уже действующим. В результате некоторыми болезнями параллельно занимаются десятки организаций – они зачастую имеют конкурирующие повестки, непоследовательные цели и доли от общего объема доступных для распределения средств. Грег и члены совета его организации сделали смелый шаг. Они могли выбрать автономность и привычное положение вещей вместо участия в проекте зацикленного безумца и его энергичных коллег. Это как если бы Мистер Ти и команда «А»[38] вступили в миротворческую миссию ООН – в такой ситуации фейерверков не избежать. И они последовали.

Как к этому предложению отнеслись Фриц ван Ре, Артур Рубенстайн и я сам? После некоторых раздумий мы пришли к простому ответу: у нас общая миссия – победить болезнь Кастлемана – и слово «сотрудничество» является частью нашего названия. Так что мы с радостью приняли предложение Грега. Организации объединились.

Затем настало время определиться с приоритетными научными исследованиями. После того как сообщество CDCN путем краудсорсинга выдвинуло шестьдесят идей, наш консультативный совет собрал их, подкорректировал и распределил по двадцати направлениям в порядке значимости. Важнейшая задача – поиск вируса, который, возможно, вызывает iMCD. Мы рассуждали следующим образом: вирус – причина одной из форм болезни Кастлемана (HHV-8-ассоциированной), к тому же вирусы хорошо умеют вызывать гиперактивацию иммунной системы, которая проявляется у больных iMCD. Если мы выявим вирус, являющийся первопричиной заболевания, будет гораздо проще разобраться с несколькими другими неизвестными, например с ключевыми типами клеток, которые этот вирус поражает, и потенциальными мишенями для новых видов терапии.

Сформулировав этот приоритетный вопрос, мы связались с лучшими в мире «охотниками на вирусы». Инициативность – составляющая нашей миссии. Нас не интересовало, слышал ли когда-нибудь ученый о болезни Кастлемана. Главное, чтобы он обладал техническими навыками и мог выследить вирус, способный ее вызывать.

Наш основной кандидат – ведущий эксперт в этой области из Колумбийского университета – согласился провести исследование, но попросил предоставить ему двадцать замороженных образцов лимфоузлов больных с моим подтипом и с уницентрической формой. Лимфоузлы редко замораживают после хирургического удаления, так что нам надо было отыскать биологические образцы редкого подтипа редкой болезни, сохраненные очень редким способом. Мы привели в действие сеть CDCN, которая теперь состояла более чем из трех сотен человек, и связались с врачами и учеными по всему миру в поисках этого драгоценного материала. Через несколько месяцев семь учреждений из Японии, США и Норвегии согласились предоставить нам двадцать три образца. Мы понимали, что работа займет несколько лет, но – главное – она началась!

Сам я тоже был готов начать что-то новое. Мы с Кейтлин старались видеться как можно чаще – в Филадельфии, в Нью-Йорке, иногда в Северной Каролине, куда я регулярно приезжал для инъекций силтуксимаба и химиотерапии. Я уже давно решил, что хочу провести вместе с Кейтлин остаток дней. Жизнь с ней становится лучше, и я ощущаю себя счастливее возле нее. Я знал, что она испытывает ко мне те же чувства. Увидев ее у своей постели во время четвертого рецидива, я понял: надо перестать мечтать и пора пошевеливаться! И все же мне было трудно принять решение. Да, я отчаянно желаю жениться на Кейтлин и вижу, что она хочет выйти за меня замуж. Но не слишком ли много я от нее требую? Много лет назад она начала встречаться с другим человеком – беззаботным квотербеком с надежным будущим. Того человека уже нет. Я страдаю от смертельной болезни, сражаюсь за каждый новый день. Я ученый, который гонится за жизнью, не имея никаких гарантий. Я был готов сделать ей предложение и одновременно думал о том, чтобы порвать с Кейтлин, оттолкнуть ее от себя, дать ей возможность обрести более стабильную, предсказуемую и легкую жизнь с кем-нибудь другим. Она этого заслуживала. Но я знал: она откажется и это предложение лишь ранит ее. Я уже дважды ее отталкивал. Я не мог сделать этого в третий раз. И я так сильно хотел быть ее мужем! Я начал подбирать обручальное кольцо.