Не так давно был еще один случай. Маша попросила черный карандаш. Я не стал давать именно черный, дал цветные карандаши, лист бумаги, а сам ушел на кухню. Маша где-то нашла простой карандаш и им замалевала весь лист и еще полстола. Я увидел это и даже подумал: может, в Фейсбуке написать, чтобы люди были поаккуратнее? Вечером в новостях ничего такого не было. А на следующий день мы узнали, что на шахте в Воркуте произошла авария и погибли люди. А простой карандаш, которым рисовала Маша, – это графит, уголь.

Маша часто выходит из комнаты и говорит «до свидания» пустому углу – она что-то там видит. До шести лет мы ее в церкви носили на руках. Она, как только заходит в церковь, сразу падает на колени.

Когда у нас появилась Маша, я стал собирать информацию о синдроме Дауна и три года назад узнал, что в Голландии есть оркестр «Йостибенд», в котором работают больше 250 человек с синдромом Дауна. Я отправил в Голландию жену, вместе с ней поехали наш логопед и еще одна мама ребенка с синдромом Дауна, чтобы познакомиться с этим оркестром. Они побывали на концерте, на который пришло пять тысяч человек. «Йостибенд» выступает с концертами каждый месяц, и чтобы их послушать, собираются целые площади людей. Этот коллектив очень известен в Голландии. Для людей, которые там играют, это важно: они находятся на сцене, на публике, они получили признание. Музыканты в этом оркестре могут тридцать лет играть на колокольчиках и больше ничего не делать, но у них есть дело, есть смысл жизни. В Голландии есть целый город, построенный для людей с синдромом Дауна, и этот оркестр – побочный результат жизни этого города. Билет стоит двадцать евро, то есть вход на концерт не бесплатный, и все равно их послушать приходят тысячи человек. Оркестр «Йостибенд» приезжал на Украину, и они очень хотят побывать в Москве, но у нашего государства на это не находится денег.

Весной 2013 года моя жена поехала в Голландию, а осенью того же года мы создали наш собственный оркестр «Солнечные нотки». Помещения у нас поначалу не было, мы занимались на колокольне в церкви. Батюшка пустил нас туда и позволил заниматься музыкой. Там же мы сняли первый клип. Но однажды на колокольне случилась авария – лопнули трубы. Дело было в ноябре, стояли холода, и мы не смогли заниматься дальше. Нам удалось найти другое помещение, даже два. И теперь мы занимаемся в них по очереди два раза в неделю.

С работой в оркестре у нас много трудностей. Голландцы принимают людей в коллектив только с восемнадцати лет. Я поначалу не мог понять, почему так, а теперь понимаю. Научить этих детей чрезвычайно сложно. Одно дело – заниматься со старшими, другое дело – с малышней. Они ведь развиваются медленно: ребенку десять лет, а он как четырехлетний. Можно ли научить четырехлетнего на чем-то играть? Кроме того, в Голландии они все живут в одном городке, то есть проблемы транспорта не существует. А здесь ребенка должен кто-то привозить на репетиции, то есть родитель не сможет работать, а должен будет заниматься только этим. Иначе получается, что приходят каждый раз разные люди. И выходит в итоге так: мы должны выступать, но кого-то из детей не привозят, а его партию никто не сыграет. Как быть? Надо сделать так, чтобы оркестр стал полупрофессиональным, чтобы люди имели не только право приходить, но и обязательства. Это вообще в оркестрах проблема, а здесь дети, да еще особенные дети. Они часто болеют, и никаких рычагов влияния нет. Кто занимается за деньги, для тех это стимул: раз уж они заплатили за занятия, то не хотят их пропускать. А мы денег не берем, и обязательств у человека нет. Это работает против нас.

Но несмотря ни на что нам уже удалось добиться кое-каких успехов. Наши ребята выступали на конкурсах и становились лауреатами два года подряд. Теперь мы собираемся играть джаз, подобрали джазовые композиции.

Мы обращались к правительству Москвы, писали, что не просим денег, а просим только, чтобы нас показали в СМИ. Нам отказали. Когда узнают про наш оркестр, часто говорят: «Да таких оркестров полно, ничего особенного». Или спрашивают, почему наши дети не играют, например, джаз. А ведь чтобы научить такого ребенка просто стучать ложкой, потребуется масса усилий! И все-таки они будут играть джаз, хотя это действительно очень трудно. Детских оркестров вообще мало, даже среди нормативных детей, а такой оркестр вообще единственный не только в России, но и в мире.

Мне хочется развивать наше дело, снять второй и третий клип, набрать новых учеников. С голландским оркестром хотят общаться лучшие художественные силы. Неужели у нас люди более черствые? Нет, они такие же. Но надо показать, что мы что-то умеем, а не просто бить на жалость. Вот мы сейчас играем джаз. Когда мы выходим на сцену, зал удивляется – реакция такая, будто инопланетяне прилетели. А потом все радуются, хлопают, улыбаются и восхищаются, когда видят, что наши дети играют программу музыкальной школы.

Я не хочу делать коммерческий проект. Я считаю неправильным зарабатывать на этом. Заниматься у нас должны те, кому это надо, а не кто может это оплатить. И сверхидея – не заработать денег или прославиться. Я хочу, чтобы эти дети могли быть признанными, могли состояться в общественном поле, чтобы их показывали по телевизору. Я хочу, чтобы оркестр существовал много лет, чтобы люди там работали и получали за это деньги. Сейчас они вырастают, родители умирают, и взрослые люди с синдромом Дауна попадают в дома престарелых, потому что они несамостоятельны. У них нет работы, нет источника дохода. А тут они будут получать доход, смогут работать хоть до пенсии и быть самостоятельными. Для этого и нужны такие социальные институты – оркестр, театр. Однако дело это не быстрое, государство помогать нам не собирается, спонсоров у нас нет, поэтому развивать проект приходится за счет собственных средств.

Конечно, когда думаешь о будущем, становится страшно. Что будет через двадцать или тридцать лет? Родители говорят, что стараются не думать об этом, но это ведь когда-то наступит. Поэтому я хочу продвигать оркестр: это не баловство, это будущая работа для наших детей. Но многие не хотят этого понимать. Бывает и такое, что кто-то из детей добивается успехов, и родители уже не хотят общаться с теми, кто слабее, тянутся за нормальными детьми, считают своих нормой, а остальными брезгуют. Вообще идея инклюзивности образования для детей с синдромом Дауна превратилась в некий фетиш. Родители непременно хотят, чтобы их дети учились с нормативными детьми. На мой взгляд, польза от инклюзивного образования сильно преувеличена. Нормативным детям никакой пользы от подобного обучения нет, они развиваются значительно быстрее, а дети с синдромом Дауна не справляются с программой. В результате разочарование, насмешки и детская жестокость. Гораздо полезней организация совместных мероприятий, концертов, спектаклей. Мы видим, насколько дети с синдромом Дауна, которые приходят к нам в оркестр, любят друг друга. Они настроены на одну волну, они понимают друг друга, им вместе хорошо. А участие в концертах с нормативными детьми позволяет им значительно поднять собственную самооценку, почувствовать свою значимость. Нужно видеть их радость после выступления. Зрители, аплодисменты очень важны. Ощущение успеха понятно любому человеку, вне зависимости от количества хромосом.

Иосиф Обручник с детства воспитывал Иисуса Христа. Он не был его отцом, у него уже были другие дети. Богородица родила в шестнадцать лет – девочка еще, а ему было за восемьдесят. И его миссия был очень простая: он должен был просто вырастить Иисуса, заботу о котором ему поручили. Вот и мы в некотором смысле такие же, как Иосиф: наше дело – вырастить святых людей, которых нам дали. Для чего – мы не знаем, но они святые, юродивые, блаженные. В Средние века очень ценились жены с синдромом Дауна. Их охотно брали замуж, потому что они покладистые, хозяйственные, а больше ничего и не требовалось. В современном мире планка ожиданий завышена, а тогда этого не было. В половине случаев у женщин с синдромом Дауна рождаются нормальные дети. Мальчики бесплодны, а девочки могут иметь детей. И надо давать этим людям будущее.