В этом деле не нужно много пафоса. С ним начинается что-то нечестное, а правда пропадает. Правда – она без фанфар. Это просто жизнь. У нас у всех бывают проблемы и падения, и это такое же испытание, как все другие. И такая ситуация вовсе не редкость. Синдром Дауна – самое распространенное хромосомное отклонение. Есть множество других, гораздо более редких.

Что сказать родителям детей с синдромом Дауна? Наша тяжелая ситуация не уникальна, многие люди находятся в таких же или гораздо более тяжелых и трагических обстоятельствах. У нас могут быть минуты слабости – все мы обычные люди, идеальных нет. Но если человек принял решение заботиться о своем ребенке, то сиюминутная слабость ничего не должна изменить. Господь тебе дал этого ребенка, и никуда от этого не денешься. Надо просто иметь крепкий стержень, веру, надо твердо стоять на ногах. И тогда ничего страшного в этом нет. Не надо пытаться сделать из этого сенсацию, надо просто обустроить жизнь своих детей, просто любить их. Я не могу даже сказать, что нам особенно тяжело. Да, у нашего ребенка другой темп развития, ну и что? Не надо обращать внимание на стандарты, которые искусственно завышаются, чтобы человек чувствовал себя неполноценным, если не может достигнуть красивой картинки, показанной в телевизоре. Просто не надо завышенных ожиданий. У таких детей развитие идет не по прямой, постоянно случаются откаты: сначала вперед, а потом вдруг назад. Дети, которые приходят к нам нерегулярно, не помнят того, что было раньше. Их надо учить заново, с самого начала. Это трудно, но в этом нет ничего невозможного. Дорогу осилит идущий.

В нашей семье две дочери: старшая, Юля, родилась, когда мы с мужем были очень молоды, и второго ребенка решили родить, когда встанем на ноги. Работа мужа связана была с переездами, и рождение второго ребенка затянулось на целых десять лет.

Когда мне исполнилось 27 лет, я узнала, что жду ребенка. Это новость обрадовала и мужа, и дочь, и всех наших родных. Беременность проходила хорошо, анализы замечательные, мы были молоды, счастливы, и никому в голову не приходило – ни нам, ни врачам – сдать анализы на хромосомные нарушения, да и не знали мы тогда о таких анализах. Муж приносил мне книги о детях, и в них были сведения о том, какие бывают патологии, но я даже не просматривала эти страницы, думая, что к нам это не относится.

Я работала до последнего дня и 15 апреля поняла, что пора в роддом, в этот день родилась Алла Пугачева, и обычно весь эфир только и говорит об этом, мне очень не хотелось, чтобы моя дочь (а мы уже знали, что у нас будет дочь) появилась в этот же день. Я желала, чтобы рождение нашей дочери был единственным праздником, не хотелось его ни с кем делить. И доченька послушалась и родилась 16 апреля.

После родов мне поставили укол, и я находилась в полусонном состоянии, когда медсестра поднесла дочь и спросила: «На кого похожа?». Я ответила, что не знаю. Тогда она мне сказала, что придешь в себя – узнаешь, на кого. Эти слова вызвали тревогу, и я запомнила их на всю жизнь.

В палате, кроме меня, были еще несколько рожениц, и утром всем принесли деток на кормление, мне нет. Я знала, что немного переходила и связала данное обстоятельство с этой причиной. Позже пришла врач и попросила меня выйти в коридор. Даже этот момент меня не насторожил. В коридоре врач сказала, что есть подозрение на синдром Дауна у новорожденной. Мои сведения были такие скудные по этому вопросу, и я стала расспрашивать о синдроме. Врач объяснила, что такие дети отстают в развитии, как в физическом, так и в умственном, и обычно родители от них отказываются. У меня подкосились ноги, я отказывалась в это верить, и она предложила мне убедиться самой, попутно объясняя, что у людей с синдромом Дауна есть внешние признаки, по которым их можно увидеть. Но и после того, как я посмотрела, мой разум отказывался это принять, я плакала и ощущала полную безысходность. Когда приехал муж с огромным букетом цветов, мне не хотелось даже смотреть на них. Валера, как мог, пытался меня поддержать и говорил, чтобы мы не делали поспешных выводов, пока не убедимся в диагнозе.

Медперсонал решил за меня, что ребенка кормить грудью пока не надо, так легче отказаться от ребенка. Но я настояла, и мне принесли нашу Настеньку. Я ее разглядывала и никак не могла понять, что в ней не так, на меня смотрела хорошенькая девочка, у которой чуть раскосые глаза, которые ее совершенно не портили.

Ночью я спала плохо и вдруг вспомнила, что у моей подруги детства был странный брат, который говорил, ходил и вел себя не так, как его сверстники. И меня осенило, что у него был синдром Дауна. Когда мне врач рассказывала о синдроме, то поясняла, что Настя не будет сидеть, ходить, говорить и вообще нас узнавать. Причем мне об этом старались сказать все – от уборщицы до лифтера, убеждая оставить ребенка в роддоме. Но детская цепкая память напомнила мне, что брат моей подруги не только ходил и говорил, но был прекрасным помощником в доме.

Муж передал мне камеру, чтобы я сняла дочь и показала ему и моим родителям, которые приехали из Украины. Родители были категоричны, они сказали, что от ребенка отказываться нельзя, что Настенька похожа на меня и она такая славная, а если мы откажемся, то заберут ее и сами воспитают, а вы нам тогда не дети, и вообще, бог на свете есть, и все может еще обойтись, ведь анализы не готовы.

Мы сдали анализы, и потянулись долгие десять дней ожиданий. Я с Настей находилась в отдельном боксе, порой от отчаяния мне хотелось броситься из окна, я не понимала, как с этим дальше жить, но и к дочке прирастала сердцем. Каждый день мне указывали на внешние признаки синдрома, но я все равно отказывалась верить и надеялась, что все обойдется. Помню, когда я получила подтверждающие анализы, я бежала по коридору и кричала маме о том, что где твой бог, ты же обещала, что все будет хорошо. Когда пришел муж, мы долго ходили вокруг роддома и разговаривали, пытались принять правильное решение. В тот вечер мы ушли домой без Насти.

Дома нас встретила старшая дочь Юля, в ее глазах стоял вопрос: «Где обещанная сестренка?» Слезы душили меня, в квартире повисло напряжение. Родители сказали, что завтра уезжают и больше знать нас не хотят. Ночь прошла в терзаниях, слезах и сомнениях, а утром мы встали чуть свет и не могли дождаться, когда откроется роддом, чтобы забрать нашу дочурку. Конечно, радости я не чувствовала, но облегчение от принятого решения я испытала.

Настенька, проведя ночь без меня, как будто почувствовала предательство, угасла и как-то сникла, но мои прикосновения ее оживили, и она стала активнее.

Заведующей мы сказали, что пришли за дочкой, она обняла меня и сказала, что это правильное решение. Она первая дала нам информацию о существовании такой организации, как «Даунсайд Ап» и о Сергее Голоскове, у которого дочь с таким диагнозом, он оказывает поддержку таким семьям.

Мы зажили обычной жизнью, не стали говорить о диагнозе старшей дочери и друзьям, пока еще раз не сдадим анализы и окончательно не убедимся в этом. Мы все еще верили в чудо. Но увы, чуда не произошло, слезы и отчаяние были частыми спутниками. Когда Насте исполнился месяц, я отнесла ее на плавание. И там медсестра сказала, что будете заниматься – будет и результат, да не такой, как у нормотипичных, но он будет, обязательно, а вот какой – зависит от Вас.