Джоэл распахнул глаза, в которых плескался страх и набухали слезы. Он корчился. «Ему больно», – сказала я и расплакалась.

Медсестра, сочувствуя нам, дала Джоэлу дозу морфина. У него закатились глаза, и он снова мирно уснул. Казалось, что медсестру больше беспокоило состояние меня, а не моего сына, она спросила, не нужно ли мне присесть.

Каждый раз, когда Джоэл приходил в себя, ему становилось больно. И каждый раз вновь засыпал от инъекций морфина.

Его отвезли в палату. Я все время склонялась над ним и гладила по рукам и лбу. Мы с Филом, наши родители, сестры и подруга Грейс круглосуточно дежурили у кроватки, по очереди садясь на кресло рядом, пока постепенно его боль не утихла. Посреди ночи он вдруг побелел и стал задыхаться. Моя сестра закричала и побежала к врачу, зато неунывающая Грейс, которая была будто не от мира сего, спокойно сказала мне: «Смотри, его грудь поднимается и опускается». У Джоэла развился отек легких: в них появилась жидкость. Усталый молодой врач назначил мочегонное, и к нашему мальчику постепенно вернулся естественный цвет лица.

Следующим вечером я с облегчением вздохнула, когда медбрат, заступив на ночное дежурство, сказал, что не отойдет от инкубатора ни на шаг. Он поднял крышку и показал нам, как держать кислородную маску, чтобы Джоэлу было легче дышать. Он также разобрался с заметками в карточке и привел в порядок место для пеленания.

– Нехорошо, когда здесь бардак, – сказал он. Он болтал с Джоэлом как с приятелем, и нам показалось, что малышу это понравилось. Этот молодой медбрат навсегда останется в памяти моей семьи.

Я также никогда не забуду одну девочку, Зои, которая лежала в кроватке рядом с Джоэлом в больнице Грейт Ормонд Стрит. Ей было несколько лет, и она провела там уже много месяцев – если честно, большую часть жизни, – а ее родители каждый день были рядом. Из-за серьезных проблем со здоровьем Зои будто падала вниз по кроличьей норе: вокруг нее были только лекарства, медицинские процедуры и врачи, а конца и края этому всему видно не было.

Через несколько дней после операции Джоэла кормили через гастростомическую трубку, его больше не рвало, и вскоре его благополучно отправили обратно в наше отделение. Мы с Филом часто думали о маленькой Зои, которая, казалось, едва ли сможет выйти из больницы. Через пару лет после того, как Джоэла выписали и отправили домой, во время рядового визита мы столкнулись с той семьей. Они все еще были там.

* * *

В раннем детстве Джоэл перенес еще три операции в больнице Грейт Ормонд Стрит: две незначительные на животе, в возрасте двух и трех лет – когда он начал есть и пить, трубку удалили, но рана не затянулась сама по себе; и еще одну серьезную, на открытом сердце, в возрасте четырех лет – необходимо было устранить отверстие в перегородке предсердий (в барьере между двумя верхними камерами сердца).

Дефект межпредсердной перегородки (ДМПП) является наиболее распространенным врожденным пороком сердца. Из-за него кровь начинает поступать из левого предсердия в правое (а не в левый желудочек, как это должно происходить), а когда дефект серьезный, как у Джоэла, правая сторона сердца переполняется кровью. Устранение отверстия в сердце, в идеале, должно происходить незадолго до того, как ребенок пойдет в школу – он уже подрос, но операция еще не влияет на процесс обучения. В хирургии ее проводят часто, она уже естественна для многих врачей.

В наши дни ребенку, у которого имеется предрасположенность к заболеванию сердца из-за генетической болезни (например, синдрома Нунан) или у которого врач слышит шумы в сердце, делают эхокардиограмму, и такая проблема, как ДМПП, легко выявляется. (В то время, когда ультразвук не использовали в медицине, шумы в сердце, вызванные звуком крови, переливающейся через отверстие, были единственным показателем того, что с ребенком что-то не так, однако диагноз поставить было проблематично.) Обычно ДМПП лечат при помощи малоинвазивной процедуры. Ребенку в условиях общей анестезии в вену на ноге вводят длинную тонкую трубку – катетер – и направляют к сердцу. Устройство, похожее на закрытый зонт, проталкивается через катетер, и как только оно достигает сердца, открывается, перекрывая собой отверстие. Затем катетер извлекают.

Но в случае Джоэла дыра была не одна. Его перегородка была похожа на швейцарский сыр. А еще в его сердце не хватало места для размещения того самого «зонта». Оставался один вариант – разрезать грудную клетку, остановить сердце, поддерживая кровообращение при помощи аппарата, и зашить каждое отверстие в перегородке. Простая и понятная процедура для кардиохирургов и какая угодно, но только не простая, – для нас.

Я узнала кое-что новое за те годы.

Во-первых, мысль об операции на открытом сердце всегда приводила людей в ужас, потому что всем нам кажется, будто именно она решает основные проблемы со здоровьем. Но Джоэлу было сложнее восстановиться после операций на животе – из-за большого количества мышц, которые там находятся.

Во-вторых, отделение кардиореанимации оказалось тихим местом, в нем не звучали крики паники, как я всегда себе представляла. Я привыкла к душным палатам с повышенной температурой, как в тропиках, и ко множеству пищащих приборов в интенсивной терапии новорожденных, но в отделении кардиореанимации в больнице Грейт Ормонд Стрит было свежо и умиротворенно. Вскоре я поняла: это оттого, что всех детей подключали к аппаратам жизнеобеспечения, ведь они не могли дышать самостоятельно. Все они были без сознания или в полубессознательном состоянии, а также под действием морфина.

Еще одно новое знание – морфин. А именно – момент, в который он начинает действовать. Вы видите, как ваш ребенок закатывает глаза, а потом проваливается в небытие. Он похож на наркомана в детском теле. И это выглядит крайне странно, но все же, когда действие морфина заканчивается, именно вы жмете на кнопку, чтобы ваш малыш получил очередную дозу.

Здесь часто возникают осложнения посреди ночи: странные сердечные ритмы, отеки легких. Здесь ребенок полностью оправляется после перенесенных процедур, дозы морфина быстро снижают, а потом его и вовсе заменяют простым парацетамолом и ибупрофеном. Именно в этом отделении боль может накрыть с головой, в нем же дети начинают бороться с трубками и проводами, прикрепленными к их телам. Нам с Филом предоставили кровать, чтобы мы могли лежать рядом с Джоэлом, только когда опасность совсем миновала. Когда он находился в отделении интенсивной терапии и специального ухода, оправляясь от операции, мы только и могли, что всю ночь сидеть на стуле. Я заметила, что пение помогало скоротать долгие часы: по какой-то причине я часто пела Джоэлу «Утро пришло»[48]. В палату однажды пришли актеры, но ни один ребенок не был достаточно здоров, чтобы смотреть представление, и они играли для старших братьев и сестер, навещавших своих младших в больнице.