Вскоре после того, как Джоэла выписали, я завела анонимный блог о том, каково это – воспитывать больного ребенка. Хелен, добрая и начитанная мать двоих детей, наткнулась на него и принялась лайкать мои посты. Вскоре мы с ней встретились: оказалось, что мы жили рядом. Оба ребенка Хелен были здоровы, но она всегда искренне интересовалась кормлением через трубку или задержками в развитии и всячески поддерживала меня. Спустя годы, пока я писала эту книгу, у Хелен родился третий малыш, который казался здоровым, пока в ходе обычной послеродовой проверки у него не обнаружили шумы в сердце. Настала моя очередь оказывать ей поддержку.

У ребенка Хелен Джилли была тетрада Фалло – врожденный дефект, вызванный сочетанием четырех («тетра» по-гречески) структурных аномалий в сердце. Обычно наш организм работает так: кровь поглощает кислород, поскольку проходит через легкие; благодаря сердцу, работающему как насос, красная кровь разносит этот кислород в каждую клетку тела, где он перерабатывается в энергию. Затем очищенная кровь – багряно-синего цвета – возвращается в сердце, откуда опять отправляется в легкие, чтобы вновь пройти по кругу. Многие врожденные проблемы с сердцем связаны с неисправностями в движении крови, когда она, ненасыщенная кислородом, оказывается там, где ее не должно быть. Тетраду Фалло еще называют синим пороком сердца. Из-за препятствия на выходе из правого желудочка в легочную артерию стенка желудочка утолщается. Кроме этого, у пациентов с тетрадой Фалло есть дефект в межжелудочковой перегородке.

До того момента, как анестезиолог забрал из рук Хелен трехмесячную Джилли, она полностью отвечала за малышку, но как только за врачом захлопнулись двери, женщина вместе с мужем присоединилась к другим плачущим родителям в коридоре. Чтобы скоротать время, они позавтракали. Хелен, будучи невозмутимой государственной служащей, отправилась в парикмахерскую, притворяясь нормальным человеком, который проводит день в Лондоне. Можете представить себе неловкий разговор с парикмахером?

– Занимались чем-нибудь необычным сегодня?

– Да нет, – бормотала Хелен.

Было похоже на ситуацию, когда кто-то умирает, и вы чувствуете, что должны плакать. Так и здесь: ваш ребенок проходит серьезную операцию, а вы только и можете, что заламывать руки. История Хелен напомнила мне, как во время операции Джоэла я отвлекала себя просмотром легкого дневного шоу «Дом с молотка» В нем показывали людей, устраивавших аукционы на недвижимость. Как ни странно, оно помогло мне не думать о страшном: я полностью сосредоточилась на происходящем, признав это шоу одним из самых приятных на дневном телевидении.

На второй день после операции у малышки развился хилоторакс[49] – во время операции один из ее лимфатических сосудов был поврежден, и теперь лимфа истекала из грудного протока. Но только когда врачи объяснили, что теперь Джилли потребуется специальная диета и ее больше нельзя кормить сцеженным молоком, Хелен разрыдалась. На работе она всегда была за старшую, а теперь оказалась беспомощной, не понимая, что ей делать. Женщина слушала, как доктора обходят палаты, но будто не осознавала происходящего. У Джилли возникли осложнения. Ей нельзя было отключать аппарат вентиляции легких. Затем появилась жидкость в легких и вокруг сердца. Хелен осталась в сестринском доме, как и я когда-то. Она все еще не могла держать дочку на руках, ей хотелось, чтобы кто-нибудь сказал, что все будет хорошо, но никто не мог этого сделать. Она уверила себя в том, что малышка умрет.

Джилли все же перевели в отделение специального ухода, но там она – несчастный ребенок – получала СИПАП-терапию и с трудом дышала. Хелен впала в депрессию, ее поглотил страх, она скучала по старшим детям. Спустя почти месяц девочка стала достаточно здорова, чтобы вернуться домой, но там она не смогла питаться смесью. Вскоре семья обратилась в местную больницу. На выходных в отделении было так одиноко, что Хелен позвонила в благотворительную организацию «Самаритяне», однако ей ничем не смогли помочь.

Жизнь Джилли спасли, но до эпохи современной хирургии – и за пределами развитого мира, где нет подобных чудес медицины – человек с тетрадой Фалло постепенно начинал испытывать нехватку кислорода, после чего его органы повреждались один за другим. Если ребенку выпадал счастливый случай выжить в детстве, он почти наверняка умирал к среднему возрасту (4). Джилли не нуждается в повторной операции на сердце, по крайней мере, до 20 лет, и она может рассчитывать на долгую, активную жизнь (5), хоть и должна всегда находиться под присмотром кардиолога.

Через несколько месяцев после операции Хелен, обнимая капризничавшую Джилли, сказала мне, что пережила ужасный опыт, и почувствовала, что ее связь с ребенком нарушилась. Год спустя она восстановилась, но ей все равно пришлось много работать над собой, чтобы не думать о произошедшем так часто. Хелен навсегда поменяла свое отношение к жизни, полностью осознав ее хрупкость.

* * *

Когда фетальная и неонатальная медицина развивались, хирурги осмелились поднять вопрос: смогут ли они вылечить врожденное заболевание сердца (или другого органа) во время рождения ребенка или вскоре после? (6)

Идея оперировать детей не отличалась новизной. С древних времен мальчикам в младенчестве делали обрезание. В 11-м веке испано-арабский врач Альбукасис описал прижигание кожи и удаление жидкости из головного мозга детей, рожденных с гидроцефалией, а также вскрытие закупоренного мочевого протока у новорожденного (7). В конце 1600-х годов швейцарский хирург Йоханнес Фатио оперировал младенцев с эмбриональной грыжей и, что удивительно, даже успешно разделил сиамских близнецов. Его подвиг не могли повторить вплоть до XX века (8). Тогда операции на ком угодно – и особенно на младенцах – представляли собой нечто мучительное и, весьма вероятно, грозили смертельным исходом. Ребенок с серьезным врожденным пороком почти наверняка был обречен. Только в середине XIX века, когда анестезия и антисептики вошли в обиход, появилась возможность безопасного устранения врожденных дефектов, что поспособствовало возникновению таких детских больниц, как при Университетском колледже и Грейт Ормонд Стрит.