Как бы неловко ни чувствовали себя родители, обсуждая со своими детьми секс, разговор о смерти — это задача совершенно иного уровня, и из-за сложности современной медицины, и из-за наличия множества вариантов того, что пациент может считать достойным завершением жизни.

Первыми ласточками современного планирования медицинского ухода стали так называемые завещания о жизни, они же «предварительные медицинские распоряжения». Термин «завещание о жизни» был придуман Луисом Катнером, юристом, правозащитником и соучредителем организации Amnesty International, который в 1969 году изложил свои взгляды в Indiana Law Journal[421]. Катнер описывал тогдашнее состояние дел так: в конце 1960-х годов пациенты могли отказаться от лечения, однако, если они были недееспособны и не могли выразить своего отношения, врачи обязаны были обеспечить медицинский уход в полном объеме. «Предлагаемое решение состоит в том, что человек, еще полностью контролируя свои действия и будучи способным объясниться, указывает, в какой степени он согласен на лечение», — подытожил он. Предложение Катнера имело одно ограничение: такие инструкции начинали действовать, только когда пациент находился в «полностью вегетативном состоянии» и уже «не мог восстановить свои умственные и физические способности». Хотя эта оговорка ограничивала охват такого документа, он быстро нашел широкое признание, особенно после дела Карен Энн Куинлан. Юридически завещание о жизни было впервые закреплено в 1976 году в законе штата Калифорния о естественной смерти. Однако положения этого акта предусматривали еще больше ограничений[422]. В соответствии с ним пациент мог отказаться от искусственного поддержания жизненных функций только в том случае, если у него имелась «неизлечимая болезнь», которая неизбежно приводила к смерти. Кроме того, заявление об отказе от лечения или его приостановке не могло быть подписано в течение первых двух недель после постановки пациенту диагноза. Тем не менее практика составления завещаний о жизни распространилась по всей стране и была включена в законодательство многих штатов. Этот процесс резко ускорился после того, как в 1990 году Конгресс США принял Закон о самоопределении пациентов, где говорилось, что больницы обязаны предоставлять участникам программы «Медикэр» материалы, которые информировали бы их о праве составить завещание о жизни[423]. В настоящее время для такого завещания не требуется наличия смертельной болезни: оно может быть составлено человеком при любом состоянии здоровья.

Предварительные медицинские распоряжения существуют уже много десятилетий и за это время превратились в систему комплексного заблаговременного планирования медицинского ухода. В настоящее время разработаны инструменты, которые мотивируют людей размышлять над этими непростыми вопросами, вместо того чтобы просто ставить галочки и свою подпись. Эти методики позволяют разными способами выяснять предпочтения пациентов в отношении поддерживающих жизненные функции методов лечения, донорства органов и тканей, диализа почек, обезболивания, искусственного питания и восполнения потери жидкости, искусственного жизнеобеспечения и проведения сердечно-легочной реанимации, а также места проведения лечения[424]. Они представляют собой компьютерные программы, веб-сайты, диски, буклеты и видеофильмы, призванные помочь пациентам принять решение и детально изложить свой выбор. В то время как большинство таких инструментов предназначены для отдельных лиц, некоторые были разработаны для медицинских учреждений, помогая им фиксировать эти предпочтения в своей электронной системе.

Несмотря на весь этот прогресс, завещания о жизни и их более продвинутые аналоги остаются крайне несовершенными и, хотя это лучше, чем ничего, они не представляют собой долгосрочное решение проблемы. Да, эти формы получили широкую известность в современной культуре и были одобрены федеральным правительством, Верховным судом США[425], а также медицинским сообществом, но подавляющее большинство людей их не заполняют. Исследование, проведенное в Бостоне, показало, что завещание о жизни есть всего лишь у 18 % всего населения и у 15 % пациентов клиник, в сравнении с 74 % и 57 %, соответственно, в случае имущественного завещания[426]. Среди пациентов в относительно тяжелом состоянии, которые, естественно, должны больше думать о таких проблемах (например, больных на диализе), доля составивших завещание о жизни вырастает до 35 %[427]. Даже после заполнения такого документа информация, содержащаяся в нем, в 74 % случаев не включается в медицинскую карту. Лишь 16 % медицинских карт имеют эту форму в своем составе[428].

В принятии подобных решений важную роль также играет то, когда подписываются документы или формулируются предпочтения. Пациент, который только что покинул больницу, скорее всего, не захочет интенсивных мер, однако через полгода это отношение меняется на противоположное[429]. Также очень важно то, насколько хорошо человек понимает свое заболевание и связанный с ним прогноз. Болезни вроде рака более предсказуемы, поскольку чаще всего развиваются линейным образом с небольшими вариациями. Следовательно, пациент с метастазирующим раком легких знает, что ему или ей осталось жить в лучшем случае несколько месяцев, и эта информация чрезвычайно важна для принятия решения о типе медицинского ухода. В противоположность этому пациент, у которого диагностировано терминальное заболевание почек, любое заболевание сердца или легких, а также большинство других неонкологических состояний, располагает лишь ограниченным объемом информации, помогающей спрогнозировать течение болезни, а также вероятную продолжительность его жизни в сложившихся обстоятельствах.