Точно так же не было бы демократизованной медицины без смартфонов и всей цифровой инфраструктуры, которая их поддерживает. Впечатляющие изменения в культуре произведет трикордер. В фильме «Звездный путь», действие которого происходит в XXIII в., доктор Леонард «Боунс» Маккой использовал портативное устройство для мгновенной диагностики болезни с тремя входными функциями – GEO (географической), MET (метеорологической) и BIO (биологической) (рис. 15.3)65–67. В 2015 г., как раз перед 50-летним юбилеем «Звездного пути», компания Qualcomm совместно с фондом X-Prize учредила премию в размере $10 млн команде, которая представит лучшую версию современного трикордера68. Однако есть большая разница: этим устройством не будет пользоваться Маккой или врач, скорее им будет полностью управлять пациент.

Мы знаем, что дорога к медицинской эмансипации находится в пределах нашей досягаемости. Технологии для оцифровывания людей потребовали инноваций; они уже существуют и продолжают быстро развиваться. Но это относительно просто в сравнении с их внедрением и достижением демократизации здравоохранения. Поэтому я предлагаю галактику интернет-медицины (рис. 15.4) в качестве модели для соединения взаимозависимых сил и трансформации. Позвольте мне кратко описать, что нам нужно от каждой из них.

Крупные работодатели

В крупнейших компаниях работают тысячи сотрудников, и они отчисляют миллиарды долларов в год на здравоохранение. Вместо того чтобы допускать уход этих компаний из США с целью снижения налоговой нагрузки и возможности оплачивать расходы сотрудников на получение медицинской помощи (как, например, Abbvie и Medtronic) или банкротство (например, General Motors), эта книга предлагает гораздо более привлекательный вариант. Возьмите на себя ответственность: поддержите систему! Если компании будут способствовать демократизации медицины для всех своих сотрудников, это сократит расходы на здравоохранение – посещение врачей, госпитализацию, лабораторные исследования, снимки и другие диагностические процедуры. Зачем этим компаниям оплачивать сложное ультразвуковое исследование, за которое в среднем берут $800 – $1000, когда в большинстве случаев визуализацию можно провести в рамках медосмотра с использованием мобильных технологий и по сути бесплатно? Зачем пациентов держат в больницах или вообще туда кладут, при средней стоимости $4500 в день, когда возможен удаленный мониторинг? Зачем платить за обследование во время сна в больничной лаборатории, что обходится минимум в $3500, когда это можно сделать бесплатно – по крайней мере, скрининг – и дома у пациента? Почему эти работодатели не последовали простым, но дельным рекомендациям программы «Разумный выбор» (Choosing Wisely) относительно ненужных анализов и процедур?69 Это лишь некоторые пути, по которым могут пойти крупные работодатели, чтобы снизить затраты и стимулировать функционирование медицины по принципу «снизу вверх». Они могут также оказывать существенное влияние на крупные медицинские страховые компании, которые они нанимают, например United Health, Wellpoint и Aetna, но ни одна крупная компания пока еще не использовала эти возможности. Достаточно хотя бы одной из них сделать шаг вперед и бросить вызов существующим порядкам и необоснованным поборам, чтобы сдвинуть дело с мертвой точки.

Потребители

Труднее, вероятно, мобилизовать потребителей, несмотря на то что они испытывают сильнейшее разочарование и несут значительно больший груз расходов на здравоохранение в форме «участия в оплате». Мы знаем, что они хотят иметь свои данные, хотят более активного участия и взаимодействия со своими врачами, и это они служат подопытными кроликами для ежегодных бесчисленных ненужных анализов и процедур. Но пока еще не было такого важного начинания или крупной публичной фигуры, чтобы расшевелить общественность. И все же это не значит, что этого не случится никогда. Большой международный опрос взрослых пользователей смартфонов в 14 странах, включая США, показал, что 80 % потребителей хотят взаимодействовать со своими врачами по мобильным устройствам, а почти 70 % предпочтут получать медицинские консультации на свои мобильные устройства вместо того, чтобы лично посещать врачебные кабинеты70, 71. Есть социальная сеть; есть многочисленные прецеденты народных инициатив. Когда Apple начала в 2014 г. свою новую кампанию по продвижению программного обеспечения, которое включало приложения Health и Healthkit, ее назвали «Вы сильнее, чем думаете»72а. И это правильно. Когда люди объединяются, в них просыпается сила дремлющего гиганта. Сила людей ощущается, когда видишь, как родители ребенка с мышечной дистрофией становятся главной движущей силой в подготовке рекомендаций для утверждения новых препаратов72b, или наблюдаешь всплеск активности в сборе средств на исследования Ассоциации бокового (латерального) амиотрофического склероза благодаря социальным сетям и инициативе с обливанием холодной водой72с.

Правительство

Хотя для принятия Закона о доступном здравоохранении (Affordable Care Act) был использован огромный политический капитал и в результате доступ улучшился, ничего не было сделано для истинной демократизации американской медицины. Существующий у нас Центр услуг по программам Medicare и Medicaid (Сenter for Medicare and Medicaid Services – CMS) – устарелая структура со 140 000 кодов для описания необходимой медицинской помощи; одних только травм, нанесенных индейками, там описано целых девять. Мошенничество оценивается аж в $272 млрд в год, все это наводит на мысль, что единственные люди, кому нравится американская система здравоохранения, – это воры. Если остановить хотя бы часть этого мошенничества, то можно высвободить до $40 млрд на инвестиции, необходимые для продвижения использования совместимых электронных медицинских карт, которые включают ГИС каждого человека. И точно так же можно что-то сделать, чтобы выделить средства для CMS, который нуждается в полной ревизии, установке нужных информационных систем, рационализации всей системы, которая поощряет, а не подавляет инициативу потребителей. Почему CMS компенсирует $300 за исследование генотипа на взаимодействие с лекарствами, когда выполнение теста обходится в какие-то центы? И почему CMS не ведет переговоры об установлении цен на лекарства, аппаратуру и диагностику, как это делается во всех других развитых странах? Если вы спросите об этом знатоков здравоохранения или юриспруденции, ответом будет: «Таков закон». Ну что же, значит, пришло время поменять закон.

Право собственности пациентов на данные также требует изменения закона. Белый дом продолжает публиковать правительственные информационные документы по поводу закона о правах потребителя на конфиденциальность, но действий никаких не следует. Защищенное право собственности может быть утверждено только с помощью нового законодательства. Федеральной торговой комиссии должно быть поручено объявить вне закона продажу медицинских данных человека без его безусловного согласия73. Если мы не можем обеспечить абсолютную уверенность в сохранении конфиденциальности и безопасности медицинских данных каждого человека или если правительство решит терпеть хакерство, то медицинская эмансипация никогда не начнется. Новые технологии для достижения этой важнейшей цели, такие как квантовая криптография74а, заслуживают тщательного рассмотрения.