Сели в машину. Домой невозможно ехать в таком состоянии. Открываем Интернет, узнаем адрес и телефон «Даунсайд Ап». Едем туда. Там пусто, почти все в летних отпусках. Мы умоляем найти хоть кого-то, кто бы с нами поговорил. В итоге одна из педагогов согласилась побеседовать.

Беседа во многом продублировала разговор с генетиком. Мы узнали о поэтах, художниках и спортсменах с синдромом. Стало ли легче? Конечно же, нет. А еще нам выдали огромную стопку книг и журналов. Рассказали про события, которые организует фонд. Сложно было сдержать кривые улыбки. «Вот наши будущие тусовки!» – усмехается муж, и я пытаюсь смеяться, хотя сама – в ужасе.

Мы задали вопрос, есть ли молодые родители детей с синдромом. Получили ответ, что молодых родителей очень много, рожают таких детишек и в 18, и в 20 лет. Никто не застрахован.

Педагог рассказала, что у ее собственных детей очень маленькая разница в возрасте, и она жалеет об этом – ведь ей не удалось в полной мере насладиться малышковым периодом старшей из-за того, что младшая родилась с проблемами.

Даю себе мысленное обещание: как бы ни сложилась наша жизнь, я буду уделять максимум внимания и старшей дочке тоже, не упущу важных для ее развития моментов, даже если из-за этого младшая чего-то недополучит.

Август 7, 2012

Больница

Наконец я начала приходить на дневной стационар и кормить дочку сама. Меня научили обращаться с зондом. Я заглушила в себе все чувства – просто автоматом приходила в назначенные часы, цедилась и заливала в зонд молоко.

Ночами цедилась дома по часам, чтоб увеличить количество молока и принести запас на следующую ночь.

А еще ночи у меня посвящены чтению интернет-ресурсов о синдроме Дауна. Смотрю ролики, читаю форумы и статьи. И хоть везде натыкаюсь на позитивные сообщения, тем не менее, не могу прийти в себя. Почему? Почему, если они могут достаточно полноценно жить, их убивают? Почему, если они – прекрасные дети, пусть не такие, как все, пусть они обречены остаться вечными детьми, но они ведь удивительные, почему же родителям постоянно предлагают от них отказаться? Что это, госпрограмма такая? Они ведь тоже люди!

Первое время не могла разговаривать с другими мамочками в дневном стационаре. Где они, а где я? У них прекрасные малыши, даже если и сердечники, как моя. Но сердце ведь можно вылечить. Вообще исцелить можно все – только не хромосомы.

Вот и получается, что я родила непонятное существо. Стыдно признаться, но при всем том… Нельзя не заметить, что мое существо очень красивое, не могу на нее налюбоваться, когда кормлю. Она настоящий ангел. И в то же время – боец! Я вижу, как она старается, как борется за жизнь, как доверяет мне. Это завораживает! Она – наша крошечка!!

Рассказываю ей, как мы ее ждали, как мы готовы сделать все, чтоб она была счастливой, как мы стараемся ее полюбить! Прошу прощения у нее и у Бога за свои черные мысли.

Когда ты в больнице, эмоциональность становится большим недостатком. Ведь если ты не любишь больничные процедуры и не выносишь вида крови, а при этом твоего ребенка постоянно подвергают каким-то медицинским воздействиям, становится очень сложно хотя бы немного не свихнуться. Но через некоторое время эмоции отключаются, наступает отупение, и начинаешь спокойнее ко всему относиться.

Все время заглядываю на родительские форумы в поисках информации, как же живут в семьях братья и сестры таких необычных детей. В итоге вынесла для себя самое главное: если мама не справляется с ситуацией, то страдают все, начиная от особого малыша и остальных детей, заканчивая, разумеется, самими родителями. Плюс теряются друзья и родственники. И зачастую не из-за того, что они плохие, а из-за того, что семья начинает вести отшельнический образ жизни. Если же мама счастлива и спокойна, делит тепло и внимание между всеми в семье, то и дети счастливы. А обычные дети становятся более чуткими, милосердными, добрыми, вырастая рядом с особенными.

Я должна взять себя в руки и справиться!

Вечерами, после последнего кормления, несусь домой. Там ждет моя маленькая старшая дочка. Успеваю с ней немного погулять. Потом идем домой и засыпаем в обнимку. Она так подросла за это время! Я почти ее не вижу, а она из малышонка превратилась уже в такую сообразительную девочку! Говорит предложениями и обожает помогать по хозяйству. На улице весь двор – ее женихи.

Мы выходим гулять. Никто не задает вопросов, хотя соседям, наверное, довольно странно видеть меня уже без живота, но и без ребенка.

Интересно, как мы выйдем сюда через год? Всматриваюсь в лица людей и думаю: уведут ли они своих деток от нас как от прокаженных или нас самих прогонят? А может, я слишком плохо о них думаю? Может, они позволят детям самим решить, с кем играть?

Удивило меня то, что врачи не делали никаких различий между моим ребенком с синдромом Дауна и другими детьми. Ни разу даже вслух не произнесли диагноз. Это нормально, так и должно быть, но меня это поразило. Я думала, раз даунят отслеживают и истребляют еще в утробе, то уж лечить родившихся вообще никто не будет.

Постепенно ко мне возвращается дар речи, начинаю общаться с мамами других деток в палате. Я была так зациклена на себе, что думала, хуже моего положения и быть не может. И вдруг выяснилось, что у нас еще достаточно позитивная картина, даже с учетом грядущей операции. А ведь есть сотни других синдромов, которые не диагностируются, и они даже тяжелее, чем СД! Есть страшные пороки внутренних органов. Встречаются и родовые травмы. Самое поразительное для меня то, что при современном уровне медицины 95 процентов патологий остаются просто незамеченными во время беременности. А если их замечают, то очень часто ставят ошибочный диагноз. Бывает, что замечают и то, чего нет… Но это другая история, не буду вдаваться в подробности. Я просто сделала для себя определенные выводы.

Мы лежали в больнице три долгих недели. Когда я уже решила, что из-за синдрома Дауна у дочери мне предстоит всю оставшуюся жизнь провести в больницах – мне, наконец, велели принести все документы на выписку.

И вот я несу свой нарядный сверточек к машине, и мы все вместе едем домой с полными сумками лекарств и назначений. В глазах у нас – страх. Но и надежда – тоже.