Мало кто из нас получал профессиональное образование по уходу за людьми с деменцией. Но есть люди, которые научились всему самостоятельно. Если вы делегируете им часть этих обязанностей, то сделаете жизнь своей мамы или своего папы чуть лучше на то время, пока болезнь будет забирать их у вас.

С приходом пандемии COVID-19 многие люди забрали своих близких из специализированных учреждений, боясь, что родственник заразится там вирусом. Из-за безвыходности ситуации им пришлось поселить больных у себя дома. Если вы вдруг стали полноценным сопровождающим человека с деменцией, то поддержка в первую очередь понадобится именно вам. Выделите себе время на восстановление сил – время, которое вы проведете не у себя дома, а вдали от больного. Найдите себе замену на пару часов, отправьтесь на берег реки, прогуляйтесь на природе, сходите в гости к другу. Одновременно с этим следите за своими мыслями: если они крутятся вокруг больного, если вы продолжаете беспокоиться о том, что во время вашего отсутствия что-то может пойти не так, то этот перерыв не поможет вам восстановить свои силы, а станет простой сменой декораций.

Не важно, какой вид сопровождения вы оказываете родственнику, – я советую вам делать всё возможное для того, чтобы поддерживать свое ментальное и физическое здоровье. Физически тяжелому уходу за больным сопутствует и сильнейшая эмоциональная нагрузка. Особенно если вы в одиночку принимаете на себя все заботы по сопровождению родственника. Если внешние обстоятельства вам не подконтрольны, попытайтесь укрепить свое эмоциональное состояние, осознав все аспекты своего положения – как внешние, так и внутренние. Стресс способен довести сопровождающего до больничной койки, поэтому забота о себе должна стать вашей первоочередной задачей.

Если вы раньше никогда не практиковали медитацию – сейчас самое время начать. Исследования показывают, что медитация оказывает значительное влияние на психическое состояние человека, даже если уделять ей всего двадцать минут в день. Медитация способствует снижению уровня кортизола, гормона стресса[15]. Помните, что в мире деменции наибольший стресс испытывает не больной, а его близкие. Человек с деменцией не испытывает грусть или стресс постоянно. Для него это приходящее и уходящее состояние. Для сопровождающего – нет. Поэтому найдите для себя способы снизить стресс и тревогу, ведь вы будете испытывать их на протяжении всей болезни близкого.

* * *

Если ваши мать и отец живут вместе и одному из них поставили диагноз «деменция», вам придется иметь дело с чувствами обоих родителей. Больной будет испытывать страх и гнев. Второй попытается понять, чем это обернется для их дальнейшей жизни. В большинстве случаев здоровый родитель будет пытаться заботиться о своем супруге и убеждать себя в том, что он может сделать всё сам. Позвольте ему пожить с этими мыслями какое-то время, а потом попытайтесь аккуратно предложить нанять сопровождающего со стороны на пару часов в день. Постарайтесь выбрать момент, когда он сможет принять это предложение всерьез.

У всех родителей есть история отношений, которые они построили до рождения нас, их детей, и эти отношения, не связанные с детьми, сохраняются. Родители должны самостоятельно, без вашего вмешательства подумать о своей дальнейшей совместной жизни. В конце концов они придут к выводу, что пожилой человек, у которого есть собственные проблемы со здоровьем, не может быть полноценным сопровождающим для своего супруга с БА. Но это осознание ваш родственник перенесет проще, если вы дадите ему какое-то время на адаптацию к новому образу жизни, при этом внимательно присматривая за ним. Вероятно, в какой-то момент вам захочется вмешаться и настоять на найме стороннего сопровождающего, но, если вы дадите своим родителям немного свободы и времени для того, чтобы принять неотвратимость судьбы, всем вам будет проще. Если повезет, родители сами поймут, что им нужна помощь.

Ситуация, сложившаяся в моей семье, была уникальна, ведь отец постоянно находился под надзором спецслужб. Поэтому у него был личный шофер, и он не мог просто уйти из дома в неизвестном направлении. На начальных стадиях болезни он продолжал каждый день работать по нескольку часов. Моя мать решила, что поддерживать знакомый распорядок дня для него будет правильным решением. Может быть, эта идея пришла ей в голову случайно, а может быть, она была следствием ее консерватизма. Как бы там ни было, этот метод сработал. Отец повторял ежедневный ритуал: надевал рабочий костюм и отправлялся в знакомое место – свой офис. Предсказуемость этих действий как будто заземляла его. Когда его симптомы усугубились и ездить на работу стало невозможно, мать наняла для отца дневного помощника. Медицинского образования от него еще не требовалось, он должен был обеспечивать отцу компанию и безопасность, а также ограждать его от рискованных действий.

Деменция у супруга или партнера – это иной вид боли, нежели деменция у родителя. Речь идет о вашей второй половинке, о вашем возлюбленном, о человеке, с которым вы мечтали вместе состариться – и уж точно не подобным образом. Что касается ухода за близким, в данном случае особенно важно осознавать величину утраты и не забывать про нее, посвящая всё свое время сопровождению больного. Вы не сможете исполнять обе роли одновременно. По возможности позвольте профессионалу, который обучен уходу за пациентами с деменцией, заниматься всеми рутинными процедурами, а сами постепенно прощайтесь с человеком, которого у вас забирает БА.

* * *

Когда ваш близкий заболеет, вы сразу же спросите себя: «В кого он теперь превратится?»

Ответ на этот вопрос очень прост и может вам не понравиться. Деменция (за исключением лобно-височной), в особенности БА, обнажает истинную сущность человека. Ваш близкий останется прежним, но болезнь избавит его от налета социальных условностей и масок, которые он надевал на себя в течение жизни. Поэтому, если изначально человек был добрым и нежным, он таким и останется. Если он был вспыльчивым и раздражительным – держитесь, всё станет только хуже. Я знакома с одной женщиной, чья мать заболела БА. Она рассказывала, как мать в порывах агрессии бросалась вещами, очень громко кричала, плохо вела себя с сопровождающими. Я знала ее мать задолго до того, как у нее диагностировали БА, и скажу так: истории той женщины меня не удивили.

БА уничтожает социальные ограничения, которые сдерживали поведение человека всю его жизнь. В результате проявляется истинная сущность больного. Мой отец был очень добрым человеком, и он оставался таким на протяжении всех десяти лет своей болезни. Конечно, он тоже периодически становился раздражительным и агрессивным, но его личность не изменилась.

Я