слышала от некоторых людей, что они никогда не видели свою мать добродушной, а отца злым и требовательным до БА, и связывали проявление этих качеств с болезнью, которая сделала их родителей другими людьми. Но чем дольше мы разговаривали, тем больше подробностей о своих близких вспоминали те люди, и становилось понятно, что их родители всегда обладали этими негативными качествами и периодически их проявляли. Один человек убеждал меня в том, что его отец, заболев, стал расистом. Но нет, деменция не вызывает расизм. Скорее всего, его отец прикладывал много усилий для того, чтобы бо́льшую часть своей жизни скрывать от людей эти предрассудки. Такие случаи напоминают мне палимпсест – картину, написанную поверх другой картины. Со временем верхние, более свежие слои краски начинают тускнеть, и постепенно на холсте проявляется исходное изображение.

Жизнь таким образом преподносит нам урок. Мы все можем однажды увидеть, что за человек скрывался всё это время под маской. Так или иначе, это может произойти даже без вмешательства болезни. Если мы знаем, что склонны к злости и осуждению, но скрываем свои чувства, стоит понимать, что рано или поздно правда выйдет на поверхность.

Однажды пожилая женщина, сидевшая за рулем весьма помятого автомобиля, подрезала меня на перекрестке, поворачивая влево. Я посигналила ей, чтобы предупредить – моя машина уже совсем близко. Она скорчила мне рожу и показала язык. Потом, когда я вспоминала эту ситуацию, то задавалась вопросом – приходилось ли этой женщине сдерживать свои эмоции в молодости?

Находиться рядом с человеком, страдающим деменцией, который ведет себя неприятно и озлобленно, может быть очень тяжело. Даже самых терпеливых и благодушных людей со временем это начинает раздражать. Для того чтобы отстраниться от негативных эмоций, я рекомендую сменить оптику восприятия данной ситуации. Подумайте о том, что человек с деменцией больше не в силах сдерживать себя – у него не осталось для этого ресурсов. Старость и болезнь отняли их у вашего близкого. Ведь так грустно уходить из жизни, погрязнув в злости и ненависти, не имея возможности ничего изменить.

Возможно, приняв такую точку зрения, вы не избавитесь от негативных эмоций полностью, но научитесь сочувствовать своему близкому. Сострадать приятнее, чем злиться. Сочувствие – очень надежное средство от раздражительности. В наиболее трудные моменты вы можете позволить себе ненадолго удалиться из комнаты, чтобы прийти в себя.

* * *

БА – это недуг, который вредит не только больному. Он в какой-то степени поражает всех, кто оказывается поблизости, а также тех, кто намеренно абстрагируется от сложившейся ситуации, обманывает себя и думает, что, уехав как можно дальше от своего близкого, он сможет убежать от всех проблем. Участники нашей группы поддержки часто жаловались на то, что их братья и сестры не хотели брать на себя никакой ответственности и всячески сторонились своего родителя с БА. «Они совсем не помогают!» – восклицали люди. Обычно я отвечала так: «Поэтому Бог полагается именно на вас». Вся правда заключается в том, что члены семьи, не принимающие участия в уходе за родственником, лишаются тех ценных уроков, которые может преподать им болезнь. Они теряют возможность наконец-таки наладить отношения с родителями.

Однажды я ходила на свидание с человеком, который гордо рассказывал о том, как перестал общаться с отцом, заболевшим деменцией. Всю жизнь у них были очень сложные отношения. Мужчина говорил, что наконец-то смог освободиться от отцовского гнета, ведь он перестал поддерживать с ним связь. Он поведал мне свою историю, заказывая себе третью порцию водки. Я никак на это не отреагировала, хотя мне было очевидно, что на самом деле тот мужчина ни от какого гнета не освободился.

Те из нас, кто продолжает поддерживать связь с родителями, кто помогает им, думают, что уход за близкими с деменцией требует невероятных усилий. Но это не совсем так. Небольшие действия и малозаметные жесты значат очень много для человека, теряющего память. Может быть, он не способен прожить без посторонней помощи и дня, но он всегда заметит вашу доброту и будет отвечать на нее соответственно. БА не властна над некоторыми человеческими чувствами – вы должны помнить об этом.

«Мы не можем творить Великие Дела – а только маленькие дела с большой любовью».

Мать Тереза

Глава 3. Горе приходит рано

Мы обычно думаем, что горе приходит лишь после смерти любимого человека. До этого дня, пока болезнь постепенно убивает нашего близкого, мы ощущаем печаль, отчаяние, внезапное желание расплакаться. Но о горе в данном контексте мы обычно не говорим. Мы полагаем, что тяжесть горя обрушится на нас, когда близкий умрет. БА – это смерть, предшествующая смерти. А потому принять свое горе необходимо как можно раньше. Вы будете смотреть на то, как ваш близкий человек, которого вы так хорошо знаете, постепенно погружается в забытье. БА разрушительна, непредсказуема и неостановима. Она истинная хозяйка ситуации. Болезнь берет то, что хочет, и тогда, когда хочет. Вы не сможете ей помешать.

Находясь рядом с отцом, я верила в то, что деменция не властна над его душой. Я представляла себе большое тихое озеро, далекое от беспокойных вод БА. Мне казалось, что я переношусь в другую реальность, попадаю в некое подвешенное состояние, в котором могу видеть болезнь издалека и где, несмотря ни на что, дух отца может со мной говорить. Мои путешествия были полны безмятежности, в них не было места печали. Уезжая из родительского дома, я часто останавливалась на обочине, чтобы поплакать. Я говорила себе: «Это твоя новая реальность». Я находилась на границе двух миров: царства веры в незыблемость отцовской души и ее неуязвимость перед лицом болезни и земного царства утраты, беспомощности и невыносимой боли.

Горе постоянно требует, чтобы мы признали его. Но большинство из нас стремится избежать горя по понятной причине – оно невероятно болезненно. БА дает нам возможность заглушить неприятные чувства. Мы можем принять на себя функции профессионального сопровождающего, тем самым не оставив себе времени на горе или даже на мысли о нем. Это одна из причин, по которой люди берут на себя данную роль. В глубине души они понимают, что у них таким образом не останется времени на печаль. Когда человек намеренно загружает себя работой, ему кажется, что игнорирование душевной боли в конце концов избавит его от горя.

Но боль на самом деле никуда не девается. Горе не растворяется в воде. Его нельзя выбросить на помойку. Вы можете избегать его месяцами,