У моей знакомой была дочь-карлица. Она задавалась вопросом, должна ли она воспитывать свою дочь так, чтобы та считала себя такой же, как все, только ниже ростом; должна ли она удостовериться, что у дочери будут ролевые модели для идентификации среди сообщества карликов, или же стоит прибегнуть к операции по удлинению конечностей. Когда она рассказала об этом, я снова увидел знакомую картину. Я только осознал общий бэкграунд с сообществом глухих, а теперь уже увидел идентичные моменты с сообществом карликов. Мне стало интересно, кто же еще может присоединиться к нашей огромной толпе. Я подумал, что, если идентичность гея может вырасти из гомосексуальности как болезни, идентичность глухого из глухоты как болезни, а идентичность карлика – быть результатом очевидной инвалидности, тогда на этой странной территории должно быть много других категорий. Это было озарение. Всегда представляя себя частью меньшинств, вдруг обнаружил себя в большинстве. Нас объединяет отличие от других. Хотя каждый из этих вариантов опыта может изолировать страдающего человека, все они, взятые вместе, могут объединить таких людей в миллионы, глубоко связанные общими трудностями. Исключительное вездесуще; быть совершенно типичным – это редкое и полное одиночества состояние.

Как мои родители неправильно поняли мою сущность, так и другие, должно быть, не понимают своих детей. Многие родители воспринимают такие аспекты идентичности своих детей как унизительные для себя. Явное отличие ребенка от остальной семьи требует от родителей знаний, компетентности и действий, на которые обычные родители оказываются неспособны, по крайней мере поначалу. Ребенок явно отличается от большинства своих сверстников, а потому в гораздо меньшей степени получает с их стороны понимание и принятие. Склонные к насилию отцы обычно более терпимы к детям, похожим на них[7]. Поэтому, если уж твой родитель таков, молись, чтобы быть похожим на него. Вообще для семей характерна тенденция отстаивать и усиливать вертикальные параметры идентичности и противоборствовать горизонтальным. Вертикальные параметры считаются проявлениями идентичности, горизонтальные же воспринимаются как недостатки.

Можно было бы утверждать, что сегодня в США чернокожие сталкиваются со многими трудностями, однако нет исследований, которые показали бы, как изменить проявления генов, чтобы у чернокожих родителей рождались дети с прямыми льняными волосами и кремовой кожей. В современной Америке иногда трудно жить, будучи азиатом, евреем или женщиной, однако никто не говорит, что азиаты, евреи или женщины не превращаются в белых мужчин-христиан из-за собственной глупости. Многие вертикальные параметры идентичности делают людей неудобными для общества, и все же мы не пытаемся таких людей гомогенизировать. У геев недостатков, видимо, не больше, чем у подобных людей, но большинство родителей все равно стремится сделать своих детей-геев гетеросексуальными. Аномальная внешность обычно больше пугает тех, кто видит ее со стороны, а не тех, кто ею обладает, однако родители спешат привести физические отклонения ребенка в норму, часто ценой большого стресса как для ребенка, так и для самих себя. Представление детской психики как ненормальной – идет ли речь об аутизме, интеллектуальных отклонениях или трансгендерности – может говорить скорее о дискомфорте родителя, нежели самого ребенка. Исправляют многое из того, что лучше было бы оставить как есть.

Неполноценный – это прилагательное, которое долгое время считалось слишком негативно нагруженным для либерального дискурса, но медицинские термины, которые его вытеснили – болезнь, синдром, расстройство, – могут быть почти такими же уничижительными, несмотря на их бóльшую корректность. Мы часто употребляем слово болезнь, чтобы обесценить способ бытия другого, и слово идентичность, чтобы наполнить положительными смыслами описание того же самого способа бытия. Это ложная дихотомия. В физике, согласно копенгагенской интерпретации, энергия/материя иногда проявляет свойства волны, а иногда – свойства частицы, предполагается, что это и то, и другое. Но человеку не под силу это представить, он ограничен в своем понимании. По мнению лауреата Нобелевской премии по физике Поля Дирака[8], свет будет определен как частица, если мы формулируем вопрос, позволяющий его трактовать как частицу, и как волна, если наш вопрос позволяет это. Подобная двойственность возникает и в определении процессов нашей психики. Многие состояния – одновременно и болезнь, и идентичность, но мы можем видеть только что-то одно, когда отворачиваемся от другого. Представления об идентичности отвергают идею болезни, в то время как медицина недооценивает идентичность. Наш узкий взгляд умаляет и то, и другое.

Физики приобретают определенные знания, понимая энергию как волну, и другие знания, понимая ее как частицу, и согласуют полученную информацию, основываясь на теории квантовой механики. Точно так же мы должны исследовать и болезнь, и идентичность, и разработать объединяющую «механику», понимая, что наблюдение обычно происходит или в одной области, или в другой. Нам нужен словарь, в котором эти два понятия являются не противоположностями, а совместимыми аспектами некоторого состояния. Нужно изменить то, как мы определяем ценность индивидуальности и жизни, чтобы достичь более целостного понимания здоровья. Людвиг Витгенштейн сказал: «Я знаю только то, для чего у меня есть слова»[9]. Отсутствие слов – это отсутствие связи; обсуждаемые формы опыта изголодались по языку.

Дети, которых я описываю в этой книге, обладают горизонтальными параметрами идентичности, чуждыми для их родителей. Они глухие или низкорослые; они больны синдромом Дауна, аутизмом, шизофренией или множественными тяжелыми инвалидизирующими расстройствами; они – вундеркинды; они – люди, зачатые при изнасиловании или совершающие преступления; они – трансгендеры. Старая пословица гласит, что яблочко от яблони недалеко падает[10], а это значит, что ребенок похож на своих родителей; эти дети – яблоки, упавшие где-то в другом месте – некоторые в соседнем саду, некоторые – на другом конце света. Тем не менее многие тысячи семей учатся выносить их, принимать и, наконец, восхищаться детьми, которые не являются такими, как ожидалось изначально. Эта трансформация часто облегчается, а иногда затрудняется под воздействием политики идентичности и медицинского прогресса – факторов, каждый из которых влияет на нашу жизнь в такой степени, в какой это было немыслимо еще лет 20 назад.