Аполлинария родилась болезненной. У нее был сильный мышечный гипотонус, она практически не шевелилась, врачи разводили руками и говорили свою любимую фразу «ну что вы, мамочка, хотите?». Я поняла сразу: никакие таблетки не помогут. И родителям я всегда говорила, что медикаментозное вмешательство нужно, только если есть сильные неврологические нарушения. А умственное и физическое отставание препаратами не скорректировать, ребенок не станет от этого умнее.

Мне часто задают вопрос: «Полина занимается верховой ездой, танцует, поет… Как она добилась таких успехов?». Я на это отвечаю, что лекарствами этого не добиться, это адский труд и большие деньги. Но нам везло на людей, у которых был профессиональный интерес. А я в свою очередь верила в то, что будет результат. Я никогда не бросала дело на полпути. Иногда родители отдают ребенка, например, в балет. Но у него нарушена координация, никаких результатов нет, и через месяц люди теряют терпение. А ждать надо год, полтора, может быть, три. У Полины первые успехи пришли через два года. Это труд, который нельзя бросать, если хочешь чего-то достичь.

В первые годы развитием Полины занимались массажист и специалист из «Даунсайд Ап». По большому счету, до двух лет у нее не было ничего, только массаж и зарядка. Потом я нашла речевого педагога, и в два года мы начали заниматься речью. Наш педагог – достаточно жесткий человек. Она дала мне самое важное: объяснила, что ребенка надо уметь мотивировать на действия, надо искать то, что он любит, и использовать это. Тут с Полиной возникли сложности. У нее сильно выражены аутичные черты, она не любила игрушки, не любила еду, то есть не было ярких эмоциональных переживаний, которые мы могли бы использовать. Я ничего не могла от нее добиться. Многие дети у нас невербальные. У некоторых это неврология, а некоторые педагогически запущены, потому что для ребенка не нашли должную мотивацию, чтобы заставить его заговорить. Полину я каждое утро заставляла повторять слоги, пыталась увлечь ее игрушками – ничего не помогало. И вдруг я поняла, что ей нравится, когда я аплодирую и кричу «Браво!». Она что-то сказала случайно, я стала хлопать и кричать, ей понравилось. И после этого дело пошло на лад. Ей хватало аплодисментов, ничего материального для поощрения не было нужно. И мы вытянули речь, она сейчас неплохо говорит.

Однажды муж сказал: «Я думал, у меня будет красивый ребенок, думал, что она станет моделью…». И как только он это сказал, я вдруг подумала: «Она будет моделью!». А вскоре после этого судьба свела меня с Еленой Клочко, у которой тоже был ребенок с таким же диагнозом. Я предложила: «У тебя очень красивый Андрюша, а я хочу, чтобы Полина была моделью. Давай что-нибудь придумаем для них!». Елена сказала, что у нее есть знакомый дизайнер, и мы решили сделать серию социальных календарей с фотографиями наших детей. Календари получились очень хорошо, потом они висели и в Думе, и в Общественной палате, и много где еще. Там был слоган: «Синдром Дауна не трагедия, если тебя любят». Позже мы сняли еще одну серию календарей. Потом наши Андрюша и Полина ходили по подиуму в шикарных нарядах. Полине было пять, Андрюше около восьми. Они прекрасно смотрелись в паре.

Потом настало время задуматься о школе. И здесь опять сбылось то, чего я хотела для Полины. в какой-то компании я услышала о школе Сергея Зиновьевича Казарновского и подумала: «Была бы Полина нормальной девочкой, училась бы в этой школе». А она к тому времени уже выступала с русскими народными песнями на благотворительных вечерах, играла на ложках. Ее даже приглашали в Швецию с этими песнями. Я пришла в наш департамент образования и спросила, что мне могут предложить. Узнав о диагнозе, мне сразу предложили интернат соцзащиты. Потом сказали, что можно попробовать школу восьмого вида. Мы пришли в школу восьмого вида, где директор был нам не особо рад. Я стала презентовать Полину, сказала, что она актриса и прославит школу. Директор обещал подумать. И тут судьба свела меня с директором центра медико-психолого-социального сопровождения нашего округа. Я рассказала ей о Полине и о том, что мы ищем школу. И она предложила отдать Полину в театральную школу Сергея Казарновского. Я сказала: «Это невозможно, у нее достаточно сильно развиты аутичные черты, она довольно агрессивна…». И все же мы решили попробовать.

Я тогда занималась вопросами инклюзивного образования, выступала на конференциях в Москве. И мне удалось убедить Сергея Казарновского, чтобы он взял Полину в свою школу. Когда состоялось первое знакомство, он был шокирован – это обычная реакция людей, которые не сталкивались с синдромом Дауна. Но ровно через полгода они с Полиной подружились, и он уже не замечал ее внешности.

Для ребенка с синдромом Дауна главный человек в школе – тьютор, который сопровождает ребенка в процессе обучения и помогает реализовать индивидуальный учебный план. У Полины сменилось несколько тьюторов, и каждый раз это сопровождалось психологическими проблемами с ее стороны.

Среда общеобразовательной школы совершенно не готова к приему наших детей. Школа Сергея Казарновского оказалась готова лучше: там творческие уроки, образование дается по трем позициям – драматическое искусство, музыка и общеобразовательная программа. Любая школа должна быть немного творческой: творчество дает широту взглядов, именно так родители должны воспитывать своих детей. А у ребенка с синдромом Дауна своя специфика: он не может усвоить математику, физику, химию. У таких детей нет абстрактного мышления. Полина умеет считать только на калькуляторе. Ты ей диктуешь число, а она, не понимая, что это значит, считает на калькуляторе. Сколько я ни билась, но в обычной жизни она не сложит два и три – просто не понимает, что это такое.

В школе не все было гладко. Были и проблемы с учебой и конфликты с детьми. Одно время Полина дралась в классе. Не по-настоящему дралась, просто толкалась, как это часто делают дети. Но дети с синдромом Дауна не контролируют свою силу, потому что у них нарушена координация, если они не занимаются силовыми видами спорта. И толкаясь, Полина вкладывает в каждый толчок всю силу своего тела. Однажды к ним пришла новая учительница физкультуры, дзюдоистка, которая сказала: «Как же заниматься с Полиной? Она такая хилая и хрупкая!». Но когда они стали бороться, Полина победила.

Сейчас Полина учится в четвертом классе театральной школы. У директора четкая ориентация на инклюзию, в школе уже двое таких детей. Не знаю, заработает ли у нас в стране система инклюзивного образования, но сейчас по этому поводу уже приняты соответствующие законы.

Во всех странах любое инвалидное движение толкали вперед только родители. Большой прогресс происходил, когда такой ребенок рождался в семье человека, который обладает властью. После этого сразу издавались нужные и полезные законы. Но у нас другой менталитет, долгое время считалось, что такой ребенок в семье – это позор, который надо скрывать. Мне повезло с характером, мне не было стыдно. Я не маргинал, нормальная женщина, чего мне стыдиться?

Полина играет на флейте, недавно начала учиться играть на фортепиано. Она хорошо поет. У нее оказался красивый голос, что необычно для наших детей, потому что, как правило, у них низкие голоса.

Полина занимается верховой ездой. Еще когда она была совсем маленькой, мы начали иппотерапию. Это метод реабилитации детей-инвалидов, связанный с верховой ездой. Я учредитель конноспортивного клуба в Химках, где специально готовят лошадей для детей с ментальными нарушениями. Я принесла Полину, ее положили на лошадь, а я смотрела на это и думала: «Будет ли толк?». В течение двух месяцев не было вообще никаких улучшений. Полина лежала на лошади не двигаясь. Но потом иппотерапия стала приносить результаты наравне с массажем, даже способствовала речевому развитию. В семь лет Полина начала участвовать в соревнованиях… И вдруг выиграла, заняла первое место и получила свою самую первую медаль. В виде приза ей дали электрическую батарею, которая весит килограммов восемь. И Полина, такая маленькая и худенькая, подняла ее и унесла, так она была горда своей победой.