Как человек с синдромом Дауна Полина может участвовать только в Специальной Олимпиаде. Но даже там довольно высокие нормативы, и вряд ли она сможет соревноваться с другими спортсменами на равных. Этим могут заниматься дети с ДЦП, у которых сохранный интеллект, а для наших это вряд ли возможно. И поскольку Полина заточена на победу, то, увидев, что не дотягивает до нужного уровня, она немного охладела к верховой езде.

Обычно люди с синдромом Дауна останавливаются в развитии на уровне десяти-двенадцатилетнего ребенка. Полина хорошо читает, многое понимает, но психоэмоционально она ребенок, хотя интеллектуально дотягивает до восьми лет. Иногда может выдать глубочайшее суждение, а может сказать и глупость. Но у наших детей есть особый дар – дар эмпатии, сопереживания другому человеку. Я вижу это по Полине и по другим детям. У них даже есть неосознанный предсказательный дар, потому что они лишены нормальности в нашем понимании и живут другими чувствами. Так слепой человек, лишенный зрения, может обойти камень на дороге, не видя его.

Наши дети очень чувствуют своих родителей. У меня есть знакомый ребенок с синдромом Дауна, девочка Лиза, ей уже шестнадцать. Однажды я осталась посидеть с Лизой, а ее мама обещала прийти в восемь часов. В пять часов Лиза вдруг стала одеваться. Я сказала: «Лизочка, ты куда? Мама придет только в восемь». Она ответила: «Нет, она уже идет, она мне позвонила». Я говорю: «Но у тебя же нет телефона, она не могла тебе позвонить». А Лиза настаивает: «Нет-нет, она сейчас придет». И тут раздается звонок в домофон – пришла мама Лизы. Увидев мое удивление и услышав мой рассказ, она сказала: «Да, у Лизы такое бывает, я уже привыкла».

Наши дети очень оригинальны. За рубежом снимают фильмы с правильной установкой, где показывают эту оригинальность, их способы самовыражения. А у нас часто снимают фильмы с посылом «чем так жить, лучше умереть». Однажды во время съемок Полина испугалась, забилась в угол, стала махать руками. Так как у нее специфическая внешность, корреспонденту это показалось ненормальным, а потом этот сюжет показали на всю Москву. После этого меня многие упрекали: «Зачем ты это допустила? Теперь про наших детей будут думать, что они дураки!». Я на это отвечала: «Полина была естественна, это естественная реакция». Наши мамы запуганы, они боятся натуральности, и это неправильно.

У любой мамы одна из главных психологических трудностей – представить своего ребенка обществу. Она называет диагноз и видит реакцию окружающих. Это барьер, через который надо перешагнуть. Обычная мама родила необычного ребенка – многих это повергает с шок. Лично мне иногда даже нравится шокировать окружающих. Например, мне говорят: «Почему у тебя дочь в таком красивом платье лежит на земле, в грязи?». А я просто отвечаю: «Потому что у нее синдром Дауна». И люди теряются. Но не все родители готовы говорить о своей проблеме так просто. Многие закрыты, замкнуты, у них большие амбиции, которым рождение такого ребенка нанесло удар, и куча комплексов, к которым добавился еще один. Пережить это действительно тяжело.

Мы часто и подолгу живем в Испании, Полина даже немного говорит по-испански. Там все совсем иначе: люди толерантные, доброжелательные, там можно существовать в социально открытой среде. Но у нас ситуация совсем другая.

Многие мамы боятся внезапной смерти, потому что ребенок останется один и никому не будет нужен. Нашим детям очень трудно существовать в нынешнем обществе, поэтому родители сбиваются в группы и пытаются выживать, иначе просто нельзя. И я не знаю, какое будущее ждет наших детей. Пока о нем не позаботятся на уровне государственной программы, ничего не будет. Их будущее – ПНИ, психоневрологические интернаты, и это ужасная перспектива.

Сейчас наши дети полностью подчинены ПНИ. Все их деньги остаются в ПНИ после их смерти, поэтому всем выгодно, чтобы они долго не жили. Сейчас это закрытые объекты, туда допускают только определенных общественных деятелей. Закон о распределенной опеке поможет контролировать интернаты: подразумевается, что опека будет распределяться между общественными организациями. Общественная организация будет наблюдать за своим подопечным в ПНИ.

Некоторые родители рассчитывают на то, что об их ребенке позаботятся братья и сестры. К сожалению, не факт, что они возьмут на себя ответственность. В доме престарелых оказываются люди, у которых трое или больше детей. То есть количество детей в семье ни о чем не говорит и ничего не гарантирует.

Я никогда не задавалась вопросом, за что и почему мне досталось это испытание. Это то же самое, что спрашивать, почему я заболела гриппом. Это не наказание за грехи, это не карма. Просто так случилось. Но я могу уверенно сказать, что с появлением Полины моя жизнь стала интереснее. Благодаря Полине я научилась понимать людей, обрела множество друзей. Окружающие знают, что мне можно доверять, потому что я не бросила своего ребенка. Мне стало интересно общаться с людьми, которым я могу помочь. Не все сильны духом изначально. Сильные люди часто не ломаются, но зажимаются, и им нужен толчок, чтобы раскрыться. И я рада, когда мне удается им помочь своим энергичным настроем и позитивным взглядом на жизнь. Я стала ощущать свою востребованность у интересных людей, познакомилась со множеством медийных лиц.

Единственное, что меня тревожит, это будущее. Я не вижу будущего для Полины. Но я и своего будущего не вижу. Может быть, это фатализм. Один психоаналитик, с которым я общалась в трудную минуту, сказал: «Ни от чего не отказывайся в этой жизни. Всегда говори “да”, что бы тебе ни предлагали». Так я и делаю. Надо жить здесь и сейчас, и не отравлять себе настоящее время пессимистичным взглядом на будущее.

Будущим родителям, которые осознанно идут на это родительство, я советую не терять присутствия духа. Дети – это всегда дети. Родители обязаны их воспитывать, занимать активную общественную позицию, знать все законы, понимать, что положено их ребенку – ранняя помощь, специальные программы, детский сад, коррекционная школа или инклюзивное образование. Они должны сами строить будущее своего ребенка. Сейчас много специалистов, можно подобрать подходящего логопеда, речевого педагога, врача. И сейчас много креативной молодежи, которая готова помогать нашим детям.

Когда-то я приняла решение оставить Полину, никому ее не отдавать. И если бы я сейчас, со своим нынешним опытом, узнала о том, что у меня будет ребенок с синдромом Дауна, мое решение было бы таким же. Я бы не стала делать аборт. И я бы ни за что не отказалась от своего ребенка, когда он родился.

Моя дочь – «солнечный» ребенок. Ее зовут Лейсан, ей уже двадцать лет. После ее появления я испытывала страх и неуверенность в себе, но мы преодолели все трудности. Я научила дочь всему, чему смогла. Она с семи лет умеет пользоваться Интернетом, вяжет, танцует, ходит в тренажерный зал. У Лейсан отличная память. Говорит она не очень внятно, но нам ее язык понятен, мы сами научились говорить, как она. И еще у нее есть сила воли: захотела похудеть – и похудела. Лейсан послушная, как все «солнечные» дети: тренер сказал ей, что после тренировок есть не надо, она и не ест.

Родилась Лейсан восьмимесячной. У меня это были четвертые роды, никаких особенных ощущений я не испытывала, все было знакомо. Девочка родилась маленькой, весила всего 2500 г. Старшие дочери были намного крупнее – 3500.