Сказано это не в осуждение медицины. Но иногда она не может устоять перед искушением монополизировать решение проблемы помощи умирающему человеку, раз уж он оказывается в больнице и зависим от нее.

«Что такое жизнь?.. Что такое смерть?.. Что такое человек, его болезнь, его здоровье? За молчанием науки кроется ее бессилие медицинскими методами решить основные вопросы жизни и даже такие свои прямые проблемы, как определение сущности болезни»,

— говорил врач и психолог Поль Турнье[128]. Значит, решение требует общих усилий: и врачей, часто самоотверженно выполняющих свой долг, и всего персонала больницы, помогающего им в этом трудном деле, и священников, опекающих пациентов, и психологов, и волонтеров, и самих родителей.

Хотя ребенок и находится в больнице, основные события его жизни все равно происходят не в ее стенах, а в человеческой душе. Послушаем родителей Изабель:

«Во всех этих клиниках все время твердят об улучшении условий жизни больных и не понимают, что эти условия и их качество начинаются для людей, особенно тех, которые ведут счет оставшейся жизни на недели и месяцы, с повседневных будней больницы! Качество жизни определяется для этих пациентов не только степенью мучающих их болей, но и гуманностью отношения к ним и поддержанием их человеческого достоинства. Третий фактор — это свобода и возможность самостоятельного передвижения»[129].

Итак отношение, достоинство и свобода, в том числе свобода передвижения, — вот основные условия, которые необходимы тем, кто оказался по ту сторону черты, проведенной болезнью, чтобы не чувствовать свою ущербность. Заметьте, все это — отнюдь не материальные вещи. Речь идет о человеческих отношениях, атмосфере, созданной вокруг ребенка, и событиях, в ней происходящих, — о том немногом, что реально важно для него и его семьи. Причем мы говорим о событиях, связанных, с одной стороны, с повседневностью, а с другой — с высшими слоями этой атмосферы, с человеческой личностью.

Помните стихи Наташи, которые мы приводили в самом начале книги: «Скоро мне шестнадцать…»? Они заканчиваются словами: «Я сейчас страдаю! Эх, быть бы мне здоровой».

В этих строчках отразились и переживания из-за своей внешности, и осознание нового этапа жизни в мире людей, и, самое главное, желание здоровья, тоска по «нормальной» жизни… Прошло еще пять (!) лет. Пять лет жизни. Окончание школы, лечение рецидива, учеба в медицинском колледже, который пришлось оставить, и опять лечение. Вот что пишет Наташа по прошествии этого времени:

«Я знаю, что такой, как раньше, не буду никогда и, возможно, с туфлями на каблуках мне придется расстаться, но это все мелочи. Главное — хоть как-то ходить, не желаю быть ярмом у престарелых родителей и малолетней сестры…

…С 1 по 8 декабря проходила XT, „поморили“ по полной программе. Перенесла ничего, но лейкоциты упали. Без передышки перевели в радиологию.

Прошла пока семь сеансов — облучают позвоночник. Еще назначили десять сеансов магнитотерапии. Особых сдвигов не замечаю…

…Обижалась на подруг, дескать, забросили. Милочка (это я сама с собой), у всех своя жизнь, пора бы и о себе подумать…

…Два года не сочиняла стихи. Прочитайте мое последнее „творение“ от третьего декабря, написанное за десять минут.

Перечитывая эти строки, написанные в те дни, когда большинство людей думают о новогодних подарках, даже не просто понимаешь, а почти физически ощущаешь, что звучат они из другого мира. Мира, в котором человек остается один на один со своей скорбью, болью, вопросами «за что», «зачем». Внешнее уже не имеет значения, как туфли на каблуке. Они не важны, не потому что на них трудно ходить — не важны и просто туфли. Даже красота ног уже не важна. Остается самое главное и ценное — сама возможность ходить. Такое изменение системы ценностей мы уже встречали в свидетельствах детей и родителей. Помните? «Нам еще предстояло научиться быть скромными в своих требованиях к жизни». Наташа этой скромности уже достигла.

А еще вспомним слова мамы Изабель о свободе и возможности свободного перемещения. Наташа с этой свободой уже рассталась, от нее остались только сны.

Ее слова «не желаю быть ярмом» — про человеческое достоинство, сохранившееся несмотря на огромную усталость, накопившуюся за эти годы. Есть в письме и про одиночество: «Обижаюсь на подруг, которые не приходят». А ведь так хочется быть нужной не только родным, хочется, чтобы и другие относились ко мне так, чтобы я чувствовал себя хоть в чем-то значимым для них, чтобы я нашел опору в этих отношениях, а эти Другие могли бы понести мою тяготу вместе со мной хоть отчасти.

Это очень важно потому, что отсутствие такого отношения приводит не просто к одиночеству, а к смерти, которую называют социальной или «биографической».

Феномен социальной смерти описан в трудах антрополога Клода Леви-Стросса. Заключается он в том, что к человеку, «приговоренному» к смерти, например проклятому шаманом, сородичи относятся как к мертвому.

«…Лицо, считающее себя объектом колдовских чар, внутренне убеждено, в полном соответствии с традиционными представлениями своей группы, что оно обречено. Это убеждение разделяется его родными и друзьями. Поэтому его связи с обществом начинают обрываться: проклятого избегают и относятся к нему не только как к мертвому, но и как к источнику опасности для окружающих. Окружающие всем своим поведением и по любому поводу внушают несчастной жертве мысль о смерти, которой она и не пытается избежать, будучи уверенной в неотвратимости своей судьбы…