Элли не знала, как нужно тужиться, но пыталась. Было 4:00, когда Эмили появилась на свет. В одно мгновение медики и дети исчезли, а палата опустела. Элли и Том остались одни.

Через пару часов после рождения близнецов к Элли и Тому пришла врач, дежурный специалист по новорожденным, чтобы сообщить им, что девочки живы и им проводят вентиляцию легких. Она часто так разговаривала с родителями. Усаживала их и рисовала диаграммы, показывающие шансы недоношенных детей выжить и развиться нормально. Элли сложила ладони, чтобы показать мне. В них мог поместиться очень маленький ребенок. Теоретически. Долго так держать руки она не смогла.

Но именно с Бэт первой случилась неприятность. Через 48 часов после рождения близнецов наступил переломный день. В тот день сигнал тревоги впервые позвал врачей к кроватке одной из близняшек. Сирена в больнице раздавалась для всего медперсонала, все бросали свои дела и со всех ног бежали спасать пациента. Этот звук в отделении новорожденных слышится каждый день – осложнения в связи с недоношенностью могут возникать совершенно внезапно – и родители привыкли прижиматься к стенам, пока врачи и медсестры бегут по коридорам к ребенку, жизнь которого в опасности.

Позже Элли привыкла к сигналам тревоги, к тому, что ей приходилось оставлять своих детей, когда вся команда вбегала в палату; она научилась отбегать в сторону, уступая врачам место, чтобы они спасли ее ребенка от смерти. Но тот раз был первым и самым важным. В то воскресное утро в 6:00, когда Элли и Том были в своей палате в родильном отделении, у Бэт сильно упал уровень кислорода в крови. Тревога сработала, и девочку реанимировали.

Когда Элли и Том пришли в палату, доктор обернулся и вывел их за дверь, чтобы рассказать, что случилось.

Оно создало тромб, который блокировал поток спинномозговой жидкости снаружи и внутри канала спинного мозга. Бэт потребуется люмбальная пункция[31], чтобы попытаться удалить жидкость, скопившуюся в мозгу, а затем нужна будет операция на мозге в больнице Грейт Ормонд Стрит.

Элли понятия не имела, какой долгий путь ей предстоит. Когда мы встретились, она призналась, что это событие навсегда изменило жизнь Бэт и их семьи. Кровоизлияние вызвало церебральный паралич и тяжелую форму эпилепсии, что означало: Бэт не сможет ходить, говорить или есть. Но тогда, когда это только случилось, Элли, пребывая в шоке, чувствовала прилив странной надежды. Ей казалось, что Бэт будет страдать от слабости или скованности в какой-то части тела.

– Я ничего не понимала, – шесть лет спустя поделилась со мной Элли. – Мне сейчас так странно думать, что мы ничего тогда не знали. Существует какая-то невероятная способность отрицать происходящее и верить, что все будет хорошо.

* * *

Джоэлу повезло. Мы были в восторге, когда после недели на аппарате искусственного дыхания доктора решили, что можно начинать СИПАП-терапию[32]. Наконец-то нас перевели в палату для пациентов, требовавших специального ухода. Мы сделали большой шаг вперед. Когда новорожденные больше не нуждаются в вентиляции легких, они поступают сюда. Тут используются менее инвазивные формы подачи кислорода. Также ребенок начинает совмещать кормление через трубку и грудное вскармливание. Атмосфера здесь более спокойная, чем в интенсивной терапии, родители лучше узнают друг друга и медперсонал, они общаются и обнимаются. В этом месте время длится вечно, вы размещаете фотографии своей семьи рядом с детской кроваткой, всегда кто-то поет своему малышу. Хотя многие младенцы, находящиеся в этой части отделения, больны сильнее, чем те, что находятся в интенсивной терапии, здесь можно встретить детей с серьезными заболеваниями, иногда смертельными. И именно здесь Джоэл, похоже, перестал идти на поправку.

Младенцы ненавидят СИПАП-терапию, однако ее изобретение на заре 1970-х годов стало настоящей находкой для еще совсем новой области неонатологии, потому что вентиляция легких все еще часто приводила к неутешительным результатам. СИПАП-терапия резко снизила уровень смертности детей с респираторным дистресс-синдромом новорожденных (РДСН) (5). Возможно, она и помогала Джоэлу дышать, но он терпеть не мог носить маску, и чем больше и сильнее он становился, тем отчаянней боролся за то, чтобы ее снять. Тем не менее настоящие проблемы начались, когда врачи попытались снизить СИПАП-терапию.

С первого дня терапии они хотели посмотреть, сможет ли Джоэл обойтись без нее в течение часа. Они планировали убирать терапию сначала на один час в день, затем на два, и так дойти до момента, когда она понадобится только на полдня, затем на несколько часов в день, а после ее можно будет убрать окончательно. Тогда мой сын перешел бы на кислород, поставляемый через маленькие назальные канюли (они были намного удобнее маски). Такая подача кислорода тоже должна будет со временем уменьшаться, пока Джоэл не перестанет нуждаться в помощи и не начнет дышать воздухом.

Однако Джоэл не очень хорошо переносил отмену СИПАП-терапии. Он несколько дней по четыре часа обходился без нее, но начал слишком тяжело дышать, поэтому вернулся к круглосуточной терапии. Рентген грудной клетки показал «затенение», которое могло быть инфекцией или даже коллапсом легкого. Мы вернулись к четырем часам в день без терапии, а на третьей неделе обнаружилось падение кислорода в крови, температура скакала; рентгеновские снимки показали еще больше затемнений. Приходилось постоянно возвращаться к СИПАП-терапии. Через месяц Джоэл начал от нее отвыкать и получать кислород через назальные канюли, которые держал пластырь под его носом, сперва по четыре, затем по восемь часов за раз.

В возрасте двух месяцев Джоэл перестал зависеть от терапии и начал дышать воздухом. Но затем у него случился приступ дыхательной недостаточности, возникла сильная гипоксия, и он вернулся к аппарату. Вскоре у Джоэла диагностировали хроническую болезнь легких. Это заболевание нередко встречается у недоношенных детей, рожденных с низким весом, и часто является следствием того, что ребенок значительное количество времени провел на аппаратах искусственной вентиляции легких. Джоэл смог сам нормально дышать воздухом, когда ему исполнилось три месяца.

Все вышесказанное запустило другие проблемы со здоровьем. Сердечный ритм Джоэла шалил, и при обследовании обнаружились признаки недостаточности трехстворчатого клапана, расстройства, при котором трехстворчатый клапан сердца не закрывается должным образом, и кровь просачивается обратно в предсердие. Нам казалось, что все было в порядке, однако кардиолог из больницы Грейт Ормонд Стрит, который регулярно приходил проводить обследование детей, обнаружил у Джоэла открытое овальное окно (маленькое отверстие в сердце, которое обычно закрывается после рождения, но у многих недоношенных детей закрывается позже). Доктор сказал, что со временем оно запечатается само собой, если все будет хорошо.