В какой-то момент во время беременности, родов или первого года жизни большинство родителей здоровых детей чувствуют, что их ребенок может умереть, даже если эта паника недолгая. Может, у малыша легкая болезнь, которая быстро пройдет, и родители спешат в неотложку; или снижается сердцебиение, или ребенок падает, или задыхается, или на снимках при обследовании врачей что-то тревожит. В большинстве случаев это просто мимолетный страх, жизнь продолжается, девочка или мальчик живет дальше, а родитель чувствует себя старше и мудрее. Но для семей в отделении новорожденных страх не уходит так запросто.

К настоящему времени мой малыш уже столько раз был на волоске от смерти, что я больше не могла это выносить. На этот раз я не пошла домой, чтобы просидеть в интернете, выискивая информацию. В тот день Джоэл внезапно показался мне простым ребенком в больничном боксе, ребенком, которого я едва ли много раз держала на руках и хорошо знала. Мне казалось, что врачи и медсестры беспокоились за него куда больше, чем я.

Безлактозное молоко мало чем помогало. Однажды Джоэл вдохнул собственную рвоту, это могло вызвать пневмонию и стать угрозой для жизни. После этого случая врачи извлекли трубку из нестабильного желудка моего сына и переместили в тощую кишку, проведя ее через нос. Медсестрам удалось провести трубку по лабиринтам внутренностей – рентген подтвердил, что она оказалась в нужном месте. Процедуру нужно было повторять каждые несколько дней, когда Джоэл вытаскивал трубку. Но даже кормление напрямую в тощую кишку не помогло: Джоэла все равно рвало прозрачной жидкостью. Хирург из больницы Грейт Ормонд Стрит сказал, что нужна операция на брюшной полости. Так Джоэла включили в список ожидания.

Медсестрам приходилось быть крайне чуткими, чтобы не напирать, когда они передают родителям некоторые обязанности, которые касаются детей. Когда Джоэл перешел в палату со специальным уходом, одна из медсестер из лучших побуждений сказала мне, что я должна сама менять ему подгузники и кормить. «Он ваш ребенок!» – говорила она. Такое, возможно, подстегнуло бы другую мать, но меня лишь довело до слез. Да, Джоэл был моим ребенком. Он все еще находился в инкубаторе, весь в трубках и проводах, и я слишком боялась брать его на руки. Врачи были обеспокоены его состоянием. Все, о чем я могла думать – это смерть. Последнее, чего мне хотелось, – притворяться, будто Джоэл – нормальный ребенок, а я нормальная мама, и учиться менять подгузники. Я могла бы сделать это позже, если жизнь снова вернется в колею.

Мне так сильно хотелось, чтобы Джоэл покинул инкубатор. Ему можно было носить только подгузник, чтобы врачи могли постоянно контролировать, нет ли смещения грудной клетки, но как я мечтала, чтобы на нем были ползунки! Наконец мой сын получил желанную открытую кроватку, а вместе с ней – право, которое было у других детей и которому я так завидовала. Оно гласило: «Я ношу свою собственную одежду» (некоторые дети были одеты в больничные ползунки, и если домашние вдруг попадали в больничную прачечную, с ними можно было попрощаться: считайте, они канули в Лету).

Я выходила из палаты, когда медсестры вставляли трубки Джоэлу в нос, чтобы покормить его. Было невыносимо смотреть, как он при этом страдает. Но я ничего не могла сделать, потому что понимала: доктора все делают правильно. Еще я уходила, потому что боялась, что Джоэл может мысленно связать меня, свою мать, с этой пыткой. Когда врачи вводили центральный катетер, нам всегда говорили покинуть палату. Я не могла смотреть на тележки, на которых они раскладывали острые инструменты и трубки, и ужасно эгоистично чувствовала облегчение, когда уходила. К тому же, меня одолевал страх: если останусь – отвлеку врачей, и они, вероятно, совершат ошибку. Было бы неуместно подвергать их эмоциональному давлению. Вместо этого я проверяла, держит ли добродушная медсестра Джоэла за руку, успокаивает ли его. В комнате для сцеживания мы, матери, обсуждали, что делать в такие моменты, ставшие до странного обыкновенными. Некоторые считали, что лучше не оставаться в палате, а приходить после процедур, чтобы успокоить ребенка. Эту позицию всячески одобрял медперсонал. Другие настаивали на том, что нужно оставаться с детьми и держать их за руку. Правильных или неправильных ответов не было. Как и выбора.

Однажды моя мама настояла на том, чтобы остаться и подержать Джоэла, пока молодая медсестра вставляла ему в нос трубку, которую он (по понятным причинам уже в десятый раз) вытащил. После этого мама вышла из палаты в страшной ярости, что было на нее совсем не похоже. Она рассказала, что неопытная медсестра пыталась вставить трубку, а Джоэл сопротивлялся. Моя мама подумала, что ей стоило бы прекратить, о чем не преминула сообщить. Медсестра продолжала пытаться. Мама стояла на своем. В итоге более опытная медсестра взяла ситуацию в свои руки.

– Я все делала верно, – мама до сих пор так считает.

Со временем Джоэлу понадобилось так много катетеров, что врачи больше не могли вставлять их в его руки, ноги или ступни. Те были покрыты крошечными ранами от иголок. Однажды пришлось вставить катетер в вену под кожей головы. Когда я вернулась в палату, я спросила медсестру, каково ему было.

– Ему это не понравилось. Он сильно сопротивлялся, – призналась она, вздыхая. – Но я разговаривала с ним всю процедуру, пыталась успокоить.

Ничего не чувствуя, я поблагодарила ее за заботу и честность.

Джоэл крепко спал, плотно укутанный в желтое одеяло, которое мы привезли из дома. Свои маленькие ручки он запрокинул наверх: так он мог касаться ими лица, которое повернул в сторону. Он всегда поворачивался к приглушенному свету, проникающему через мутное окно. Мне вдруг пришло в голову опустить одну из сторон открытой кроватки и лечь к Джоэлу лицом. Прошло два с половиной месяца его пребывания в больнице, когда я впервые легла рядом с ним.

Фил уже фотографировал Джоэла, а я еще ни разу этого не сделала. Я была уверена, что мне не захочется иметь ничего на память об этом болезненном опыте. Но в тот вечер, находясь в палате специального ухода, я сделала свой первый снимок Джоэла, укутанного в одеяло, с трубкой, выходящей из головы. Затем я пошла на встречу со своей подругой Грейс (мы договорились поужинать в ресторане на соседней улице). Когда я показывала ей эту фотографию, мне казалось, что я раскрываю что-то слишком интимное. Но я рассмеялась, а потом принялась живо о чем-то рассказывать, потому что реальность была слишком печальной, чтобы ее обсуждать.