В двухмесячном возрасте, когда большинство недоношенных детей начинало принимать большое количество молока через трубку, а затем и вовсе переходило на грудное вскармливание, Джоэл все еще находился в состоянии периодического прекращения приема пищи. Из-за рефлюкса все съеденное им молоко возвращалось из кишечника в желудок. Мы застряли в палате для пациентов, требующих специального ухода… Именно тогда мне стало особенно тяжело.

Дети, родившиеся примерно в то же время, что и он, на 32-й неделе покидали эту часть отделения и отправлялись туда, где лежали самые здоровые, там их окончательно выхаживали и оттуда отправляли домой. Палата специального ухода должна была быть переходным этапом. Но недели проходили, а надежды на перевод Джоэла в палату выхаживания новорожденных все не было.

В какой-то момент Джоэла переместили в кроватку 13, но к тому времени я уже понимала, что суеверия – полный абсурд. Когда нашего сына перемещали между палатами, его вещи поменяли на новые. Медсестры предложили мне забрать его старый браслет с номером или табличку, которая крепилась к его кроватке, но я сказала, что не хочу. Я сознательно старалась не запоминать то, через что проходила. Невозможно было вообразить, что мне захочется вспомнить что-то из этого. Так что мои воспоминания об этом времени туманные, меньше всего они походят на текучую реку событий, больше – на сменяющие друг друга кадры близости к смерти или ужасной боли.

В то время мы с Филом разработали иерархию докторов. Старшие врачи были опытными и очаровательными, ординаторы – тем более, но действительно «у руля» были дежурные врачи. Они выделялись среди медсестер, одетых в похожую на пижаму голубую униформу, и носили собственную одежду. Они делали обходы с практичными сумками, прикрепленными к телу (никому, включая пациентов, из-за правил гигиены не разрешалось приносить в палаты сумки, если они не были в прозрачном пластиковом пакете). Врачи Джоэла казались посредниками между больничным и реальным мирами. Они были дотошными и принимали решения, отвечая за жизнь 20 детей одновременно, ежедневно сталкиваясь с болью, жизнью и смертью. Несмотря на это, они спокойно и мягко разговаривали со всеми родителями. Я ловила каждое их слово, и они всегда находили время поговорить с нами, иногда по целому часу. Находили время, чтобы выслушать меня и ответить на вопросы, при этом не упустив ни малейшей детали и ни разу не взглянув на часы.

Я узнала, что большую часть решений в отделении новорожденных врачи принимают, основываясь на предположениях. Блестящих, имеющих под собой почву, но все же предположениях. Например, они могут сказать вам, что, по их мнению, у вашего ребенка инфекция, но не смогут точно обозначить, так ли это, или почему это произошло, или когда ваш ребенок поправится, если это возможно. Все врачи совершают ошибки, их невозможно не совершать. Учитывая, как трудно врачу принимать решение в неясной ситуации, я всегда больше других ценила, когда кто-то сообщал о своих догадках твердо, даже иногда с легкой улыбкой. Мне нужна была эта крепкая уверенность среди такой неопределенности.

Что касается медсестер, мастерство того, что делали они, не укладывалось в голове. Мне нравились заботливые медсестры, которые просто любили детей; это было понятно по тому, как они к ним прикасались. Таким хорошо удавалось сообщать новости, какими бы разочаровывающими они ни были. Они смотрели на нас с обнадеживающим блеском в глазах, в которых я не видела ни намека на покровительственное или слишком официальное отношение. Другие медсестры отличались своей эффективностью: они просто тихо занимались своим делом. Их руки работали так же ловко, как у хирургов, и они всегда туго сворачивали полотенца, в которых гнездился Джоэл. К концу пребывания нашего сына в больнице мы знали десятки медсестер и говорили о них дома, как будто речь шла о друзьях с работы. Мы улыбались, когда упоминали любимчиков, например, Лию, волшебную медсестру из Уэльса с щеками-яблочками; когда мы спрашивали ее, почему у Джоэла дела идут так плохо по сравнению с остальными детьми, она всегда напоминала нам: «Каждый ребенок у-ни-ка-лен!»

Похоже, мало что изменилось с 1920-х годов, когда неонатолог Джулиус Хесс, чикагский врач, описал роль медсестры в отделении новорожденных: «Она должна… неустанно работать, предотвращая различные трудности. Она должна быть дипломатичной, чтобы помочь матери преодолевать беспокойство, которое впоследствии сказывается на притоке молока. Она должна быть в состоянии вести тщательный учет, практиковать бесстрастный уход за больными, избегать несчастных случаев и быть чистоплотной» (6).

Музыка может сильно сопутствовать эмоциям. Безобидная музыка, которая звучит, пока вы висите на линии ожидания больницы, навсегда останется в моей памяти. Вам, вероятно, кажется, что там играет «легкая музыка», но эти мелодичные перезвоны стали для меня печальным, полным тревоги саундтреком темного психологического триллера. Мы ждали ночью, слушая эту музыку, чтобы узнать, в порядке ли Джоэл – мы молились, чтобы медсестра, которая ответит на звонок, звучала бодро. Иногда по вечерам, когда мы готовились ко сну, а ко мне был подключен молокоотсос, нас пугал отстраненный и растерянный голос медсестры, отвечавшей на звонки. «Джоэл? Да, с ним все хорошо», – голос, который я не узнала, потрескивал на том конце провода. Обычно это были медсестры агентства, которые раньше не встречались с Джоэлом.

Один-единственный раз наш телефон зазвонил посреди ночи. Фил, ошеломленный от резкого пробуждения, побежал снимать трубку, но не успел вовремя. Мы попытались перезвонить, но линия больницы была занята. Фил стоял, весь дрожа, и десять минут пытался перезвонить: он набирал номер снова и снова. Казалось, что его хватит сердечный приступ. Наконец мы дозвонились.

– О, извините, что беспокою вас, – сказала медсестра. – Мы просто должны были сказать, что у нас кончилось сцеженное молоко, и пришлось накормить Джоэла донорским. Я обязана информировать вас об этом.

Однажды Джоэла сильно вырвало. Врачи осмотрели его желудок, пытаясь выяснить, что случилось. Они подозревали, что у него развился некротический энтероколит (НЭК), инфекция, которая ввергает в ужас всех, кто работает в отделениях новорожденных. НЭК может начаться внезапно и резко или проявиться менее явно. У ребенка замедляется пульс и появляются трудности с дыханием. Живот разбухает, а в стуле появляются кровь и слизь. Если его не лечить, могут последовать повреждение легких, неврологические расстройства, а также расстройство кишечника, что после перерастет в полиорганную недостаточность, а затем наступит смерть. НЭК иногда волной проходит по отделению, поражая нескольких детей одновременно. Джоэл снова откатился в своем прогрессе, вернувшись к центральному катетеру. Врачи больше не улыбались. Я видела, насколько все серьезно. Мой сын мог умереть.