Я плачу: «Вдруг Ксюшу будут дразнить, что у нее сестра даун?» Любимый на все имеет ответ: «Униженный возвысится! Никто не будет ее дразнить! Мы ее защитим!»

Скучаю по старшей дочке невыносимо! И чувство, что я ее обманула. Да и не только ее. Ну почему я не могла, как все нормальные женщины, родить нормального малыша?

Звонит муж. Чувствую его боль. Пытаюсь успокоить: «Мы научимся с этим жить! Мы все равно будем счастливыми! Если Бог решил дать нам такого человека, значит в этом есть Божественный промысел! Ну мы же можем! Мы ведь справимся!» Ему не легче от моих слов. Замолкаю.

Друзья обрывают телефон. Но я не могу ни с кем разговаривать. Прошу меня понять и не пытать. Все вскоре исчезают, напоминая о себе изредка по СМС. Я не отвечаю. Не могу. Заливаю слезами палату. Приходит уборщица, спрашивает, как дела. Улыбаюсь. Отлично! «Все будет хорошо!» – отвечает она.

«Все будет хорошо!» – сказал нам старец в монастыре перед родами. «Ребенок-даун – это хорошо?» – в отчаянии срывается Саша. Неужели мы когда-нибудь сможем еще улыбаться или просто испытывать радость от простых вещей?

У Сирсов я прочла, что надо связаться с другими родителями таких детей в своем регионе. Я подумала, что если таких счастливцев наберется в пору скринингов человек 10, то где мне их искать-то? Ну-да, Ассоциация какая-то есть.

Как я потом удивлюсь, узнав, что как раз в пору скринингов увеличилась рождаемость детей с СД, что в одной Москве их тысячи, что рожать таких детишек все чаще стали молодые мамы.

Пришло молоко. Умоляю дать кормить. Врачи перестраховываются, грудь давать не позволяют, но разрешают приносить сцеженное.

Сначала в роддоме решили, что мы будем находиться у них и ждать результата анализа на кариотип (исследование хромосомных нарушений). Затем врач сказала, что ее не беспокоит какой-то синдром, а беспокоит сердце ребенка. Что надо переезжать в больницу и обследоваться. Точно ли я не хочу отказаться?

Нас срочно выписывают.

Июль 20, 2012

Выписка из роддома

Я заранее приготовила красивые платья для себя и малышки. Должен был быть фотограф. Цветы, родственники, шампанское с закусками во дворе роддома, мы, светящиеся от любви и счастья… Старшей дочке мы приготовили подарок от младшей в честь их первого знакомства. Все должно было быть идеально!

Меня вызвали, забрали копии документов, привезенные Сашей. Показали завернутую в совкового типа одеяло кроху. Целовать на прощание будете? Целую и говорю: «Ничего не бойся!» Ее маленькое личико в моих слезах. Забирают. Перевозка только для ребенка. Я должна ехать своим ходом.

Возвращаюсь в палату и падаю лицом в подушку. Как так могло произойти? Что я скажу всем? Я теперь буду жить в больницах? Моя Ксюшенька будет жить с бабушкой?

На выход. Спускаюсь в комнату, где мамочки готовятся к выписке. Надеваю свое красивое платье на убитое тело с потухшими глазами и выхожу из роддома. У дверей встречают счастливые родственники с шампанским и красивыми цветами. Не мои и не меня… Меня просто выпустили в ту же дверь между торжественными выписками. Муж берет меня в охапку и ведет в машину.

Я вышла из роддома одна. А где-то в жарких московских пробках лежит в сером застиранном одеяльце двухкилограммовая девочка, которую пока никто не полюбил.

Июль 21, 2012

Больница. Начало

Приехали в больницу. Вышла заведующая, она оказалась лечащим врачом Маши. Показала результаты УЗИ. Сказала, что есть порок сердца, но состояние хорошее, и операция при таком пороке, скорее всего, не потребуется. Положить меня с дочкой не могут, только если в понедельник освободится место. Пока я могу привозить молоко.

Уезжаем домой.

Июль 23, 2012

Генетик

В понедельник с утра мы должны ехать в генетический центр МОНИКИ (Московский областной научно-исследовательский клинический институт) за результатом анализа.

Приезжаем и на ватных ногах – из-за покидающей нас надежды и все более явственно нависающего ужаса – поднимаемся к приемному окошку. Нам говорят: «Ждите генетика!» Ничего хорошего это не обещает. Сползаю на стул, хотя сидеть после «родовой травмы» мне нельзя.

Приходит генетик, приятная женщина, приглашает в кабинет. Доходчиво объясняет нам, что у нашего ребенка 48 хромосом. Огромная редкость. Простая форма трисомии 21-й хромосомы, что и есть, проще говоря, всем известный синдром Дауна. Плюсом идет трисомия Х-хромосомы. Прекрасно! Просто синдрома Дауна нам мало. Х-хромосома – женская хромосома. У каждой девочки и женщины их всего две, у Маши их три. Такая особенная у нее формула ДНК. Про синдром Дауна все вроде бы понятно, что капец по всем фронтам. А про излишки женских хромосом исследований крайне мало и непонятно, чем это грозит ребенку в будущем. Генетики теряются и путаются в показаниях. Главное, что я узнала, риск повторения рождения ребенка с таким диагнозом минимальный.

Мы с любимым сидим друг против друга со стеклянными глазами. Муж не верит. Спрашивает, какова вероятность ошибки. Доктор отвечает, что практически нулевая.

Потом мы слушаем лекцию про синдром Дауна. Надо заметить, грамотную и позитивную. Несмотря на это, позитива у нас не прибавилось. Врач рассказала про благотворительный фонд «Даунсайд Ап», показала ролики и фотографии детей. К своему удивлению, не обнаруживаем никаких монстров. Милые детские лица. Но удушье не проходит. Слишком ужасным все кажется!

Потом муж сказал мне: «Вот так мы стали взрослыми…»

Идем к машине и не видим будущего ни для себя, ни для ребенка. Саша говорит: «Пусть она вырастет и пойдет в монастырь». – «Если захочет – пусть!» – отвечаю. Если быть совсем честной – ужасно признаться, но я думаю в тот момент: если Господь заберет этого ребенка, то, в общем-то, ничего страшного.

Ощущение, будто кто-то взял биту и сбил тебя с жизненного пути далеко и безвозвратно. И мы готовы скулить от безумной жалости к себе, но почти не думаем о том, как там малышка. И каково это – прийти в мир белым вороненком к таким слабым родителям?

И как случилось, что мне, любящей даже свою собаку до безумия, жалеющей каждого встречного котенка, приходится учиться любить собственного ребенка?

Июль 24, 2012

«Даунсайд Ап»

Приехали в больницу. Опять нет для меня места. Но назавтра сказали приходить уже с вещами.

Лечащий врач сообщила новость: малышке за те пару дней, пока она лежала без меня, стало гораздо хуже. Она перестала кушать, ей заливают еду через зонд. Состояние средней тяжести. Пороки, увиденные на первом УЗИ, подтвердились, только теперь оказалось, что они намного серьезнее. Никто не может сказать, была ли ошибка замеров или что еще. Но врачи уверены, что без операции нам не обойтись.

Уже начинаем привыкать к ударам.

Мы с мужем попросили показать нам крошку. И вот мы увидели это крошечное тельце – кажется, безо всяких признаков жизни. Из носика болтается шланг. Глаза лишь едва прикрыты, и видны одни белки. Меня колотит.