с ВИЧ (кстати, из этого факта специалисты, занимающиеся расследованием этого случая, делают предположение, что образец крови, полученный от настоящего отца, был тайно заменен на чужой, от ВИЧ-отрицательного человека; только так можно было получить разрешение на проведение процедуры[399]). Далее профессор с убедительной интонацией рассказывает о том, какой дискриминации подвергаются люди с ВИЧ в обществе, говорит, что таких как Марк (имя отца девочек) работодатели увольняют, медики отказывают им в медицинской помощи. С его слов, будущие отец и мать не могли позволить себе принести своих детей в такой жестокий мир. Звучит очень убедительно. Возможно, столь же убедительно, как звучало это и для всех потенциальных отцов, принявших участие в исследовании.

Некоторые эксперты полагают, что супружеские пары находились под давлением, когда давали согласие на участие, и не понимали до конца, что сама технология редактирования не настолько надежна, чтобы исключить непредвиденные последствия для детей[400]. Кстати, само согласие они давали в форме[401] с заголовком «Программа развития вакцины против СПИДа»[402]. И такая программа действительно существует, только это совершенно иная программа, никак не связанная с данным исследованием[403]. Это также наводит на мысли о том, насколько люди понимали, что именно им предлагают сделать. Могли ли они полагать, что эмбрионам просто сделают «защищающую прививку»?

На этом месте просто обязан возникнуть вопрос: почему при таком количестве этических вопросов эксперименты вообще согласовали? Ведь наука XXI века делается не в гараже на верстаке, а тут речь и вовсе об ЭКО – процедуре сложной, дорогостоящей, требующей медицинского и лабораторного оборудования, высококвалифицированного персонала. Да и в конце концов, кто-то же должен был и роды принять. В общем, все это могло происходить только в специализированной клинике, где план эксперимента обязан был пройти экспертизу у специалистов по этике. И такая клиника действительно указана в документах к исследованию. Вот только эта указанная в реестре клинических испытаний Китая как давшая этическое одобрение работе Хэ клиника 27 ноября опубликовала пресс-релиз, в котором говорится, что никакого одобрения она не давала. Представители клиники поставили под сомнение подписи на форме одобрения и заявили, что больничный комитет по медицинской этике никогда не проводил совещаний, связанных с исследованиями лаборатории профессора Хэ[404]. То есть документы были попросту подделаны? Среди авторов так и не опубликованной официально статьи нет имен врачей или акушеров. Можно предположить, что таким способом Хэ также пытался защитить анонимность пациентов. Но можно и задать вопрос, а знали ли медики, что ведут необычную беременность или принимают необычные роды? Забегая вперед скажу, что история эта закончилась тюремным заключением для главных авторов исследования. Но кто же в этой истории остальные ее герои – состоявшиеся и несостоявшиеся родители, медики и лаборанты? Соучастники, понимающие все детали происходящего, или обманутые жертвы скрытых мотивов главного героя?

6.6. И что дальше?

Китайская академия наук выступила с заявлением, осуждающим работу Хэ, а Генетическое общество Китая и Китайское общество исследований стволовых клеток совместно выступили с заявлением, в котором говорится, что эксперимент «нарушает международно признанные этические принципы, регулирующие эксперименты на людях, и закон о правах человека»[405]. К этим же выводам пришло и мировое сообщество, и законодательные власти Китая: за «незаконную медицинскую практику» Хэ Цзянкуй и два его соавтора – Чжан Ренли из медицинского учреждения в провинции Гуандун и Цинь Цзиньчжоу из медицинского учреждения в Шэньчжэне – были осуждены на тюремные сроки (3 года, 2 года и полтора соответственно) с выплатой крупных денежных штрафов[406]. Ну а что же с самыми главными героями этой истории – с самими детьми?

Тут вопросов еще больше. Мы по-прежнему не знаем, кто они и где их искать. По некоторым данным можно сделать вывод, что спустя некоторое время на свет мог появиться еще один отредактированный ребенок от еще одной пары родителей, но о нем информации нет совсем никакой[407]. Исследователи со всего мира тщательно исследуют все доступные материалы об эксперименте и пытаются строить хоть какие-то прогнозы из попыток повторить его результаты «в пробирке». То и дело на свет появляются новые статьи с новыми сенсационными выводами: одни исследователи повторили работу на мышах и сделали предположение, что введенная девочкам мутация могла также положительно повлиять на работу мозга – улучшить память и способность нейронов быстрее создавать новые связи (это чрезвычайно важно, например, для восстановления функций мозга после полученных травм или инсультов)[408]; другие исследовали реестр смертей, содержащий более 400 000 записей о судьбах британцев и их генетических маркерах, и установили, что гомозиготные носители мутации CCR5-Δ32 имеют повышенные риски смертности от всех причин аж на 21 %[409]. Связано ли это именно с мутацией, а не с иными сопутствующими факторами? Означает ли это повышение таких рисков для одной из малышек? Неизвестно. Какие-то выводы подсказывают исследователям и работы на примере искусственного введения других мутаций. Они дают нам основания полагать, что такое редактирование может приводить к хромосомным аберрациям – значимым перестройкам в хромосомах, удалению незапланированных участков хромосом[410]. Ладно. Ответов все еще намного меньше, чем вопросов. Как на поле этики, так и на поле биологии.

Вся эта история вскрыла немалые проблемы с уже существующим законодательством. После скандала правительство КНР захлестнул тяжелый процесс саморефлексии: по всей стране проводились семинары с исследователями и официальными лицами. Их главной темой был вопрос, какие факторы позволили Хэ проводить свои эксперименты и что можно сделать, чтобы этого больше не повторилось. И ответ был таков: путаница из-за существования многочисленных этических руководств для различных областей исследований и несоответствия между их правилами. Вот так комментирует произошедшее Сяомей Чжай (Xiaomei Zhai), специалист по биоэтике Китайской академии медицинских наук в Пекине: исследования Хэ с использованием процедуры редактирования генома контролировались министерством науки и технологий, но затем он имплантировал эмбрионы с отредактированным геномом женщинам – а это уже процедура, которая контролируется министерством здравоохранения. В итоге было попросту неясно, какой орган отвечал за регулирование работы Хэ. И эта неразбериха в регулировании как бы «пригласила» Хэ провести данное исследование именно в Китае[411].

В начале 2022 года вышла директива от китайского Государственного Совета, которая пытается регулировать работу исследовательских учреждений в этой области[412]. Однако сами исследователи настроены скептически: биоэтик Цзин-Бао Ни (Jing-Bao Nie) из Университета Отаго в Данидине, Новая Зеландия, считает, что документ типичен для многих официальных заявлений, он «полон очень возвышенных принципов, фраз и заявлений, но часто расплывчатых