И все же пациентов держали в строжайшей изоляции и по большей части вдали от остального общества вплоть до середины XX века, когда ученые стали лучше понимать, насколько низок риск заражения лепрой. Резиденты «Карвилля» были не в праве голосовать или жениться, и даже жить с собственными супругами, если те не входили в число пациентов.

В 1930-х годах один из резидентов «Карвилля», Стэнли Штайн, начал кампанию с целью изменить общественное мнение о болезни Хансена и стал призывать к людей по-иному относиться к тем, кто страдал ею. Он основал журнал под названием The Star, в котором рассказывалось об условиях, в которых жили пациенты «Карвилля», и публиковались новости о последних исследованиях этого заболевания.

Благодаря этому журналу отношение к проказе сильно изменилось, а у Штайна появилась знаменитая заступница и подруга по переписке – Таллула Бэнкхед, актриса и автор статей, регулярно печатавшихся в светской хронике. Она даже уговорила многих своих знакомых оформить многогодовую подписку на журнал. Когда Штайн потерял зрение, Бэнкхед отправила в «Карвилль» свой бюст, чтобы он мог составить представление о чертах ее лица.

Именно благодаря усилиям пациентов и сестринского медперсонала «Карвилля» наименование «проказа» было официально заменено «болезнью Хансена». Со временем принудительные карантинные правила утратили свою силу. (Сотрудники не обращали внимания на то, что пациенты время от времени «сбегали» по вечерам – скажем, чтобы наведаться в местный бар.)

К 1999 году в «Карвилле» осталось так мало больных, что власти штата Луизиана приняли меры для его закрытия. Оставшиеся пациенты могли уехать, согласившись на ежегодное пособие в сорок шесть тысяч долларов, остаться в «Карвилле», пока ему не найдут другое применение, или же перевестись в другую лечебницу в городе Батон-Руж. Некоторые предпочли остаться, и последние пациенты покинули «Карвилль» лишь в 2015 году.

Лепрозории – изолированные больницы для ухода за больными проказой, стали появляться по всей Европе в начале Средневековья. Эти особые лечебницы строились вдали от городов, но, как правило, вблизи от главных трактов с постоянным потоком транспорта. Одним из немногих способов, которым прокаженным дозволялось добывать средства на пропитание, было прошение милостыни, в обмен на которую они молились за подавшего ее человека. Поэтому больные лепрой часто стояли вдоль дорог, прося денег у проезжавших мимо путников.

В духовном плане страдающим болезнью Хансена приходилось нелегко. Согласно мнению средневековой христианской церкви, на долю прокаженных выпадало прижизненное хождение по мукам на земле. Поэтому, хотя их намеренно исключали из средневекового общества, люди также смотрели на них с глубоким религиозным любопытством. Церковные лидеры провозгласили, что прокаженные своими молитвами могли помочь другим сократить отведенное им время в чистилище, поэтому считалось, что подача милостыни страдающим болезнью Хансена это не только лишь проявление сострадания и что она может принести свою пользу. Предоставив им своего рода небольшую духовную нишу, средневековое общество нашло способ поддержать больных и обеспечить им религиозный контекст для осознания собственных страданий.

Но, оставляя в стороне их положение на духовной лестнице, стоит упомянуть, что средневековое общество также осуждало больных лепрой (иногда их даже сжигали заживо), а их взаимоотношения с остальным миром были жестко регламентированы. В 1179 году Католическая церковь запретила прокаженным жить вместе со здоровыми людьми. Как только удавалось доказать, что человек болен лепрой (доказательством служили неоднозначные слова привратников, полицейских, священников или монахов), он был обязан пройти ритуал под названием «месса прокаженных». Больной, чье лицо закрывала черная вуаль, вставал на колени перед алтарем, и священник трижды бросал ему на голову кладбищенскую землю, что символизировало его смерть для мира живых. Затем ему сообщали о том, как ему отныне надлежало взаимодействовать с остальной частью общества:

«Я запрещаю тебе являться в церковь или монастырь, на ярмарку, мельницу, рыночную площадь, посещать многолюдные места… выходить из дома, не надев одежды прокаженного… мыть руки или купаться в ручьях и фонтанах. Я запрещаю тебе входить в таверну… Если ты встретишь какого-нибудь человека на дороге и он заговорит с тобой, я запрещаю тебе отвечать ему прежде, чем ты встанешь с подветренной стороны… Я запрещаю тебе заходить в узкие проулки, чтобы при встрече с незнакомым человеком он не заразился твоим недугом… Я запрещаю тебе дотрагиваться до детей и давать им что-либо. Я запрещаю тебе есть и пить из какой-либо посуды, кроме твоей собственной. Я запрещаю тебе есть и пить в обществе кого-либо, кроме прокаженных».

Поскольку многое в этой жизни им запрещалось, прокаженные были вынуждены жить в лепрозориях – карантинных заведениях того времени. Интересно, что никто при этом не требовал, чтобы они непрерывно пребывали в лечебнице. При условии, что больные соблюдали правила, озвученные во время «мессы», им позволялось бродить, где вздумается. Для них устанавливалась старинная жестокая форма соблюдения социальной дистанции.

Трещотка (слева), которой пользовались больные проказой, чтобы предостеречь людей о своем приближении, и пример средневекового искусства (справа), как правило, изображавшего проказу в виде пятен на лице.

Похоже, что с начала XII до начала XIV века уровень заболеваемости болезнью Хансена по всей Европе многократно вырос, что весьма любопытно, ведь теперь нам известно, насколько трудно ею заразиться. По подсчетам жившего в то время монаха-бенедиктинца, в начале XIV века в Европе существовало целых девятнадцать тысяч действующих лепрозориев, что свидетельствует о том, насколько распространенным был этот недуг.

Но вот в начале XV века болезнь Хансена внезапно стала встречаться куда реже, и историки медицины до сих пор силятся понять почему. Мы знаем, что сами бактерии не менялись и значительным образом не эволюционировали с XIV века, когда проказа повсеместно встречалась в средневековой Европе.

Согласно одной теории, примерно в то же время, когда число больных лепрой пошло на убыль, широкое распространение получил туберкулез. Эти два заболевания – близкие родственники, и, по мнению некоторых, одним из немногих однозначных преимуществ туберкулеза было то, что он служил природной вакциной против болезни Хансена. Альтернативная гипотеза гласит, что карантинные меры, призванные изолировать больных от остальной части общества, и впрямь сработали. Если верить третьей версии, обладатели генов, отвечающих за восприимчивость к болезни Хансена, заражались ею и умирали, в то время как люди с генами, обусловливающими сопротивляемость, оставались в живых. Другими словами, вполне возможно, что на ход