Нетрудно понять, почему забота о медленно уходящем из жизни человеке действует крайне угнетающе. Опекун начинает определять себя через человека, за которым он ухаживает. В большинстве случаев прогноз пациента неутешителен: он борется с болезнью, которую не может победить. По мере приближения конца опекун к тому же получает от пациента все меньший отклик. В ходе этого изнурительного процесса те, кто осуществляют уход за больными, берут на себя роль «невидимого пациента»: они всегда рядом, но никогда не дают о себе знать, с головой погрузившись в нужды другого человека[416].

До настоящего времени опекуны так формально и не встроены в систему здравоохранения. Хотя их работа высоко ценится врачами, мы так и не научились ни беречь их здоровье, ни направлять их действия для улучшения качества медицинского обслуживания пациентов. Мэрил рассказала мне, что за прошедшие 20 лет только один врач поинтересовался ее состоянием: «Когда имеешь дело с болезнью, которая в итоге всегда возьмет верх, особенно важно, чтобы кто-то другой помог тебе ощутить значимость того, что ты делаешь».

Какими бы обременительными ни были обязанности опекунов, при приближении конца перед ними встает еще одна проблема. Наша культура одержима смертью и умиранием. Откройте книгу, включите телевизионное шоу, почитайте газету, зайдите на сайт в интернете — и вы найдете там свидетельства интереса американцев к смерти во всех ее формах. В сущности, поскольку вы читаете эту книгу, мне, думаю, не нужно приводить никаких других аргументов. Несмотря на эту всепроникающую тенденцию, мы слишком редко ведем реальные разговоры о смерти. В самом деле, многие из моих стоящих на пороге смерти пациентов ни разу серьезно не обсуждали эту тему. Тем не менее разговор о том, чего бы мы хотели в конце жизни, все в большей степени оказывается самым важным разговором, который предстоит почти каждому из нас на этом свете.

Лауреат Пулитцеровской премии и обозреватель газеты The Boston Globe Эллен Гудман была основным опекуном своей пожилой матери. Она приняла на себя эту роль довольно давно, не осознавая до конца все те сложности, которые с ней связаны. Однажды она дописывала колонку, пытаясь успеть к сдаче номера, но тут ей позвонил врач из клиники, где находилась ее мать, и сообщил, что у той вновь началось воспаление легких. «Он спрашивал меня, хочу ли я, чтобы ей назначили антибиотики». Это было лишь одно из бесчисленных микрорешений, которое Эллен и другие опекуны вынуждены регулярно принимать, обеспечивая уход за своими близкими. «Я столкнулась с нескончаемым потоком решений, к принятию которых не была готова».

Эллен и ее мать очень близки: подобно многим дочерям и матерям, у них никогда не было запретных тем для разговора. Они делились друг с другом всем, «кроме, конечно, этого самого». Этим самым, о чем они не говорили, было то, как ее мать хотела бы умереть. К тому времени, как Эллен осознала, насколько важен этот разговор, деменция у ее матери дошла до того, что она не могла говорить даже о таких простых вещах, как еда, не говоря уже о том, чтобы осознать все сложности предсмертного ухода в эпоху современной медицины.

Ситуация Эллен не уникальна. Можно даже сказать, что она типична. Опрос, проведенный в масштабах всей страны, показал, что лишь 30 % пациентов делятся своими предпочтениями по поводу того медицинского ухода, который они хотели бы получить перед смертью[417]. Лишь 7 % всех пациентов ответили, что обсуждали эти предпочтения со своим врачом. Такие низкие цифры не являются свидетельством того, что люди не осознают значения этой темы; наоборот, от 82 % до 90 % опрошенных считают ее очень важной.

Несмотря на нашу вечную одержимость смертью, серьезные разговоры о ней никак не назовешь общепринятым времяпрепровождением. Даже когда мы затрагиваем эту тему, редко переходим от абстракции к конкретным личным вопросам. На протяжении всей истории человечества разговоры о смерти оставались табуированными. И сейчас во многих культурах люди не обсуждают смерть, даже когда она стоит на пороге. Говорящий только по-японски мужчина средних лет, у которого недавно была диагностирована печеночная недостаточность, поступил в отделение интенсивной терапии после резкого падения кровяного давления. Внутривенное введение соответствующих препаратов достаточно быстро улучшило его самочувствие, однако мы направили его на МРТ брюшной полости, чтобы убедиться в стабильности его состояния. Когда его повезли на обследование, его жена и сын подошли ко мне и сказали, что, независимо от того, какими будут результаты, в первую очередь мы должны показать их членам семьи. Пациент уже дал на это свое согласие.

Когда мужчина вернулся в отделение и мы начали готовить его к переводу в палату для пациентов в более стабильном состоянии, пришли результаты МРТ. Мне было любопытно взглянуть на них до рентгенолога, и я открыл снимок. Я не был уверен, что увижу там хоть что-то: с моей специализацией я мог надеяться разглядеть только нечто очень большое. Поэтому когда мой любительский взгляд сразу выделил гигантскую, охватившую печень и желчный пузырь опухоль, постепенно проникшую в желудок больного, я понял, что ситуация крайне серьезна. Так оно и было: рентгенолог диагностировал метастазирующий рак, не затронувший лишь малую часть его брюшной полости. Я немедленно позвонил врачу, лечившему печень этого пациента, который бросил все, чем занимался, и вскоре уже был в нашем отделении. Я рассказал, что семья больного не хочет его травмировать, и поэтому мы отвели сына и мать в пустующий кабинет, заставленный бежевой офисной мебелью, запасными принтерами и мониторами.

Мать тоже говорила только по-японски, но у сына был прекрасный английский язык человека, выросшего в американской культуре. Он был очень молод, но всячески выражал готовность быть представителем своей семьи. Имея дело со старшими коллегами, я привык опасаться, готовы ли они делиться информацией с пациентом и не собираются ли подавать ситуацию в смягченном виде. Но этот конкретный врач был ирландцем, и у него сложилась репутация человека, который, насколько это возможно, просто и откровенно доносил до пациентов всю правду. Он без обиняков сообщил сыну, что у его отца неизлечимый рак на последней стадии и что ему осталось жить от нескольких недель до нескольких месяцев. Мои глаза были прикованы к сыну, осмыслявшему только что услышанную информацию. На первый взгляд, он воспринял ее с невероятным достоинством, но, когда он повернулся к своей обеспокоенной матери и начал переводить, истинный смысл сказанного начал доходить до его сознания.

Пока он произносил фразы по-японски, я видел, как с каждым словом его лицо все больше искажалось, так что, как только он закончил, они с матерью обнялись и начали рыдать. Они не хотели видеть в комнате посторонних и попросили нас оставить их одних. Когда они вернулись в отделение, их глаза были сухими, а в присутствии пациента они вели себя так, будто ничего не произошло. Через стеклянную дверь палаты происходящее представлялось какой-то жуткой постановкой: близкие люди церемонно беседовали с натянутыми улыбками. Пациент вскоре покинул отделение интенсивной терапии, не имея ни малейшего представления, что в его жизни произошел финальный поворот.