Непрофессиональные опекуны обеспечивают около 90 % того домашнего ухода, который предоставляется умирающим пациентам. При этом они экономят системе здравоохранения огромную сумму денег. По приблизительным оценкам, в 2009 году они оказали неоплачиваемых добровольных медицинских услуг на 450 миллиардов долларов, а сейчас эта цифра, скорее всего, еще выше[403]. Другое исследование гласит, что уход, оказываемый друзьями и родственниками каждому больному деменцией, соответствует услугам на сумму в 56 290 долларов в год[404]. При таких затратах уход отражается на других аспектах жизни семьи. Те ресурсы, которые в ином случае были бы потрачены на еду, жилье, путешествия, образование и отдых, направляются на уход за больными. Страдает от этого и сам уход: «Когда опекуны стеснены в средствах, они вынуждены снижать качество; катетеры подтекают, подгузники рвутся, и в итоге вы меняете простыню по несколько раз за ночь». Около 20 % опекунов в конечном счете уходят с основной работы, а треть из них тратят за время выполнения добровольно взятых на себя обязательств все свои сбережения[405].

Люди, ухаживающие за больными, теряют не только деньги, но и здоровье: одно исследование показало, что риск смерти для них на 63 % выше, чем для тех, кто не выполняет роль опекуна[406]. При этом, если у кого-то болен супруг, но человек при этом не занят уходом за ним, риск смерти не увеличивался. Еще интереснее, что этот показатель также не растет для тех, кто ухаживает за больными близкими, но не испытывает при этом стресса. Никого не должно удивлять, что среди опекунов выше доля тех, кто подвержен депрессии[407], тревожному расстройству[408] и бессоннице; кроме того, для этих людей выше риск суицида. В результате таких сопутствующих заболеваний, а также полной сосредоточенности на выполнении обязанностей по уходу за близким опекуны, как правило, не обращают внимания на проблемы с собственным здоровьем.

На этом фоне удивляет то, что опекуны понимают систему здравоохранения лучше, чем большинство других людей. Будучи врачом, иногда я встречаюсь с ними чаще, чем с самими пациентами. Именно эти люди ждут в вестибюлях и коридорах больниц, покупают кофе в автоматах в неурочные часы и спят в креслах у кровати пациента. Они держатся за руки в зонах ожидания около операционных и приемных покоев. Сплошь и рядом сопровождают пришедших в клинику пациентов с ежедневником в руке, лекарствами в герметичном пакете и вопросами, записанными на сложенном листке бумаги. Даже чаще самих пациентов они звонят врачам, чтобы напомнить об оформлении документов о нетрудоспособности, получить направление на повторные анализы или назначить время приема. Но несмотря на то, как тесно эти люди связаны с системой здравоохранения, слишком часто они настолько озабочены благополучием своих близких, что забывают о самих себе[409].

Возможно, самой серьезной проблемой является не то, что опекуны игнорируют заботу о своем здоровье, а то, что сама система здравоохранения игнорирует опекунов. Эти люди не имеют какой-либо официально признанной роли в оказании медицинской помощи, и их потребности остаются без внимания. «Быть опекуном очень одиноко», — сказала мне Мэрил. Когда опекун приводит ко мне пациента, у меня нет никаких законных оснований осведомиться о его здоровье, если только он сам не является моим пациентом, что случается очень редко. Именно по причине отсутствия у них официального статуса система здравоохранения в целом не заботится об их благополучии. Когда опекун заболевает, страдает качество ухода, оказываемого им близкому человеку, что, в свою очередь, создает еще большее напряжение для опекуна, которому и так не хватает мотивации. Те опекуны, которые являются супругами больного, обычно испытывают куда большую нагрузку, чем те, кто являются его детьми, поскольку часто у них нет другого выбора, кроме как принять на себя эту роль[410].

Кстати об опекунах, которые находятся в худшем положении, чем прочие: женщины, составляющие подавляющее большинство этой группы[411], несут в два раза большую нагрузку, чем мужчины в аналогичной ситуации[412]. Низкий уровень образования и высокий уровень бедности также связаны с повышенной нагрузкой, как и другие факторы: потеря работы, отсутствие выбора и увеличение времени, которое затрачивается на уход за больным[413]. То, насколько обременительной будет для человека роль опекуна, зависит еще и от того, какие отношения были у него с пациентом до болезни[414]. Что интересно, ни природа заболевания (будь то рак, болезнь легких или сердечная недостаточность), ни степень его тяжести не влияют на нагрузку, испытываемую опекуном, — но на нее влияет поддержка со стороны окружающих. Опекуны, чьи крики о помощи часто остаются неуслышанными, мечтают о большем содействии со стороны семьи и друзей, и такая поддержка может сделать посильным уход за любым пациентом, каким бы тяжелым ни было его заболевание[415].