Непрофессиональные опекуны встречаются на каждом шагу, но их редко кто-либо замечает. Дочери миссис Дуглас иногда предлагали какую-то помощь, но никогда не могли осознать, насколько ей тяжело. Миссис Дуглас водила мужа по врачам, но у нее самой, несмотря на пожилой возраст, своего врача не было. Даже тот, о ком заботятся, может не замечать, какая нагрузка легла на плечи его опекуна. Основная причина, по которой миссис Дуглас не получала никакой помощи, состояла в том, что ее муж не хотел, чтобы в доме находился чужой человек, и потому отказывался от сиделок. «Я не могла продержаться даже еще сутки», — призналась она врачам в больнице. «Я не раз спрашивала своего мужа, не хочет ли он, чтобы кто-то пришел помочь ему хотя бы принять ванну, но он отказывался». Когда через два месяца после ее попытки самоубийства муж миссис Дуглас умер, эта женщина, которая любила и обслуживала его всю свою жизнь, испытала огромное облегчение.

В гериатрической клинике я однажды встретил пожилого мужчину, который несколько месяцев назад переехал из другого штата, чтобы провести свою старость в Бостоне. Он ушел на пенсию с высокой должности в крупной юридической фирме. Его сопровождала молодая женщина. Оказалось, что его первая жена умерла и он женился на женщине младше себя, чтобы она заботилась о нем на склоне лет. Однако его болезнь прогрессировала, и с ним становилось все сложнее управляться дома. Когда я разговаривал с ними в клинике, мне стало ясно, что его сознание делается все более спутанным. Он с трудом вспоминал принимаемые им лекарства и плохо представлял, что именно с ним происходит. Но одновременно он довольно резко обрывал жену, как только она открывала рот. Вспышки гнева являются частым проявлением деменции[396].

Когда прием был окончен, а я вносил последние детали в карту бывшего юриста, его жена неожиданно вернулась, чтобы поговорить со мной наедине. В ее глазах стояли слезы, а руки дрожали: оказывается, у нее диагностировали очень агрессивную форму рака щитовидной железы. Вместо того чтобы бороться с болезнью, которая почти наверняка станет ее смертным приговором, она пыталась просто продолжать ухаживать за своим мужем. Но одновременно сильное чувство вины, что она, возможно, недостаточно хорошо справляется со своими обязанностями, начало отрицательно сказываться на ее состоянии. По ее собственным словам, он женился на ней, чтобы она заботилась о нем, а не наоборот.

Несмотря на тяжелый ревматоидный артрит, миссис Робертс заботилась о своем муже задолго до того, как ему исполнилось 70 лет и у него был диагностирован рак поджелудочной железы на терминальной стадии[397]. «Я знала, что именно я буду ухаживать за ним, поскольку мы всегда все делали вместе», — рассказывала мне она. «Мы работали вместе на протяжении трех десятилетий, отдыхали вместе, все делали вместе с восемнадцати лет». Поскольку еще в начале 1970-х мистер Робертс был официально признан слепым, его жена всегда находилась рядом с ним. «У нас никогда не возникало вопроса, буду ли я продолжать о нем заботиться», — добавила она. Тем не менее даже ей оказалось сложно справиться с растущей нагрузкой, вызванной приближением его смерти от рака. В промежутках между госпитализациями из-за инфекций, диареи, рвоты и обезвоживания она ухаживала за ним дома, поскольку слабость приковывала его теперь к постели. Двое их детей приезжали редко, и она уделяла мужу по десять часов в день: «Для меня это никогда не прекращалось, я полностью посвятила себя этому». По мере того как состояние пациента ухудшалось, страх собственной неспособности обеспечить любимому человеку требуемый уход усиливался: «Я осознала, что, если случится что-то непредвиденное, я не смогу ему помочь».

Эти истории — всего лишь верхушка айсберга. В настоящий момент каждый четвертый взрослый американец обеспечивает кому-то непрофессиональный медицинский уход[398]. С учетом того, что процесс умирания становится все более длительным, число людей, которым придется участвовать в оказании помощи близкому в конце его жизни и до самого момента смерти, неизбежно вырастет. Мы только начинаем осознавать, как высока цена современной смерти для тех, кто ухаживает за больными.

Когда я разговаривал с Мэрил Комер, она призналась, что ее муж, у которого рано развилась деменция, последний раз смог узнать ее двенадцать лет назад, «но я знаю, что он все еще узнает мое прикосновение». Харви Гралник работал руководителем направления гематологии и онкологии в Национальных институтах здравоохранения США и жил полной жизнью, пока вскоре после пятидесяти у него не начала пропадать ясность мышления. Это случилось более двадцати лет назад. Мэрил Комер была успешным экономическим журналистом, но сейчас все это кажется другой жизнью, поскольку уже два десятилетия она посвящает не менее двенадцати часов в день полноценному уходу за своим мужем. Ее история вобрала в себя все, что является обыденностью для тех, кто ухаживает за больными в Америке.

Уход за умирающими друзьями или родственниками все в большей мере становится неким обрядом посвящения, через который проходит каждый американец. В 2014 году за больными близкими ухаживали 43,5 миллиона жителей страны[399], из них около 40 % несли серьезное бремя опекунства[400]. Как и во многих описанных выше историях, подавляющее большинство опекунов — это женщины, а 85 % их них находятся в родственной связи с пациентом[401].

Затраты времени при уходе за больными также весьма существенны: в среднем опекуны тратят около 21 часа в неделю, помогая своему близкому есть, мыться, делать покупки, принимать лекарства, управлять собственными финансами, общаться с другими людьми, передвигаться по городу и менять подгузники. Также они овладевают навыками использования такого медицинского оборудования, как шприцы, зонды и капельницы. Каждый пятый из опекунов тратит на оказание подобной безвозмездной помощи более 40 часов в неделю[402]. Мэрил еще и много работает: «У меня много подчиненных, я работаю по 12 часов, однако одновременно я являюсь координатором медицинской помощи».