зрелыми женщинами, думают о бесплодии. Но ко мне обычно приходят юные девушки, в Центре здоровья ребенка у меня пациенты до 18 лет. Впрочем, это проблема: куда их потом направлять? Не так легко найти специалиста, который будет вести такую пациентку. Например, с синдромом нечувствительности к андрогенам: часть рецепторов работает, часть нет, то есть мы сталкиваемся с органами частично мужскими, а частично женскими, потому что где-то тестостерон сработал, где-то нет. Я говорю о маскулинизированной женщине или о мужчине, который не полностью мужчина.

– С ОЧЕНЬ МАЛЕНЬКИМ ПЕНИСОМ?

– Клинический диагноз «микропенис» – это просто маленький половой член, длиной два – два с половиной сантиметра, что обычно сопровождается гипоспадией, при которой отверстие мочеиспускательного канала находится не на конце пениса, а в других местах, например в паху.

Гонады обычно находятся в паху, мошонка не всегда сформирована, мы наблюдаем такое непонятно что: то ли половые губы, то ли мошонку. Если есть возможность, проводится операция. Но в последнее время все чаще о таких операциях говорят, что они калечат, а не лечат. Нелегко принимать решение об операции в тех случаях, когда от этого не зависит жизнь.

– КАК Я ПОНИМАЮ, У ДЕВУШЕК С СИНДРОМОМ ЧАСТИЧНОЙ НЕЧУВСТВИТЕЛЬНОСТИ К АНДРОГЕНАМ БОЛЬШОЙ КЛИТОР И ОЧЕНЬ НЕБОЛЬШАЯ ГРУДЬ?

– Так может быть, хотя клиническая картина разная и зависит от активности андрогенных рецепторов. Маскулинизирующее действие оказывают те рецепторы, которые активны. Частичная нечувствительность означает, что не все рецепторы работают. Такие рецепторы размещены по всему телу и отвечают за половую идентификацию. С данным нарушением сталкиваются и частично маскулинизированные женщины, и не полностью маскулинизированные мужчины. При полной нечувствительности к андрогенам рецепторы вообще не работают, поэтому получается женщина.

Еще одно нарушение – дисгенезия гонад, то есть аномальное развитие. Может быть так, что обе гонады неправильные, или одна хорошая, а другая нет. Но редко бывает, что одна полностью в норме.

Проблема видна уже у новорожденных, потому что оказывается сложно определить пол. Мы имеем дело с половыми органами ни женскими, ни мужскими. Определяется просто максимально вероятный пол. Решение принимает коллектив врачей: генетики, урологи, эндокринологи. Есть страны, где в документы можно вписать не женский и не мужской пол: Новая Зеландия, Непал, Индия, Германия, несколько штатов в Америке. В Польше так нельзя, зато можно выписать из больницы ребенка как «ребенка». Поэтому мы рекомендуем родителям подождать, когда определение пола требует времени.

– КАК ЧАСТО ОНИ СОГЛАШАЮТСЯ?

– Не очень часто – стыдно же. Первый вопрос, который задают после родов: мальчик или девочка? Еще один аргумент: если не зарегистрировать ребенка, у него не будет номера PESEL[28] и пособия. То есть родители не получат свои «500 плюс»[29], мать не сможет оформить декрет. Поэтому если мы выдаем свидетельство, подтверждающее, что ребенок проходит диагностику, его уже можно зарегистрировать, но при этом отложить окончательное оформление регистрации на несколько месяцев. Это позволяет лучше поставить диагноз.

– ИНТЕРЕСНО, ЧТО РОДИТЕЛИ БОЛЬШЕ БОЯТСЯ ОСУЖДЕНИЯ ЗНАКОМЫХ, ЧЕМ ТОГО, ЧТО РЕБЕНОК МОЖЕТ БЫТЬ ОБРЕЧЕН НА ЖИЗНЬ В ЧУЖОМ ТЕЛЕ.

– Я встречала родителей, которые настолько переживают из-за нарушений половых органов ребенка, что говорят: «Мы бы предпочли что угодно, только не это». Я им объясняю, что эта проблема не угрожает жизни, а если бы это была болезнь сердца? Жизнь была бы под угрозой! Но они твердят свое: «Что угодно, только не это».

Нарушения развития половых органов очень стигматизированы. У меня есть пациентки без матки, у которых никогда не будет менструации, но они носят в школу тампоны и прокладки и хвалятся ими. Они хотят быть как другие девочки.

Кроме того, проблема принятия таких нарушений – это в большой степени вопрос чувства вины родителей, особенно матерей. Они часто винят себя, думают, что они такого сделали, что их ребенок так наказан. Некоторые думают, что на это мог повлиять слишком свободный образ жизни. Что это знак. Потому что знаете, когда рождается больной ребенок, все сразу ищут знаки.

У меня была пациентка из маленького городка, которую родители возили к терапевту за сто километров, чтобы никто ничего не знал. С этим связано много проблем.

– ПОЧЕМУ ВЫ ЗАНЯЛИСЬ ДАННОЙ ТЕМОЙ?

– Это вышло случайно. В Центре здоровья ребенка я встретилась с доктором Марией Шаррас-Чапник, которая занималась темой аномалий полового развития и «заразила» меня. Ей нужен был психолог для работы с такими пациентами и их родителями, и я отнеслась к предложению как к вызову и начала учиться, интересоваться. Кроме того, когда у вас есть прямой контакт с пациентами, легче понять проблему. Пока я изучала теорию и сидела над книгами, все было слишком абстрактным. А когда начали приходить пациенты, их родители…

Я расскажу вам еще одну историю девушки с полной нечувствительностью к андрогенам. Врачи думали: удалять ей гонады или нет. И я, как сегодня, помню ее родителей, которые спросили, можно ли заморозить гонады, если решат их удалить.

– ЗАЧЕМ?

– Они хотели получить половые клетки, чтобы у дочери могли быть дети.

– НО ВЕДЬ ЭТО БЫЛА ДЕВУШКА, У КОТОРОЙ ИЗНАЧАЛЬНО БЫЛИ ЯИЧКИ.

– Из них можно было получить сперматозоиды, которые можно было бы использовать для оплодотворения. Но сразу же возникла бы этическая проблема: она была бы матерью или отцом? Биологически матерью быть не может, потому что она донор мужских клеток.

– ЧТО ОНИ СДЕЛАЛИ?

– Удалили, а вот заморозили ли – не знаю. Видите, с какими вопросами приходится сталкиваться. Их понимаешь, только когда встречаешься с пациентами, которые задают вопросы. Иногда эти вопросы наивные, но нам бы и такие в голову не пришли.

ПРЕЗРЕНИЕ, или Разговор о том, почему женщины так низко оценивают свое тело и как это влияет на их поведение в постели

МАРТА НЕДЗВЕЦКАЯ,

психолог, секс-коуч. Соавтор книги «Slow sex» о современной адаптации тантрического знания. Ведет частную психотерапевтическую практику, мастер-классы по развитию и подкаст «На закате» о сексуальности, теле и эмоциях