После обеда мы пешком отправлялись до «депо», то есть до жилья бабушки и деда. Перед тем как нырнуть под одеяла и заснуть под какой-нибудь мультик Уолта Диснея, мы по дороге любовались звездами. Эмили часто указывала на две очень ярких звезды, сияющих рядом, и говорила, что это мама с папой наблюдают за нами сверху. Когда же я замечал, что ее теория не вяжется с тем, чему нас учили в школе о звездах и Солнечной системе, бабушка всегда принимала сторону Эмили. Таков уж был семейный миф о ее родителях. Ей объяснили, что они заболели еще совсем молодыми и улетели на звезды, что светили над черными горами на синем летнем небе.

Однажды, когда мы с братом и с его приятелем плевали в воду с моста через речку, приятель брата завел речь о нашей сестренке. Он поинтересовался, знаем ли мы, что у нее СПИД. Его вопрос меня потряс. Я уже не впервые слышал это слово, но у меня оно ассоциировалось либо с гомосексуалами, либо с наркоманами. Ответ мой был категоричен: моя сестричка – не гомосексуалка и не наркоманка и никакого СПИДа у нее нет. И дальше я озвучил семейную версию нашей беды: у нее действительно какая-то тяжелая болезнь, но она в конце концов выздоровеет. В глазах нашего приятеля я увидел сомнение. Не то чтобы он мне не поверил, но словно был разочарован и огорчен тем, что я оказался последним, кто верит в эту историю.

Вернувшись домой, я сразу помчался на кухню, чтобы рассказать маме о нашем странном разговоре. Она глубоко вздохнула, положила кухонный нож и, стараясь на меня не смотреть, сказала, что Эмили действительно больна СПИДом. Однако, хотя это и правда, ей об этом говорить нельзя ни в коем случае. Если она узнает об этом сейчас, после стольких лет борьбы с болезнью, ни к чему хорошему это не приведет. Это ее только напугает и повергнет в отчаяние. Необходимо, чтобы она продолжала бороться и не опускала рук. Эта проклятая болезнь гораздо быстрее пожирает тех, кто перед ней спасовал. Я возразил маме примерно так же, как и нашему приятелю: сестренка не могла заразиться СПИДом в таком возрасте, она не была ни гомосексуалкой, ни наркоманкой. Это чепуха какая-то.

Эмили заразилась от своих родителей. Так мне объяснила мама. Дезире и Брижит кололись наркотиками и сами заразились через чужие шприцы. А когда Брижит забеременела, ее болезнь передалась Эмили через кровь.

Вот так, всего тремя фразами, мама передала мне мою долю наследственной семейной ноши. И ее ответы потянули за собой целый океан вопросов, которые я не мог ей задать. Она казалась совершенно измученной своим вынужденным откровением. А мои воспоминания теперь обрели иной смысл: необычная худоба Брижит, когда мы в последний раз виделись с ней, та же худоба Дезире на семейных фотографиях, стиснутые челюсти отца, вернувшегося из Амстердама, беспокойство, охватывавшее маму всякий раз, когда Эмили, упав в саду, получала царапину, безнадежная тоска в ее глазах, когда она смотрела на текущую ручейком кровь… Как же плохо и медленно заживали эти пустяковые царапины!

«Конкорд»

В 1987 году в одной американской научной работе обратили внимание на то, что на начальной стадии заболевания на больных СПИДом благотворно влияет зидовудин, или AZT. Однако во Франции и в Соединенном Королевстве к эффективности этого препарата отнеслись сдержанно, особенно в случаях с так называемым бессимптомным течением болезни у ВИЧ-положительных больных, у которых она еще не развилась. Разумеется, американское исследование показало отчетливый подъем количества лимфоцитов Т4 у большей части пациентов. Но для того чтобы определить эффективность AZT и влияние на смертность зараженных, не хватало данных – исследования не были достаточно масштабными и протяженными во времени.

В 1988 году французские и британские ученые опубликовали ранее не издававшийся отчет об исследовании «Конкорда», в котором были сведены в единое целое наблюдения над самым большим количеством пациентов, когда-либо привлекавшихся для оценки препарата. «Конкорд» был призван изучить эволюцию инфекции ВИЧ в ходе исследования 1749 ВИЧ-положительных испытуемых, находившихся в больницах Франции и Великобритании. Целью исследования было выяснение воздействия AZT в течение долгого времени. Этот колоссальный эксперимент длился более пяти лет.

Американцы, со своей стороны, смотрели свысока на этот европейский проект, считая его методологическую базу громоздкой, а индикаторы – устаревшими.

Во французских и британских лабораториях сформировали две группы пациентов. В бессимптомной фазе заболевания пациенты первой группы будут получать зидовудин, а пациенты второй группы – плацебо. Как только у кого-нибудь из пациентов проявятся симптомы болезни, ему немедленно назначат зидовудин, вне зависимости от того, к какой группе он принадлежит.

Второго апреля 1993 года журнал «Ланцет» опубликовал результаты испытаний «Конкорда». Они положили конец сомнениям, дававшим надежды многим пациентам. Цифры были безжалостны: после пяти лет лечения, несмотря на заметное увеличение количества лимфоцитов Т4 в крови пациентов, смертность в первой группе, получавшей AZT с самого начала, достигла восьми процентов, а смертность во второй группе, получавшей AZT только после появления симптомов, – семи процентов. Вывод был предельно ясен: заметного преимущества у бессимптомных пациентов, получавших лечение с самого начала, не наблюдалось. Вопреки распространенному мнению, AZT, примененный еще в бессимптомной фазе заболевания, не замедляет развития вируса и не продлевает жизни пациентов. Подтвердилась, кроме всего прочего, токсичность препарата, и его репутация как чудодейственного средства рассеялась как дым.

Ученые из лаборатории фонда Берроуза – Уэллкома, которые стремились снова поднять вопрос о важности публикации результатов «Конкорда», вскоре столкнулись с тем, что их акции на бирже рухнули в течение нескольких минут.

По Франции прокатилась волна возмущения: пока ученые молчали, четырнадцать тысяч французов, принимавших AZT, узнали об исследовании «Конкорд» из СМИ, ссылавшихся на статью в «Ланцете». И только потом, задним числом, Национальное агентство исследований в области СПИДа напечатало небольшое коммюнике касательно этого вопроса.

После того как последовали еще несколько неудач с HPA-23, или имутиолом, и его поспешный отзыв с рынка, отчаяние стало нарастать.

Тупик

В 1994 году, когда Эмили исполнилось десять лет, те подвижки в ее здоровье, которых вся семья столько лет опасалась, начались. Спящий вирус не проявился внезапно. На протяжении длительного времени его атаки становились все более регулярными и сильными. Однако с этого момента в короткой жизни девочки его разрушительное воздействие резко пошло по восходящей.

До этого момента врачей вполне удовлетворяли результаты приема прописанного ими AZT. Они не особенно обнадеживали, но в итоге показывали определенную эффективность препарата.