мамаш распространила среди родителей петицию. У этой женщины в одном классе с Эмили учился сын, и она требовала, чтобы девочка перестала посещать групповые занятия. В тексте, который она написала, говорилось, что таким образом дети смогут избежать риска заражения. В том году учитель их класса исполнял еще и обязанности директора. Давлению он не поддался. Он уверил всех, что Эмили ни для кого не представляет опасности и в классе она вполне на своем месте. Моей кузине никогда не говорили, что ее требовали исключить из школы. Этот эпизод очень рассердил моих родителей и бабушку с дедом. Они поняли, что дальше будет все труднее и труднее поддерживать Эмили.

В начальной школе все друзья, с которыми она обычно играла, вдруг отвернулись от нее. Их родители обсуждали здоровье Эмили при них, и они перестали с ней общаться. Когда же она попыталась настаивать на том, чтобы снова занять свое место в группе, они возразили, что у нее СПИД и что они не желают больше с ней играть, поскольку она заразная. Моя сестренка не только не понимала, какое отношение к ней имеют все эти разговоры, но и об этой болезни слышала только по телевизору. Одноклассники быстро ей все объяснили: болезнь тяжелая, даже смертельная. А ее отец и мать заразились, потому что кололись одним шприцем. Они умерли от СПИДа и перед самой смертью успели ее заразить. Эмили охватила паника. Значит, она более уязвима, чем другие, она время от времени заболевает, и ей приходится ложиться в больницу на лечение. Но при чем тут СПИД? Дома ей все время повторяли, что она обязательно скоро поправится. Несмотря на все увещевания и отрицания, никто из одноклассников не пожелал тогда поверить в версию событий, распространяемую ее семьей, чтобы сделать всю эту историю более приемлемой. Эмили прибежала к бабушке в слезах и рассказала обо всем, что произошло. Луизу захлестнул гнев. Кое-как успокоив девочку с помощью множества эвфемизмов, она бросилась к телефону. Полторы страницы ее ежегодника были заполнены координатами почти всех обитателей городка. И раньше чем на глазах Эмили успели высохнуть слезы, Луиза уже набирала одного за другим родителей ее одноклассников, желая заставить их извиниться. Она кричала, она требовала, чтобы они сами объяснили маленькой девочке, что ошибались, что она не заразна, что у нее нет никакого СПИДа и она идет на поправку.

Через несколько часов смущенные родители уже толпились возле дверей. Это была последняя бабушкина битва и попытка оградить внучку от реальности. Перед неумолимым развитием болезни она была бессильна и теперь сражалась только за то, чтобы сохранить для Эмили хотя бы остатки иллюзорной реальности и хотя бы видимость нормальной жизни.

HIV-87

В июле 1987 года в Париже начались испытания препарата против ВИЧ. В них участвовали 1650 пациентов, и вопросы сыпались со всех сторон. В основном людей интересовало, насколько эффективен и насколько токсичен препарат, которого все так ждали. Это был диэтилдитиокарбамат натрия.

В 1983 году был проведен первый и главный эксперимент: препарат, известный теперь под названием «имутиол», ввели шести пациентам. Первые результаты обнадеживали. Затем последовали эксперименты в Европе и в Соединенных Штатах, и в них уже участвовало гораздо больше пациентов.

Самым амбициозным из всех было испытание 1987 года. ВИЧ-положительным волонтерам в течение двух лет два раза в неделю вводили имутиол. На протяжении всего эксперимента ученые сосредоточились на трех критериях наблюдений: клиническое развитие инфекции, смертность и эволюция лимфоцитов Т4. Как и всегда, половине испытуемых давали плацебо.

Двадцать седьмого марта 1991 года результаты, полученные в ходе исследований профессора Эвана Херша, признали весьма обнадеживающими и опубликовали в престижном американском издании – «Журнале Американской медицинской ассоциации». Пресса всего мира сразу подхватила эту новость, и министерство здравоохранения выдало лаборатории Пастера – Мерье разрешение на распространение этого препарата, на котором сейчас сосредоточились все надежды.

Однако два месяца спустя, несмотря на цифры, опубликованные в американском журнале, риск распространения инфекции у пациентов, принимавших имутиол, оказался выше, чем у тех, кто принимал плацебо. В обеих группах испытуемых никакой значительной разницы в эволюции лимфоцитов Т4 обнаружено не было. Разочарование стало тем более сильным, поскольку больных наблюдали достаточно долгое время.

В июле 1991 года лаборатория Пастера – Мерье в одностороннем порядке заявила в прессе, не предупредив ни врачей, ни больных, что распределение препарата приостановлено. На следующий день телефонные линии службы информации были буквально завалены вопросами больных, встревоженных тем, что препарат, который они принимали уже два месяца, может быть опасен. Больные и их семьи, разочарованные тем, что ожидания, возлагаемые на имутиол, оказались напрасными, почувствовали себя брошенными на произвол судьбы. Среди ассоциаций борьбы со СПИДом, которые очень тогда возмутились, одна оказалась особенно активной: Act Up Paris, созданная два года назад Дидье Лестрадом по модели Act Up New York. Лестрад сожалел, что для журналистов и представителей ассоциаций так и не была созвана пресс-конференция с целью разъяснения причин этой неожиданно предпринятой приостановки распространения имутиола. Самое большое изумление вызвал тот факт, что эксперименты с препаратом, эффективность которого не была установлена в лабораториях, длились почти восемь лет. Восемь лет ожиданий, вопросов и напрасных надежд закончились для пациентов страданиями и отчаянием.

Молчание

В семье, где болезнь Дезире словно вычеркнули из памяти, теперь никто не говорил о болезни его дочери. Родители девочки уже давно спали вечным сном, и никто не упоминал о том зле, что проникло в вены Эмили. Конечно, все думали об этом каждый день, стоя возле окна и устремив взгляд в никуда, словно пытаясь угадать будущее. Все старались быстро находить подходящие ответы на любые вопросы девочки. А вопросы, по мере того как она росла и в ней развивался вирус, становились все более настойчивыми. Вглядываясь в снимки родителей, стоящие в ее комнате, Эмили наловчилась формулировать свои мысли конкретно и точно. Однако, несмотря на ее огромное желание понять, в чем дело, и на слухи, ползущие по школе, семья держалась стойко.

В субботу вечером нас с братом иногда отправляли с ночевкой к бабушке с дедом, а родители уходили обедать к друзьям. Под конец дня мама привозила нас в мясную лавку и снова куда-то уезжала с отцом, когда закрывали жалюзи на дневной перерыв. Пока мы играли с Эмили в лаборатории, бабушка готовила еду, а дед наводил порядок в магазине к открытию в воскресенье утром. Мы обедали в кухне, оборудованной в глубине магазина, вместе с бабушкой, дедом и Эмили, которая