Опишите, что вы видите

Вместо…

Опишите влияние на окружающих

Вместо…

Опишите усилия

Вместо…

Опишите прогресс

Джули

Эта глава предназначена для тех, кто думает так: «Все это звучит замечательно, но вы не видели моего ребенка. Эти методы никогда не помогут ему!»

В некоторых семьях растут дети с сенсорными нарушениями, неугомонные или упрямые. Другие дети страдают от расстройств аутистического спектра или дисфункции сенсорной интеграции. Многие из таких детей демонстрируют чрезмерные реакции на обычные, повседневные события – на тиканье часов, люминесцентный свет, носки со швами, толчки от других детей. А у других реакция слишком слабая, даже создается впечатление, что они не чувствуют боли. Иногда особые дети слишком громко разговаривают, обнимают других детей слишком бурно, а могут вообще не проявлять интереса к общению с людьми. Они могут требовать разговоров только на одну тему – например, про расписание поездов. Или могут устроить истерику, если жестко установленный порядок не выполняется в точности. Часто им сложно переключиться, и их нельзя заставлять слишком быстро переходить от одного рода занятий к другому. Как бы мы ни старались оградить их от страданий, мы не можем создать мир, достаточно удобный для них.

Если у вас нет ребенка, устроенного иначе – особого ребенка, вам захочется полностью пропустить эту главу. Но если все же появится свободная минутка, вы обнаружите, что инструменты из этой главы помогают справиться с некоторыми проблемами, которые не поддавались исправлению с помощью инструментов из других глав.

До рождения моего первого ребенка я читала о том, чего ожидать. Книги уверяли меня, что все малыши развиваются с разной скоростью. Поэтому я не волновалась, когда дети в группе, которую я посещала вместе с другими мамами, ползали и стояли, а мой Ашер мог только сидеть. На осмотре в годовалом возрасте педиатр спросил, беспокоит ли меня его развитие. Я помню, ответила доктору: если он не волнуется, то и я спокойна. Через два месяца педиатр предложил мне встретиться со специалистом, и мне сказали, что у моего малыша «значительная задержка развития». После этого я заметила отличие – другие дети в группе превратились в ползунков, кувыркавшихся через Ашера во время своих неловких игр. Но Ашер только шарахался от них со страхом, потому что он мог только сидеть и медленно перемещаться. Я до сих пор помню, как одна из мам обидела меня. Она предположила, что я слишком опекаю своего сына, а значит, сама виновата в том, что он плохо двигается. За моей обидой прятался страх, что она отчасти права.

Отличия касались не только физического развития моего ребенка. Я начала замечать, что его сенсорная система тоже устроена иначе. Когда Ашер был совсем маленьким, он не переносил, когда трогали его ноги, и он сопротивлялся, если его пытались поставить. Очевидно, что это не было хорошим предзнаменованием для будущих первых шагов. Для того чтобы научиться ходить, нужно касаться ногами пола.

На сеансах физиотерапии я научилась технике брашинга, чтобы уменьшить его восприимчивость к касаниям. Мне показали, как слегка прикасаться щеткой к рукам, ногам и спине сына каждые два часа, пока он бодрствовал. Это вызвало во мне дополнительное чувство вины, потому что я не смогла выполнить эти предписания.